Vervolg.. Als ze eenmaal de bocht hebben genomen herstellen ze snel..

Midden in de nacht kwam ik aan op de PICU. Ze lag als enige kindje op de kamer. Om haar bedje stonden veel artsen. Haar hartslag was veel te hoog en bleef te hoog door het harde werken tegen het RS virus. De arts vertelde dat ze ernstig verslechterd was, maar de verwachting niet was dat ze al op de piek zat. Die kwam meestal rond dag 4. Ik werd voorbereid op de mogelijkheid dat ze haar voeding stop zouden zetten. Haar vader zou het niet redden om er op tijd te zijn vanwege de reistijd zei de arts, dus we besloten dat hij dat ook niet ging proberen. En maar goed ook, want niet veel later was het moment daar. Ze moest naar de OK om geïntubeerd te worden. De artsen waren heel duidelijk, ze troffen alle voorzorgsmaatregelen omdat ze niet konden voorspellen of deze ingreep goed zou gaan. Er heerste een verschrikkelijke spanning onder de artsen en dit maakte mij dan ook erg bezorgd. Want wat als het intuberen niet goed zou gaan vanwege haar afwijking?Binnen no time moest ze naar de OK en moest ik haar snel gedag zeggen voor de OK. Terug op de PICU zat ik op een stoel in een lege kamer. Alleen, angstig, verdrietig en vol spanning, maar ergens ook kalm. Ik was daar alleen en moest sterk zijn en rustig blijven, dus dat deed ik. Tegen alle verwachtingen in waren ze vrij snel terug en kreeg ik het bericht dat het intuberen beter was gegaan dan ze hadden verwacht. Wat was dat een opluchting. De arts gaf aan dat er nog een infuus geprikt moest worden en ik zei direct dat ze moeilijk te prikken was. Zo jong maar al zoveel infuusjes gehad dat er veel plekjes onmogelijk waren geworden. De vijfde arts in bijna drie uur lukte het. Dankzij deze neonatoloog bleef het bij slechts een tattoo in haar lies. Hoe kon de kinderarts nou door blijven prikken?! Wat was ik boos toen ik haar liesje achteraf zag.. En dan te bedenken dat dat niet de enige plek was die gehavend was door al het misprikken. Na het infuusje werd ze naar een andere kamer gebracht. Wegens te weinig personeel moesten alle kindjes bij elkaar liggen in de nacht. Het was een heel gedoe om alles goed mee te krijgen naar de nieuwe plek maar het lukte vrij soepel gelukkig. Ze was die avond helemaal niet comfortabel ondanks dat ze in slaap was gebracht dus kwam er nog meer medicatie bij, Ketamine. Onze kleine meid ademde als een buikdanseresje. Laat in de avond kreeg ik het advies weer even zelf te gaan slapen.. Ik was doodop en ging naar het RMhuis. Vanwege het kolven was de nacht zeer kort, maar ik wilde vroeg bij haar zijn. Toen ik aan kwam vroeg ik hoe jouw nacht geweest was. Het antwoord was goed. Maar toen ik naar de waardes keek zag ik iets anders. Ik vroeg of ze koorts had, want haar hartslag was weer flink verhoogd. Nee was het antwoord. Op de vraag wanneer het gemeten zou gaan worden kreeg ik het antwoord over een half uur a uurtje. Een uurtje later deed de verpleegkundige een rectale meting, 39,9! Wat was ik boos.. want ineens moest er weer van alles.. weer extra ingrepen. Ondertussen brak ik en moest ik een beetje hullen maar na een begripvolle reactie herpak ik mezelf. Als later de zaalartsen komen doe ik mijn verhaal en zie in de ogen dat er een fout gemaakt was. Er bleek een bacterieel virus bij gekomen te zijn en daarvoor was antibiotica nodig. Ook werd er verneveld. Er moest nog een infuusje bij, deze keer prikten ze die met behulp van een echoapparaat. Een lijn lukte helaas niet. De slijmproductie was mega en de pot onder het bedje vulde zich steeds meer. Er worden verslappers gegeven om de druk in de longen te verlagen. Ze leek tegen de machine in te ademen. Met een diepere slaap en nog meer vernevelen werd ze rustiger en gingen we de nacht weer in. In de pompen hingen inmiddels diverse medicijnen waar ik het emotioneel best moeilijk mee had. Ze kreeg inmiddels ook Morfine en Midazolam. De volgende dag werden de spierverslappers een beetje afgebouwd en was er geen verbetering.. de bocht was nog niet genomen. De daarop volgende nacht was er lichamelijke onrust en had ze saturatiedalingen. Er werd besloten dat er een nieuw medicijn nodig was, Dexmedetomidine. Hierdoor ging ze weer dieper slapen en kregen haar longen nog meer rust. Helaas was er een fout gemaakt met de voeding in de sonde. Ipv borstvoeding was er neocate gegeven, iets wat ik niet goed kon opvangen en weer stroomde er een wat tranen over mijn wangen. Er werd ons verteld dat er een klein incident was geweest in de nacht. Hadden we maar doorgevraagd dacht ik later.. want die dag was de heftigste die haar en ons te wachten stond. Eind van de ochtend ging de verpleegkundige de verzorging doen. Ik stond erbij en leek mee. Op het moment dat ze haar hoofdje draaide ging het helemaal mis. Een crash.. waar zowel papa als ik bin stonden. Gelukkig was papa er, want hoe had ik dit alleen kunnen verwerken. Haar hartslagje daalde heel ver tot 50, haar saturatie daalde tot 7. Paniek, overal kwamen mensen vandaag en iedereen wist direct hoe te handelen. Ze werd beademd met een pomp over de beademingsmachine heen. Er werd extra medicatie NACL toegediend. En er werd zo snel mogelijk een nieuwe röntgenfoto gemaakt om te checken of de tube nog goed zat, gelukkig was dit zo. Die dag volgden er nog meer incidenten, maar de ergste had ze gelukkig overleefd! Die avond gingen we met een dubbel gevoel terug naar het RMDhuis. Was dit de bocht die de arts bedoelde? Zou ze nu snel beter zijn? De volgende dag volgden er nog een aantal kleine incidenten en moest er een lijn geprikt worden. De meest geschikte plek werd een lijn in haar hals. Dit veroorzaakte helaas weer een groot incident. Er werd besloten prednison te starten. Al dagen werd ze beademd en in slaap gehouden, te zwak om het virus zelf te bestrijden. Twee dagen later volgde de scopie waar al lang over gesproken werd. De artsen wilden heel graag een dynamisch beeld van haar afwijking. De scopie verliep goed en liet zien dat een long ook door de malacie afwijkend was. De volgende dag werd de beademing gestopt en was enkel optiflow voldoende. Langzaamaan werden de slaapmedicaties afgebouwd volgens een opgesteld schema. Ook mocht de katheter er uit. Weer een dag later wordt de Dexmed gestopt en zonder die mocht ze terug naar de kinderafdeling. Dit zou gebeuren als het plekje nodig was op de PICU voor een ander kindje. Om 23.00 uur moesten we over naar de kinderafdeling. Die nacht was een verschrikking. Ze kreunde en krijste het uit van de ontwenningsverschijnselen en er kon niets gedaan worden.. De oudere verpleegkundige die dienst had vond het zo erg, ze zei dit heb ik nog nooit eerder meegemaakt mama. De vrouw met wie we de kamer deelde was ontzettend geschrokken en bezorgd geweest. En ik? Ik huilde omdat ik niets kom doen om haar te beschermen. De hele nacht hield ik haar vast en heb gehoopt dat ze mij het nooit kwalijk zou nemen in de toekomst.. uiteindelijk viel ze uitgeput in slaap en sliep zo ongeveer de hele dag. De volgende dag mochten we terug naar ons eigen ziekenhuis. We werden s morgens op transport gezet terwijl twee broers haar uitzwaaiden. Zij waren gekomen om haar te zien, alleen golden er ineens die ochtend strengere Coronamaatregelen. Ze waren dus niet welkom op de afdeling. Twee weken hadden ze haar niet gezien en nu kon het qua gezondheid, waren de maatregelen aangescherpt. Dat was zuur, gelukkig kon het in ons eigen ziekenhuis nog wel bleek die middag. We bleven daar nog twee nachtjes en mochten naar huis met een afbouwschema. De apotheek had er uren over gedaan het schema in orde te krijgen en kwamen het persoonlijk uitleggen. Zo blij als we waren bij vertrek, zo heftig was het thuis. Ineens was ik geen mama meer, maar een verpleegkundige die meerdaags heftige medicatie moest toedienen. De impact hiervan had ik zo onderschat. Nog steeds als ik hier aan terug denk krijg ik het benauwd.. Mijn baby’tje verslaafd aan verschrikkelijk heftige medicijnen.. In het schema bleken diverse fouten te zitten, maar gelukkig waren wij alert en in overleg met de kinderarts pasten we het een en ander aan. Na meer dan twee weken afbouwen was ze vrij van verslavende medicijnen. Onze dappere, sterke, stoere meid had het RS virus overwonnen!!