Van zorgeloze zwangerschap naar een bezorgde zwangerschap

Hoi iedereen die dit leest! 

Ik had nooit verwacht dit te doen , maar toch wel voormezelf en lotgenoten!  

Op 7 augustus 2019 deed ik maar liefst 4 positieve zwangerschapstesten ik kon het niet geloven, want mijn vriend toen der tijd kon geen kinderen meer krijgen. We waren zo ontzettend blij! 

De weken vlogen voorbij en waren onbezorgd totdat ik voor een groei echo ging naar de praktijk.. helaas konden ze het hoofdje van mijn dochter niet opmeten dus ik werd door gestuurd naar de poort in Leiden. 

Mevrouw vertelde iets te zien in haar hoofdje wat niet hoort na dan zakt de wereld onder je voeten vandaan! Je gaat er ook niet van uit dat er nog iets fout gaat als de 20 weken echo goed is. 

Gelukkig konden we na 2 dagen naar het LUMC  ook zij hebben de beelden terug gekeken van de 20 weken echo en daar is niks op te zien vertelde ze. Met een inwendige echo gingen ze het hoofdje van mn meisje bekijken er was ook een kinderneuroloog bij.. ze zagen in de hersenkamers onwijs veel hersenvocht en aan de rechterkant van haar hersenen 3 cystes. Paar minuten later zaten we in een andere kamer met maar liefst 6 artsen!! Kinderneuroloog, kinderartsen, gynecoloog , foetalechirurg en de vrouw die de echo maakte dat allemaal voor een klein mensje dat in mijn buik groeide en er iets niet goed ging ik was nogal onder de indruk ervan... de kinderneuroloog legde mij uit wat er met mijn dochter was en dat ze zich enorm veel zorgde maakte over mijn ongeboren kindje.. na een lang gesprek gingen we naar huis en over 2 weken weer terug.. Tijdens het gesprek en daarna voelde ik me zo ontzettend schuldig naar mn kleine toe en het voelde dat ik gefaalt had.. had ik dan ergens beter op moeten letten of haar beter moet beschermen? Wat had ik fout gedaan nam het mezelf zo kwalijk , soms nog. 

Iedere keer thuis vond ik het dood eng ik was bang dat ik zal gaan bevallen van een stilgeboren kindje als ik er voelde bewegen stelde dat mij gerust. 

Ik studeerde tijdens mijn zwangerschap en liep stage in de kinderopvang opzich ging dit wel tot bij de volgende afspraak in het ziekenhuis... het hersenvocht nam toe en er werd gesproken van vroeg tijdig afbreken van de zwangerschap ze was toen nog 1500 gr ongeveer bij 2kg wilde ze haar halen en een vp drain geven... dus weer 2 weken wachten ik hoopte zo dat ze 2kg zou zijn helaas was ze dat niet maar ze zagen wel dat de toename van hersenvocht stabieliseerde dus ik mocht mijn zwangerschap uitlopen en iedere 2weken op controle hoewel de zorgen bleven en de vraag was of ze levenskwaliteit had en wat haar beperkingen waren ging ik er voor ik zette alles op alles hoewel de angst bleef dat we geen levend kindje zouden hebben bleef ik positief. 

Ik liep stage in de kinderopvang ik trok dit niet meer zag allemaal kindjes rond rennen etc en mijn gedachten ging zo van ik moet straks mijn kindje misschien laten gaan. Mijn opleiding kwam een beetje stil te liggen. 

Tussendoor hadden we ook een afspraak met de klinisch geneticus, omdat uit bloedonderzoek, vruchtwaterpunctie niets kwam. Echter kon de klinisch geneticus ook niets vinden, maar wel dat ze een apart gen soort heeft die nog nooit eerder gezien is. 

2weken waren weer voorbij en alles was nog het zelfde alleen groeide mn kleine een beetje boven gemiddeld dus moest een suikertest doen... ja hoor zwangerschapssuiker.. hierdoor werd ik met 38 weken ingeleid ik vond het doodeng het idee dat ze tijdens de bevalling zal kunnen overlijden daarom werd ze goed in de gaten gehouden maar op 26 maart 2020 met 38.2 weken is Yinthe geboren om 4.26. Te Leiden.

De apgarscore was goed gelukkig! Ze mocht naar de kraamafdeling wel aan de saturatie die liet zien dat ze dipjes had in haar ademhaling/ zuurstof dit gebeurde echt veel.. ik was alleen durfde niet eens naar de wc of ff te slapen... de verpleegsters gingen overleggen of ze naar de nicu kon en gelukkig kon ze dat gaf mij net wat meer rust hoe graag je dat ook niet wilt natuurlijk de nicu, maar ze had het overduidelijk nodig! 

Om 13.00 uur kon ze de MRI-SCAN in om te kijken wat er met der hesenen is en hoe t is gebeurd.. hiervoor kreeg ze een slaapmiddel en lag ze ondertussen al aan een cpap. Ze zagen dat er een verstopping tussen de 3e en 4e hersenkamer zat door een bloeding en dat haar hersenen niet mooi hebben kunnen uitbloeien doordat ze in de verdrukking gezeten hebben hieruit konden ze ook lezen dat er een verhoogde kans op epelepsie is. Dit was een chock! Hiervoor hebben ze haar ook aan electroden gelegd (kleine dunne naaldjes in haar hoofd) dit zou evt epelepsie kunnen signaleren. Hier hebben ze niks kunnen signaleren. 

Ze mocht na paar dagen van cpap naar een neusbrilletje en ze kreeg caffeine. Tijdens flesjes vergat ze afentoe te ademen (dit noemde de zuster ook wel jong gedrag) flessen dronk ze max 20 cc zelf en de rest ging per sonde. Na ongeveer 1.5 week kon ze selfstandig ademen gelukkig maar, want de artsen dachten dat ze aangaf dat haar hersenen te ziek waren. 

Er werd iedere dag een echo van haar hoofd gemaakt om te kijken of er geen hersenvocht bijkwam. Helaas zag je na 3 weken haar hoofdje groeien en de kamers weer vollopen (waarschijnelijk door versbloed wat erbij gekomen is tijdens de bevalling) om een VP-drain te plaatsen moest ze eerst haar flessen zelf gaan drinken.. termijn 40 weken was bereikt.. Yinthe ademende zelfstandig! Yinthe dronk nog niet helemaal zelf en sonde voeding werd gestopt ik had al die tijd het gevoel dat we op verzoek moesten gaan voeden! En inderdaad op verzoek ging beter.. helaas overlijd mijn tante op 8 april, maar heel bizar op die dag begon Yinthe haar flessen zo goed als op te drinken! Ik was zo blij!! Dit bleef ze doen wat maakte dat zij een VP-drain mocht. Op 21 april stond ze gepland voor OK jeeitje wat was dat spannend en duurde dat lang zeg, maar de operatie is geslaagd! 

Het ging steeds beter , wat natuurlijk niet de zorgen weg neemt van haar prognose (spasme, spierspanning, mogelijk rolstoelafhankelijk, kunnen praten, geluk voelen etc) de spierspanning is door de vp-drain wat afgenomen en haar hoofd was een beetje gekrompen! Na 4 weken dag en nacht nicu mochten we naar huis! Er was voor Yinthe behandelbeperking. 

Na zo 1 / 1.5 maand werd yinthe ziek... 39.3 koorts. Ik heb geeist dat ze haar gingen helpen, na 4uur op de spoed gezeten te hebben werd ze opgenomen en antibiotica gestart! Onderzoeken volgte (bloedprikken, ruggeprik , coronatest etc) een hoop ging door merg en been, ze was zo geprikkeld ik had haar nooit zo mee gemaakt.. ze gingen eerst uit van een urineweginfectie, luchtweginfectie, toen een hersenvliesontsteking en toen een drain infectie. Yinthe leek niet te reageren op de medicatie wat artsen voorspeld hadden, ik wilde door gaan, want we waren nohg geen 14 dagen verder en begon der zelf te worden ik dacht ook van ik probeer liever alles dan dat ik niks doe, want dat vergeef je jezelf nooit! De ruggeprik werd opnieuw gedaan helaas zat er weer bloed bij dus besloten haar drain aan te prikken , omdat het er steeds meer opleek dat de drain zijn werk niet deed... wat een eng idee was dat , maar minder pijnelijk dan een ruggenprik! De druk in de hersenen werd ook gelijk gemeten en die was goed. Ook de infectie waardes daalde , maar in het hersenvocht waren toch witte cellen gevonden dus infectie... tot zondag gingen we door met antibiotica. We moesten bespreken om de drain te verwijderen en opnieuw te plaatsen of niet.. ik wilde dat wel doen dus dat werd vastgelegd. En na de antibiotica bleef ze koorts vrij wat we niet hadden verwacht! En de drain begon zijn werk weer te doen. Toch nog 1x hersenvocht uit de drain gehaald om te checken of het echt weg was der infectie en ja hoor het was weg. Na 2.5 week mochten we naar huis ik moest wel 2 weken de tempratuur in de gaten houden en dat bleef goed!! Zo bijzonder tot nu toe heeft ze mij , familie en de artsen versteld doen staan! Ze doet alles boven verwachten en nu is ze eem happy baby vanal 4.5 maand.

Thuis hebben we Fysio zij ziet vooruitgang en ik ook! 

 Bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal!