Van het ziekenhuis gelukkig weer naar huis

Vorige keer waren we net een weekend weg geweest, wat we bij nader inzien beter misschien niet hadden kunnen doen, maar gedane zaken nemen geen keer. Het liep namelijk door in een ziekenhuisbezoek van een week!

Opname op de spoedeisende hulp en dan te horen krijgen dat je door mag naar een ziekenhuiskamer is toch, ondanks dat we dit al de zevende keer gaat worden (we hebben 3 kinderen), best heftig weer. Wat deze keer anders maakte was de hevigheid waarin geacteerd werd. 

We zijn hartelijk ontvangen in een ziekenhuis waar ik met mijn middelste zoon ook al meermaals ben verbleven, maar er waren nieuwe gezichten en veel positiviteit ondanks de situatie. Er werd nu ook echt tijd genomen voor ons. Wel moest er zo snel mogelijk een maagsonde aangebracht worden want onze kleine (13 maanden) had al bijna 24 uur niets gegeten of gedronken en dat had al geleid tot verminderde nierfunctie. Wat het bemoeilijkte was dus ook uitzoeken of de sonde goed geplaatst was omdat er niets in de maag zat om de pH mee te meten. Daar is een scan aan te pas gekomen en gelukkig wel in 1x goed. Opluchting nummer 1 want nu konden we in ieder geval weer drinken geven!

Vorige keer gaf ik aan dat we een aantal virussen rijker waren. We zijn begonnen met een bovenste luchtweginfectie, daarna de vijfde ziekte, toen een dubbele oorontsteking en in de auto op de terugweg had ik uitgevonden dat de korstjes op zijn lippen en de aften in zijn mond bij herpes hoorden. Er werd geadviseerd om alvast met antivirale medicatie te beginnen, ondanks dat ze nog geen positieve test hadden van de herpesinfectie. De volgende dag kwam dit inderdaad dus waren we opgelucht dat we de medicatie alvast gestart waren. Ook waren we verbaasd, want hoe komt zo’n kleintje aan herpes? Ja, een koortslip van iemand maar wij kennen niet veel mensen met een koortslip en die hebben hem niet eens gezien in de afgelopen weken! Omdat het niet meer te achterhalen is kijken we nu liever naar wat er gebeurt, want we hebben een baby die 24/7 slaapt. Hij wil ook alleen maar in een kikkerhouding (op z’n buik) liggen, plast niet, huilt zonder tranen, heeft al een week hoge koorts en is zichtbaar ongemakkelijk. 

De doktoren dachten dat hij nu met de maagsonde en de ORS binnen 4-6 uur op zou knappen. Maar ook na de 6 uur was er geen verschil! 

We hebben ‘s avonds bezoek gekregen van de kinderarts. Een hele lieve vrouw die aangaf dat ze van onze casus had gehoord en eigenlijk op basis van gevoel ons kindje wilde bekijken. Het zat haar niet lekker dat hij volledig gerehydreerd is, maar nog steeds slaapt. Bij 1 van de eerste drukjes op de buik voelde ze al een opgezette lever. Na de longen, darmen en overige organen beluisterd en gevoeld te hebben is er gelijk actie ondernomen! Weer bloedprikken, deze keer op leverwaarden en nog een hele rits van waardes die daarmee van doen hebben. 

En toen was het schrikken. Elke keer werd er weer wat in het bloed gevonden waardoor er weer een nieuwe beslissing gemaakt moest worden over de te onderzoeken ziektes. We waren blij dat ze zo open waren en vooral ik ben zo gek dat ik zelf waardes op ga zoeken en wat dat betekent (en dan wel wacht tot de arts uitsluitsel geeft, want anders ga je echt doemdenken!). Virale hersenvliesontsteking (die met die niet wegdrukbare vlekjes is een bacteriële hersenvliesontsteking), stofwisselingsziekten, leverziekten, schildklier, verschillende vormen van kanker, verdere bacteriële infectie, auto-immuunziekten, ijzer, ander virus, etc. Het heeft allemaal de revue gepasseerd. De arts noemde het een beslisboom, ik noemde het een bingokaart. Steeds maar weer dingen onderzoeken en wegstrepen en ondertussen ligt er een hummeltje in bed die alleen maar slaapt met koorts. De enige keren dat hij wakker was, was voor een lichamelijk onderzoek of bloedprikken wat ze dan ook 4 dagen lang hebben gedaan! Ze hebben, inclusief de 3 prikken op de SEH, 8 keer geprobeerd om een infuus aan te brengen. Verschrikkelijk! En dan hoor je later dat een infuus alleen was om medicatie te kunnen geven omdat bij zo’n kleintje de draadjes te klein zijn om bloed uit te halen… Zucht

Dus als ze bloed nodig hadden moest dat met een vingerprik of in een ader. Dat, inclusief de onderzoeken zijn van die momenten dat een moederhart huilt. Zo’n klein, teer mannetje die hartstikke ziek is en dat ook nog moet ondergaan. En mensen zijn zeer begaan lijkt het, appjes en belletjes over hoe het gaat met de kleine, of ik het nog volhou en hoe het met m’n partner en de andere 2 kids gaat; erg lief, maar ook lastig want iedereen heeft z’n eigen mening over wat er gebeurt en tips en dergelijke. Ik heb het over me heen laten komen, maar merkte rond de zesde dag toch wel dat het niet in m’n koude kleren ging zitten.

En toen kwamen de doktoren de kamer binnen en zeiden toch wel te willen prikken op hersenvliesontsteking ondanks dat ons de dag ervoor verteld was dat dit onderaan het lijstje stond! Wat bleek: er was herpes in zijn bloedbaan gevonden en nu moesten ze zeker weten dat het niet in z’n hersenen zat…

Voor diegenen die het niet weten: hersenvocht wordt via een lumbaalpunctie/ruggenprik onttrokken aan het lichaam. Onze kleine, 13 maanden oud, moet een ruggenprik?! Oh en ook nog deze ochtend dus binnen 2 uur! Zo, die kwam even binnen. Dat was echt enorm schrikken. Het is goed afgelopen. Hij heeft 2 ruggenprikken gehad want de eerste mislukte, maar we hadden wel de volgende dag uitsluitsel: de zesde ziekte in zijn hersenvocht. Tuurlijk, nog een herpesvirus! Maar deze is gelukkig onschuldig 🤩

Wat een schrik, maar gelukkig met goede afloop! Maar nog steeds hebben we een ziek mannetje in bed liggen. Zijn koorts is gelukkig wel iets gedaald, maar hij slaapt en weigert elke fles dus zijn we erg blij met de sonde. De arts adviseerde om nu ook geen melk meer te geven, maar sondevoeding; daar zitten toch meer voedingsstoffen in. En wat knapte hij toen snel op! Donderdag was hij meer wakker, maar lag met z’n ogen open in kikkerhouding. Vrijdag zat hij zowaar af en toe en zaterdag kon hij ‘s nachts zelfs niet eens slapen ‘s avonds. 

En toen was het moment daar: zijn koorts was 24 uur onder de 38 graden! Hij was plotsklaps dusdanig opgeknapt dat we moeite hadden om hem in zijn eigen bedje te houden. Het kind wilde kruipen alsof z’n leven er vanaf hing. Daar was hij nog te slap voor, maar dat het willetje terug was waren wij allang blij mee!

En daar kwam nog een opluchting: we mochten naar huis. De artsen zagen ook dat hij in zijn huidige situatie mee op zou knappen thuis dan in het ziekenhuis. En zo geschiedde, eerste pinksterdag mochten we naar huis. 

Wel met een terugkombezoek na een paar dagen en een poliafspraak over 2 weken, maar hij mocht weer lekker thuis zijn!

Lezen jullie binnenkort mee hoe het thuis verlopen is?