Utrecht

Zaterdag 29/6/2019

Rond middernacht komen we aan in Utrecht. Bijna rennend richting de NICU waar ons meisje ligt. De verpleegkundigen daar zijn nog bezig om wat dingen aan te passen. Ze ligt alweer heerlijk te slapen. Wij installeren ons dus ook maar op een slaapbank aan de overkant van de gang. Wel even wennen, niet echt ideaal en goed voor mijn herstel. Maar ach, lekker dichtbij.

Om 06:00 gaat de wekker en ik breng mijn vers afgekolfde flesjes melk naar de overkant. Fijn om dichtbij te zijn even even niet afhankelijk te zijn van vriendlief. De verpleegkundige vertelt zoals dat elke ochtend gaat hoe de nacht is verlopen en vraagt of ik Lieke ook op schoot wil. Wow, die had ik even niet aan zien komen. Mag ik haar echt vasthouden? Lekker emotioneel, de verpleegkundige heeft zelfs mijn vriend even wakker gemaakt om dit heugelijke moment vast te leggen.

Tegen de middag is de tweede MRI. Dit zal ongeveer 3 uur duren aangezien ze vervoerd moet worden van het ene naar het andere ziekenhuis aan de overkant. De gehele tijd heeft de heerlijk geslapen en alles is goed gegaan, voorbeeld kind. Wij hadden ondertussen even tijd om bij te tanken. 

Toen ze terug kwam is besloten dat ze van de beademing mocht. Jeetje, er komt weer geluid uit. Dat is even wennen! We herkennen haar stemmetje niet. Ze klinkt erg schor, de tube heeft haar luchtweg wat geïrriteerd. De sonde zit er in en zal er voorlopig ook in blijven voor de zekerheid. Ze mag voor het eerst uit een flesje drinken, weer een mijlpaal. Dit gaat verbazingwekkend goed! Met kleine stapjes gaan we vooruit. 

Inmiddels hebben wij ons geïnstalleerd in het Ronald McDonald huis naast het ziekenhuis. Voor mij nog net niet lopend te doen. Maar in een rolstoel gaat het prima.

Zondag 30/6/2019

De opa's en oma's zijn op visite. Ze hebben de stapel visitekaartjes mee waar we mee aan de slag kunnen, ondertussen kijken we naar formule 1 en bereiden ons voor op het gesprek wat we vanmiddag hebben met de arts.

Er is inderdaad een infarct gezien op de plaatjes, dat wisten we al. Er zijn nog wat witte puntjes ontdekt wat kan duiden op lichte beschadigingen. Oke, dat was even nieuw maar niet iets om van in paniek te raken. Maar ook hebben ze een cerebrale veneuze sinus trombose gevonden. Een wat? Ja, een slagader die dicht zit. Een afvoer richting het hart welteverstaan. Onze kleine baby van 6 dagen oud heeft een verstopte slagader. En nu? Ja, ze mag niet meedoen aan het onderzoek waarvoor we naar Utrecht zijn gegaan. Ze zal direct bloedverdunners krijgen. Er is nog enige hoop dat de ader ineens open is de volgende dag, maar de volgende dag blijkt dat niet zo te zijn. 

De artsen hadden graag de placenta willen onderzoeken, we zoeken namelijk nog steeds antwoorden. Hoe kon dit gebeuren? Helaas is de placenta verloren gegaan tijdens de spoed keizersnede. Naar alle waarschijnlijkheid was de placenta op en is gaan stollen. Hierdoor zijn er propjes via de navelstreng bij Lieke terecht gekomen. Een ander scenario zou ook mogelijk zijn natuurlijk. De exacte reden, daar zullen we nooit achter komen.

Toen ik hoorde van het dinosaur onderzoek zei mijn moedergevoel dat we hier aan mee moesten doen. Stel dat we dit niet hadden gedaan, hoe was het dan gelopen? Blij dat we dit hebben gedaan en toch een soort van second opinion hebben gehad. Jammer dat Lieke niet in aanmerking kwam, maar het is goed zo. De volgende dag zal alles in werking gezet worden om weer terug te gaan naar Groningen. Er is immers geen reden hier langer te blijven.

Maandag 1/7/2019

Piep! 1 week oud. Ons kleine ukkie. Wat een pittig ding, wanneer ze honger heeft begint ze te gillen en kun je haar aan de andere kant van het ziekenhuis horen. Voor het eerst drinkt ze live aan mijn borst, even samen genieten van ons momentje. Wel heeft ze veel last van alle prikkels. Wanneer we dus s ochtends bij haar komen ligt ze in een soort tent gemaakt van een schort. Op wat onrust na doet ze het erg goed. Ze drinkt af en toe uit een flesje maar dit is nog erg vermoeiend. De rest van haar voedingen krijgt ze via de sonde. Gelukkig mogen we veel knuffelen.

Dinsdag 2/7/2019

Zoals elke ochtend ben ik op tijd bij Lieke. In verband met het kolven om 06:00 ben ik toch al wakker dus breng mijn melk direct weg. Lekker rustig s ochtends op de afdeling dus kunnen we lekker knuffelen. Gisteren had Lieke een terugval waardoor ze haar nog even iets langer in de gaten wilden houden, draadjes worden weer aangebracht in haar hoofd en er wordt besloten dat ze medicatie voor epilepsie gaat krijgen. Epilepsie kan een bijwerking zijn van het infarct. Er was die avond ook geen ambulance beschikbaar dus zullen we waarschijnlijk de volgende dag weer naar Groningen gaan.

Woensdag 3/7/2019

Rond 11:00 zou de ambulance er zijn maar ze stonden er al om 10:00. Nadat ik super snel gekolfd heb kon ik direct mee. Omdat het dit keer geen speciaal vervoer was konden we met een normale ambulance weer richting Groningen en mocht ik mee. Lieke heeft weer de hele weg geslapen. Ook fijn dat gehobbel over de weg.