Van RSV naar een open hartoperatie

Van RSV naar een open hartoperatie.. 

30 november, de dag dat de rollercoaster begon. Je grote broer van 3 jaar kreeg uit het niets koorts, en werd in een paar uur erg ziek. Hij heeft vaker koorts en is snel ziek, maar nu voelde ik dat er iets gruwelijk mis was.. Papa was aan het werken op de ambulance, en mama kon geen kant op met een baby van 4 weken oud en een enorm ziek kindje. Na werk nam papa Ilay mee naar de spoed en bleek dat hij een longontsteking had, hij kreeg antibiotica en mocht thuis herstellen. Zo lief als dat ilay is en zoveel als dat hij van jou houdt, krijg jij de hele dag door kusjes van hem. Dit probeerde ik te ontwijken, maar wel leven samen in een huis en het is gewoon niet te doen om jou niet ook te laten besmetten met wat voor virus hem ziek maakte. 

4 decemeber Papa had weer een dienst op de ambulance, ik merkte dat jou hele buikje introk bij ademhalen, maar je was niet verkouden.. ik stuurde papa een filmpje en hij vroeg de mening van de verpleegkundige collega’s, naar de HAP was het advies. 

Ik weet nog dat ik je broer naar de gastouder bracht en zei: mama komt over een uurtje terug schat. Niet wetende dat mama langer dan 3 weken zou wegblijven. Eenmaal aangekomen in de wachtkamer van de HAP raakte je compleet overstuur en moesten we een uur wachten, ze waren ons vergeten..  

We werden doorgestuurd naar de Spoedeisende hulp in het ziekenhuis. Daar constacteerde ze dat jij het RSV virus had. Ook hoorde ze een kleine hartruis .. Dit werd gezien als een klein gaatje in het hart en zou opgevolgd worden: over 3 maanden zou je naar de kindercardioloog kunnen. Ze besloten je optenemen omdat je nog erg klein was, je woog bij de geboorte 2345 gram en was maar 43 cm. Dit was een rede om jou te monitoren. 

Je kreeg Optiflow(zuurstof) toegediend via je neus, na een paar dagen begon je inderdaad erg verkouden te worden, je handjes en voetjes werden erg koud en enorm wit. Ik voelde het, ik vertrouwde het niet.. Je werd steeds zwakker. Na 6 dagen mijn zorgen te hebben geuit, werd jij eindelijk overgebracht. Je werd savonds met een IC ambulance ( MICU) opgehaald en naar het kinderziekenhuis, de kinder IC in antwerpen gebracht. De hel op aarde kan ik je vertellen, achter een ambulance aan moeten rijden die met 170 over de wegscheurd , wetende dat mijn meisje daarin ligt te vechten voor haar leven. Hier vertelde ze ons dat ze nu even niks gingen ondernemen en je op energy wouden laten komen, geen onderzoeken zouden doen omdat je erg zwak was en alles jou veel energy zou kosten. 

Papa en mama besloten even snel naar huis te rijden( 1uur rijden) om spullen te halen voor de aankomende tijd. Eenmaal op de terugweg kwamen wij in de file, ik besloot de IC te bellen en te vragen hoe het met mijn kleine meisje was. We werden door verbonden, en doorverbonden, en weer doorverbonden. Het begon te sneeuwen en het werd erg donker op de weg. Eindelijk de juister persoon aan de lijm die de woorden zeiden: Het gaat niet goed met Mae, we hebben een echo gedaan en er is iets ernstigs mis met Mae haar hart, we zijn nu een spoed transport aan het regelen naar UZ gent. Daar stonden we.. in de file.. mijn hart brak letterlijk in honderdduizend stukken, ik heb geschreeuwd om mijn moeder, gehuild, getrild. Daar sta je dan in de file, in de sneeuw, nog 40 min verwijderd van je dochter, als ouders van 2 kinderen, te huilen als kleine kinderen. 

We kwamen aan in Antwerpen en hebben Mae begeleid naar de ambulance, daar begon de 3e hel rit voor ons. Papa en mama konden geen woord meer uitbrengen, kapot, geschrokken, vol ongeloof. 

Aangekomen op de Ic mochten wij nog niet naar binnen , we zagen waar jou kamer was en er kwamen steeds meer mensen bij. Er werd gebelt, gerend. 2 uur later hoorde wij dat jij een zeer zelfzame hartafwijking hebt. Genaamd ALCAPA.. je hoort 2 slagaders te hebben vanuit je aorta die jou hart en organen van zuurstofrijk bloed voorzien.. Jij bleek er maar 1 te hebben vanuit je aorta, en 1 vanuit je longader. Je kreeg dus constant onzuurstofrijk bloed.. Je lichaam ging kapot, je hart was zo enorme bal, je hartklep van je linker kamer was zo kapot van het pompen. Deze afwijking gebeurd 1 op de 300.000 kinderen. 90% van de kindjes die dit hebben sterven voor het eerste levensjaar. WAT?! Mijn kind ! Je bleek nog maar een hartfunctie van 9% te hebben ! 9 PROCENT?!  

2 dagen later, op maandag 13 december kreeg jij een openhart operatie. die zondag de hele dag, en de hele nacht zijn wij non stop bij je gweest, we hebben voor je gezongen, gehuild, gelachen. En na lange tijd dat we je niet konden vasthouden heeft een geweldige IC verpleegkundige ons de kans gegeven om jou vast te houden.. We hebben letterlijk afscheid moeten nemen van ons kleine prinsesje.. Daar ging je.. samen met papa en mama naar de operatiekamer. Je was overstuur en erg aan het huilen, we gaven je een laatste kus. Zo machteloos hebben we ons nog nooit gevoelt. De deuren sloten en daar stonden wij in een enorm lange lege gang. We braken, en hebben elkaar zo erg vastgehouden. 

We zijn de uren van de operatie met onze familie en dierbare geweest om samen de tijd door te komen,de operatie zou 6 uur duren maar na 3 uur ging mijn telefoon.. De operatie was geslaagd! Iedereen was aan het juichen, ik kon het niet geloven, ik wist dat het hiermee nog niet klaar was. We haasten ons snel naar de IC om jou te zien, je was koud, had infusen in je liezen, handen, voeten, nek, een katheter en 3 drains vanuit je buik. Je werd beademnd via een machine met een buis door je neus. En had 2 kunst pacemakers op je buik naar je hart voor het geval dat.. 

 

 Je bent 6 dagen in kunstmatige coma gehouden, ze hebben de medicatie langzaam afgebouwd en werd langzaam wakker. Waar wij niet konden wachten tot je je ogen ging openen was dit een enorme teleurstelling. Elke keer dat je wakker werd huilde je enorm( en dit zonder geluid, omdat de tube van de beademing door je stembanden heen zit en je geen geluid kan maken), dit brak mijn hart. Ook moest je erg kokhalzen door de tube. Het moment dat de tube eruit ging was enorm spannend en ook weer een enorme lichtpunt. Helaas begon je ineens dwars door ons heen te kijken, met enorm grote ogen, die alle kanten op gingen.. Je was niet meer mijn mae, je was weg. Je bleek erge afkickverschijnselen te hebben , hierop kreeg je methadon. De verwachting was 2 weken op de IC en daarna 2 weken op de normale kinderafdeling. Je hebt alle records gehaald, want zodra jij bij bewustzijn was en de methadon jou hielp met afkicken ben je tegen alle verwachtingen in maar 11 dagen op de IC geweest en 2 dagen op de kinderafdeling, 24 december mocht jij met ons mee naar huis. Wauw.. Zo blij, zo eng, zo spannend, zo mooi. Je ligt hier zo onschuldig en mooi, niemand zite het van buiten, maar van binnen is er zo veel. Je hartfunctie is nu verbeterd naar 28/30 % ! echt enorm goed! Je krijgt 3 keer per dag meerdere medicijnen die jou hartje ondersteunen met kloppen, je bloed verdunnen, en nog meer. Helaas heb je nog een enorme lekkage van je linkerklep, dit heeft tijd nodig, medicatie, liefde, hoop. Ze geven dit 6 tot 9 maanden de tijd. We gaan ervoor, jij hebt niet opgegeven, terwijl je met 1 voet letterlijk in de dood stond. Je hebt zo enorm hard gevochten dat is echt onbeschrijfelijk. Wij geven niet op, je bent nu 9 weken oud. Een enorme rollercoaster, zoveel verdriet, zoveel liefde, zoveel steun. Het is eigenlijk echt onbeschrijfelijk wat hier gebeurt, is gebeurt, en nog gebeurt, en ons nog te wachten staat. Echt lieve mensen, leef alsjeblieft vandaag, geniet van elke lach, van elke traan, geef liefde, neem hulp en geef hulp. Je krijgt in het leven alleen maar dingen die je aan kunt, verwacht niks, laat alles op je afkomen en pak alles met beide handen aan. word vervolgd, Liefs een mama en papa van enorm liefdevolle sterke kinderen.