2 jaar geleden
Van een beetje ziek naar een kindje met sondevoeding in huis
Deze blog is maar een korte versie van ons verleden, alweer 9 jaar geleden. Ik zal het zoveel mogelijk bij mezelf houden, mijn ervaring en mijn emoties. Deze emoties komen weer boven nu er bij Raphaël, net als bij Rosa-Lynn, een genetisch onderzoek word gedaan, veel klachten overheen komen.. 10 jaar geleden werd er een gezond klein meisje geboren, maar dat lieve kleine gezonde meisje heeft ons nog flink laten schrikken, van aanvallen, wegvallen en verstikkingen tot opnames en sondevoeding . En nu word ze gewoon alweer bijna 10 jaar!
Rosa-Lynn onze eerste dochter, wat een trots, ze doet het super, een kleine flessenweigeraar dat wel, ze weet wat ze wilt en dat is geen fles, handen (borsten) bindertje dus. Laat ik jullie meenemen met de eerste 2 jaar van haar leven. (Laat ik haar gewicht vermelden, zodat je het proces ziet)
Met 3 maanden (woog Rosa-Lynn 5,3kg), kregen we een enorme schrik, ze leek zich te verslikken tijdens het drinken, werd slap, bleek en paars om de mond. Dit was niet goed.. met spoed naar het ziekenhuis, onderzoeken, een opname en na een paar dagen konden we weer naar huis. Ze bleef wat kwakkelen met bleek zien, rare ademhaling en paars rondom haar mondje… vreemd, maar verder niet anders als andere kindjes van haar leeftijd.
Op een warme zomeravond liepen wij door het centrum, een ijsje halen, bij opa op de arm, 7 maandjes jong (6,3 kg), naar het strandje was het plan, maar Rosa-Lynn werd bleekjes en leek wat vermoeid. Toch maar terug, Rosa-Lynn zat in de kinderwagen en begon raar te ademen, vreemde geluiden alsof ze stikte maar steeds weer erboven op kwam. We begonnen onze pas wat te versnellen en nog net voor we thuis waren (wij woonde in het centrum), stopte ze er mee, helemaal slap, lijk wit en enorm bezweet. Ik heb haar letterlijk onderste boven gehouden en toen kwam ze bij. Weer met spoed naar het ziekenhuis, dit keer een langere opnamen, veel onderzoeken (te veel om te benoemen), maar nergens kwam iets uit, verborgen reflux leek het te zijn, met medicatie naar huis. Het leek inderdaad beter te gaan, de vreemde ademhaling leek verdwenen, arme meid had last van reflux, daar konden we meeleven natuurlijk, ging vast vanzelf over.
Nog geen maand later zat ik gezellig in de keuken te kletsen met mijn moeder, Rosa-Lynn aan de borst en wilde hierna bij oma om een boertje te laten. En toen ging het weer mis, zweten, geen ademhaling, helemaal wit behalve om haar mondje deze was paars. 112 gebeld, er kwam met spoed een arts aan, uren leek het te duren, maar ze waren er echt snel. Inmiddels was Rosa-Lynn weer bij, maar slap. De arts zag wat er was gebeurd, in haar mondje was alles nog helemaal paars, ze heeft ademnood gehad.. weer naar het ziekenhuis, aan de monitor, ze had inmiddels ook geen reserves meer, ze was al niet heel groot en woog net aan 6,1kg met een lengte van 65cm, maar het lijntje begon af te buigen naar onder de -2…
En mede daardoor zijn mijn alarm bellen aan gaan staan bij Raphaël. Over Raphaël kom ik later terug, maar eerst Rosa-Lynn, die heeft nog veel moeten meemaken en ik besef mij nu wat dat allemaal met mij heeft gedaan en ben gaan schrijven en schrijven en schrijven, te veel voor deze blog. In de volgende zal ik verder vertellen, over haar gewicht, onderzoeken, sonde voeding, medicatie en diagnose