Snap

Verborgen reflux, hoezo verborgen?

Onze dochter heeft met acht weken de diagnose gekregen van verborgen reflux. Reflux is bij de meeste ouders wel bekend. En verborgen reflux?

Onze dochter heeft met acht weken de diagnose gekregen van verborgen reflux. Reflux is bij de meeste ouders wel bekend. Het meest herkenbaar ook want die kleintjes spugen bijna de hele dag. Verborgen reflux is een heel ander verhaal, maar als je de symptomen herkend helemaal niet zo verborgen. Lees iedere week mee hoe het onze kleine meid en ons gezin vergaat.

Maar eerst hoe het allemaal begon.

Al in de buik had onze meid vaak de hik en was ze heel bewegelijk. Vanaf de geboorte was het een wakkere en alerte dame. Ze sliep nauwelijks en had constant de hik. Maar ze was vrolijk en groeide goed dus er gingen geen alarmbellen af. Dat veranderde al snel. Met vier weken werd ze heel suf. Ze sliep bijna de hele dag, dronk slecht, verslikte zich in de voeding en van onze pittige dame was weinig over. De wakkere momenten bracht ze gillend door. Ze werd na onderzoek opgenomen in het ziekenhuis met een hartruisje, blauwe benen en het vele verslikken. Na 48u aan de monitor en vier kinderartsen verder werden we naar huis gestuurd. Het verslikken kwam doordat ik te vaak aan zou leggen, ze zou zo vol zitten dat haar voeding steeds omhoog kwam. Het hartruisje werd door drie artsen niet meer gehoord dus er zou wel niks aan de hand zijn. De blauwe benen kwam doordat ze nog zo jong is en ook dat trekt wel weer weg. Een paar dagen later moesten we terug komen op consult bij een vijfde kinderarts. Die zag haar en zei direct ze heeft verborgen reflux en schreef medicatie voor. De blauwe benen en het hartruisje zijn inderdaad weggetrokken.

Bij verborgen reflux komt de maaginhoud steeds omhoog, maar de voeding niet naar buiten. Dat loopt weer terug. Voordeel ze blijft groeien. Nadeel ze heeft twee keer zoveel last. Haar slokdarm is beschadigd geraakt en dat maagzuur wat steeds omhoog komt doet ontzettend veel pijn. Verborgen reflux, die diagnose, verklaarde ontzettend veel. Zodra ze neer wordt gelegd begint ze te huilen, ze slaapt hierdoor nauwelijks en wil constant gedragen worden en rechtop gehouden worden. Ze heeft een sterke zuigbehoefte en wil het liefst de hele dag aan de borst, want moedermelk stilt de pijn door beschermende stoffen die daarin zitten. De hik, het bewegelijke, de vele boertjes die ze laat en de pijnkreten die hiermee gepaard gaan.

De medicatie deed wonderen. Binnen een week sliep ze overdag een aantal uur en de nachten verliepen ook rustiger. Ze liet meer tijd tussen de voedingen en werd een heel ander kind. De pijn van de reflux is verdwenen, de last blijft. Daar moet ze overheen gaan groeien. De maaginhoud blijft omhoog komen en daar is niets aan te doen. En zodra er ook maar iets veranderd in haar of om haar heen neemt de onrust toe en daardoor ook de reflux. En je voorkomt het niet. Mentaal ontwikkeld ze, ze krijgt tandjes, een verkoudheid of er zijn belangrijke feestelijkheden waar je naar toe wil. En dat alles is onrust, spanning en een verergering van de reflux.

Alles om de reflux dragelijk te maken passen we toe. Bedje staat scheef, ze wordt overdag gedragen in de draagdoek, een vast ritme wordt toegepast voor rust en regelmaat. Osteopaten zijn bezocht en iedere ochtend wordt ze uitgebreid gemasseerd. Het is nu zaak om hiermee om te gaan en hoe dat gaat, dat laat ik je wekelijks weten.

7 jaar geleden

Ik herken aardig wat puntjes en gaan bij mij (alarm)belletjes rinkelen. Mijn zoontje van bijna 6mnd heeft veel last van 'boertjes' en mondjes terug, de hik met klokken van de voeding, onrust en niet willen liggen/ slapen (met nachtbraken), en zo nu en dan weigeren van voeding maar veel zuigbehoefte. Het is over het algemeen vrolijk mannetje maar kan flink jengelen en schreeuwen. Het is een taaie want zelf bij zijn prikjes geeft hij weinig kik. Toch merk ik dat er achter het lachje ook iets "dwars" zit. Ik ben een tijdje terug naar mijn eigen gevoel gaan luisteren plaats van naar het cb en heb toen johannesbroodpitmeel geprobeerd. Want hij zou er niet voor in aanmerking komen... Het gaat iets beter nu, houdt voedingen beter binnen. De hik is vrijwel verdwenen. Alleen de 'boertjes' blijven. Waar hij vrij veel last van heeft. Dan wil hij absoluut niet eten, drinken of liggen laat staan slapen.

7 jaar geleden

Wat fijn dat het zo goed gaat!

7 jaar geleden

Geen dank hoor, Taartfeestje. Ik zou je alleen alle mamma`s aanraden om niet te stoppen met BV. Mn zoontje wilde veel aan de borst omdat zuigen troost en dat brandende gevoel in de slokdarm verzacht. Maar daardoor werd zn maagje dus te vol en spuugde hij alles weer uit, vooral `snachts lette ik niet op hoeveel hij dronk totdat ik ineens een golf melk over me heen kreeg.. Mn kinderarts adviseerde om te stoppen met BV en een hypoallergene zuigelingenmelk te geven met wat nutriton(johannesbroodpitmeel)erin om de voeding zwaarder op de maag te laten wegen, zodat `t er moeilijker uit zou 'vliegen'. Ik was er toen nog van overtuigd dat die man wel wist waar ie t over had. Dat was dus wel t domste wat ik kon doen. Ten eerste is die melk echt heel vies, ten tweede kon zn maag daar helemaal niet tegen. Geel slijm overgeven en hij kon t gewoon niet verteren. Kheb hem toen nog een tijdje 5x per dag om de 3 uur een potje fruit gegeven. En daarna rijst met roomboter en wat later een klein stukje kip erbij. En alles fijn gepureerd. Dat ging opzich wel goed, maar hij moest goed rechtop blijven zitten en mocht na zn precies afgemeten maaltijdje geen kruimel of druppel meer tot de volgende maaltijd precies 3 uur later. Ik denk dat je via je arts niet veel 'juiste' info zal krijgen. Onze kinderarts was de beste van heel Gent, maar toen ik vroeg over maagzuurremmers en vit.B12 wist hij er niks over. Ook vroeg ik of die motillium(domperidon) geen kwaad kon. "Ach wel nee" was t antwoord. Kben echt blij dat ik niet geluisterd heb! Alle mensen hebben een zwak plekje in hun lichaam, bij onze kleintjes is dat hun maagje. Mn zoontje heeft in periode van stress of ziekte nog wel dat ie niet veel kan eten. Das dus weer een bewijs voor mij dat t probleem echt te weinig maagzuur is... Dus hoe lossen we dat op? Wij maken van onze voeding ons medicijn! Dus veel beestenbottenbouillons, daar zit veel gelatine in en helpt t maagzuur op peil te brengen en beschermd de maag en darmwand. Keltisch zeezout in het eten, want maagzuur bestaat nu eenmaal ook uit zout. En juist omdat ze wann ze zo klein zijn niet veel kunnen eten daarom moet t eten juist heel voedzaam zijn. En als de maaltijd half uit nutriton bestaat om t geheel zwaarder te maken dan zitten er in zo`n voeding niet veel voedingsstoffen.. Omdat er in lever zoveel voedingswaarde zit maak ik zelf leverpastei. Nou hebben maagpatientjes wel meer moeite met eiwitten en vetten, maar van een zelfgemaakte leverpastei hoeven ze niet veel te eten om toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Lever zit trouwens ook boordevol vit.B12, heel belangrijk voor maagpatientjes! Mn kinderarts adviseerde mij om hem een boterham met margarine en jam geweekt in melk te geven.. (lees:boterham=vol met gluten bijna geen voedingswaarde, margarine=plastic, jam=doodgekookte vruchten met ongelooflijk veel suiker, melk..tjah als die gepasteuriseerd is en de room ervan in de goudband koffiemelk zit dan heeft t kindje er ook ni veel meer aan..)

7 jaar geleden

Oh wat erg!! Pas bij 10 maanden een doorverwijzing. Ik kan me daar zo boos om maken en jullie vast ook! Je ziet je ventje pijn hebben en staat dan zo machteloos als anderen niet mee willen werken. Gelukkig is die periode voor jullie afgesloten!