Verborgen Schisis

Onze mooie dochter Melody is afgelopen maart geboren. Eigenlijk begonnen de problemen vrijwel direct. Melody kon 10 CC voeding al niet goed drinken. In de drie dagen dat wij opgenomen lagen werd er alleen maar opgehoogd en werd er gezegd dat zij misselijk van de vlugge bevalling was.

Ook in de kraamweek riep de kraamhulp dit een aantal dagen. En ach ze dronk wat ze op kon. Na de kraamweek trokken we toch maar eens aan de bel bij het consultatiebureau. Melody kwam niet aan en viel zelfs af. Door naar de kinderarts in het Amphia en daar zijn we uiteindelijk 5 keer geweest om elke keer weer weg gestuurd te worden met dat er niks aan de hand was. Een preverbale logopediste werd ingeschakeld en na een bezoekje aan huis koppelde zij terug dat er toch verder gekeken moest gaan worden. Helaas gebeurde er hierna niks meer.

Melody bleef maar spugen en voeding teruggeven, non stop huilen dagen en urenlang achter elkaar. Voeding kwam met het drinken meteen weer uit haar neus gelopen. Na 3 maanden steeds minder aan komen tot zelfs stilstand wilde het consultatiebureau toch dat het ziekenhuis was ging doen. De kinderarts uit het Amphia belde met de mededeling dat ze opgenomen zou gaan worden. “Vermoeden jullie iets dan?” Vroeg ik. “Nee mevrouw, Maar misschien doen jullie met de voeding wel iets fout.” Ze wilde Melody gaan opnemen omdat ze twijfelde aan ons…… Ik was woedend. Ik riep al vanaf dag 1 dat er iets met haar aan de hand was en weer werd er niet geluisterd. Wij vroegen een doorverwijzing naar het ETZ waar Bram ook gehoord en gezien werd.

De kinderarts daar dacht aan reflux. Medicijnen en een schepje meer voeding, moest de oplossing zijn. Oké het spugen nam af, Het huilen werd iets minder en ze begon wat meer aan te komen maar nog niet voldoende. Na een maand aan tobben werd er een diëtiste erbij gehaald. “Haar stofwisseling gaat te snel, We starten medische voeding op.” Oké dit werkte! Ze kwam aan! En het huilen nam enorm af! Maar drinken bleef een ding. Toen de hapjes gestart mochten gaan worden begon de ellende. Het lukte niet. Oké een maandje langer wachten dan maar? Misschien is ze er gewoon nog niet aan toe? Ze is tenslotte prematuur geboren…. Zo braken de 6 maanden aan en het lukte nog steeds niet. Het consultatiebureau regelde een doorverwijzing naar een andere preverbale logopediste. En kinderfysio werd opgestart. Zij deden onderzoek en keken mee. Zoals ze op dat moment dronk moesten we maar accepteren. Lepel voeding toch maar blijven proberen. Maar er moest wel verder gekeken worden als de maand erop geen verbetering zou zijn. En verder oefenen om haar spieren te trainen ze liep wat achter.

En helaas brak dat moment aan. Een vriendin die voor arts studeert in België adviseerde om eens een camera onderzoek te laten doen. Ik begon het internet af te gaan. Inmiddels hadden er 8 mensen naar haar gehemelte gekeken en niks gevonden. Maar waar kon het dan vandaan komen dat ze met drinken meteen alles er weer via de neus uit werkt? Ik kwam al snel op een verborgen schisis uit. “Dit moet het zijn!” Zei ik tegen mijn man. “Ik herken echt alles! Ik ga een verwijzing naar de KNO-arts vragen.” Mijn man vond het een goed idee om verder te kijken maar schisis kon het niet zijn er hadden al zoveel artsen gekeken. De preverbale logopediste vond het geen gek idee en ik appte de wijkverpleegkundige voor een verwijzing. Na een uitgebreid gesprek met de jeugdverpleegkundige kreeg ik dan uiteindelijk een verwijzing naar de KNO-arts. Ik vroeg naar de KNO-arts van Bram. Want die kent ons inmiddels al wat jaartjes en neemt ons altijd serieus.

Het wachten op een afspraak begon. In de tussentijd besloot het consultatiebureau een andere diëtiste in te schakelen. Met het ETZ was geen overleg met de arts en diëtiste mogelijk. De receptioniste weigerde een overleg in te plannen.

Vandaag 11 december om 08:50 was het zo ver. Op naar het Amphia.
De KNO hoorde ons aan. “Zodra zij drinkt komt het bij de eerste slok al meteen uit haar neus gelopen?” Vroeg de KNO-arts. “Ja, het loopt er meteen weer uit.” Zei ik. Zijn blik veranderde alsof hij leek te weten wat er aan de hand was. Hij begon zijn onderzoek. Na 2 minuten keek hij ons aan. Het is schisis. Voor de zekerheid haalde hij er een collega bij om die ook nog een keer te laten beoordelen. Aangezien er al zoveel mensen hadden gekeken. Ook deze arts bevestigde het nog meer. Mijn man keek mij aan en riep: “hoe dan?!” Daarna voelde hij vooral woede. Dat na 8 maanden binnen 2 minuten gevonden is wat er aan de hand is. Al die maanden ellende die eigenlijk onnodig waren. Er werd een doorverwijzing naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam gemaakt. En de KNO-arts wist dat er een speciale fles is om Melody beter te laten drinken. Hij zou later op de dag terugbellen als hij wist om welke fles het ging. De fles is besteld en nu is het wachten op het gespecialiseerde schisis team in het Sophia.