Snap
  • Baby
  • kno
  • Grijzewolk
  • Laryngomalacie

'Uw zoontje is een kakelkindje'

Laryngomalacie. Een 'onrijp' strottenhoofd.

In mijn eerste twee blogs schreef ik over mijn droombevalling en heftige kraamweek. Hoe ik met de dag meer en meer onzeker werd over zijn ademhaling en voeding. 

Op vrijdag belde ik het consultatiebureau. We konden dinsdag terecht bij een wijkverpleegkundige, hierna wvk. Er werd gevraagd een logboekje bij te houden met daarin zijn slaap en voedingstijden, inclusief hoeveelheden (ik gaf borstvoeding via de fles dus dat was goed te doen). 

Eenmaal binnen luisterde de wvk eerst naar zijn ademhaling. Ze merkte bij zichzelf dat ze er zelf benauwd van werd en zei me dat dit inderdaad niet hoorde. Ein-de-lijk. Nadat zowel de kraamzorg als de verloskundige het hadden ontkent, werd mijn gevoel eindelijk bevestigd. Ook keek ze naar ons logboek. Qua eten was het allemaal prima in orde, maar het slapen was wel erg weinig voor een newborn. Oscar huilde bijna het hele gesprek. Ook dat was opmerkelijk. Ik gaf hem een flesje en de wvk zag onze worsteling. Oscar kon geen 10 seconde achter elkaar uit de fles blijven drinken omdat hij zich verslikte, naar adem snakte of moest hoesten. Ze haalde de jeugdarts van het cb erbij en in overleg verwezen ze ons door naar onze huisarts. 

We konden gelukkig twee dagen later terecht. Mijn eerste kennismaking met onze huisarts. Ik zit al jaren bij deze praktijk maar was er nooit geweest. Nu stapte ik er binnen, heel dapper, met mijn man aan mijn zij en Oscar in de maxicosi. 'Gefeliciteerd papa en mama! Wat een mooi kindje zie ik daar.' Ik barstte direct in tranen uit. Voor mijn gevoel viel er niets te feliciteren. Ik was inmiddels 13 dagen moeder en had het nog geen moment leuk gevonden.  Ze kon direct horen waarom we er waren. Oscar ademde luid. Het piepte bij iedere ademteug, maar niet zoals je zelf kunt forceren als je iemand nadoet die benauwd is. Nee een ander geluid. Ik schreef het de vorige keer ook al, maar het is het best te vergelijken met een kalkoen. De term 'stridor' viel. Dat betekent hoorbare ademhaling. Het kon de laryn zijn, of de trachea. Oke? Ik ben leerkracht en mijn man zit in de financiën. Laryn of trachea? We werden doorverwezen naar de kinderarts in ons regionale ziekenhuis. We konden de volgende dag terecht. Heel fijn dat we steeds zo snel gehoord en geholpen werden!

De kinderarts kwam helaas niet veel verder dan de huisarts. Laryn of trachea. Het een is het onderste deel van de luchtwegen, het ander de bovenste (heb ik begrepen). De arts kon niet ontdekken of het nu bij inademen gebeurde of bij uitademen. Er moest een echoscopie worden gedaan en dit kon niet in ons ziekenhuis. We werden doorverwezen naar het AMC Amsterdam. Hier schrokken wij van. Het idee naar een academisch ziekenhuis verwezen te worden maakte het voor ons gevoel ernstiger ofzo. We moesten zelf bellen voor een afspraak en kregen een verwijzing op papier mee.

Inmiddels was het 4 oktober en Oscar was 3 weken oud. De afsprakenbalie van t amc was al dicht en we zouden wachten tot maandag. Die maandag waren mijn ouders bij mij. Oscar krijste het uit. Hij at niet en sliep niet. Hij huilde. We wandelde met de wagen, maar hij bleef schreeuwen. Ik belde zodra het kon met het AMC om een afspraak te maken. En daar gebeurde het. 3 december konden we terecht. Het was nu 7 oktober en 3 december mogen we pas heen. Ik kan me nog zo goed herinneren hoe ik in de keuken met de telefoon aan m'n oor op de grond zakte. Dit kon niet meer. Ik kon niet meer. Ik sliep al 3 weken max 2 uur per nacht en was op. Op dat moment wilde ik dat ik terug kon gaan naar hoe het was, voordat Oscar er was. Door dat ene telefoontje zakte ik ineens heel diep. De vrouw hing op. Ja. Een moeder volledig over haar toeren en ze hing op. 

Ik weet niet wat er is gebeurd aan de andere kant van de telefoon. Tien minuten later werd ik gebeld door een andere vrouw van het AMC. Dinsdag 15 oktober, of ik dan misschien lang wilde komen. Ja! Nog 8 dagen. Dat trek ik. Ik moet. 

15 oktober hadden we een afspraak met een kinderarts, longarts én KNO arts. Zoals dat gaat in een academisch ziekenhuis zijn ook overal co assistenten bij. Helemaal prima. We worden gezien en gehoord. Ze geven ons een fijn gevoel en nemen ruim de tijd voor ons. Er wordt een echoscopie gemaakt. Er gaat een slangetje met camera door zijn neus. Zonder roesje, want hij is nog zo klein. Oscar schreeuwt het uit. Al met al duurt het een minuut, maar voor mijn gevoel een uur. Zijn vader heeft hem vast. Ik kan het niet. Ik sta in de hoek van de kamer alsof ik het in een film zie gebeuren. Gelukkig zijn de artsen heel lief en ze houden me goed in de gaten. 

We krijgen een diagnose. Laryngomalacie. Een onrijp strottenhoofd. Een strottenhoofd hoort zich tijdens de 9 maanden zwangerschap op een bepaalde manier te ontwikkelen. Die van hem is simpelweg niet af. 90% van de kindjes groeit hier binnen 2 jaar overheen. Het worden kakelkindjes genoemd wegens de gekke geluiden die ze maken. 

Er wordt een vervolgafspraak gemaakt voor volgende week. We mogen dit eerst even laten bezinken en krijgen een informatiefolder mee. Ook krijgen we te horen dat we vanaf nu elke week naar het cb moeten om te wegen en te meten. En daar gaan we weer. Met de auto naar huis. Met Oscar die door al het gedoe voor het eerst in de auto in slaap valt....

3 jaar geleden

Een rollercoaster is het zeker. En dan heeft Oscar achteraf eigenlijk alleen een stridor en verder geen benauwdheid en/of eetproblemen. Heb vanmiddag al je blogs gelezen. Moest af en toe mijn telefoon even wegleggen. Jeetje wat zijn jij en je dochtertje dapper en sterk!

3 jaar geleden

Pfff de rollercoaster waarin je beland bij een kindje met een laryngomalacie.... zo herkenbaar! Ik hoop dat het ondertussen goed gaat met jullie.