Tracheamalacie, hoe en wat is dat eigenlijk?

Gapend zit ik op de rand van mijn bed. Het is weer ochtend. Gelukkig, het wordt weer licht. Het liefst blijf ik hier de hele dag nog liggen, maar de oudste 2 moeten naar school. Met het op één na laatste restje energie, hijs ik me omhoog. Ik hou dit niet vol. Ik kon vannacht weer niet gaan slapen. En dan niet omdat ik niet moe was, maar omdat ik het niet verantwoord vind dat ik zou slapen. Hoe kan ik nou gaan slapen als mijn kind ieder moment kan stikken? 

Dag en nacht ben ik in de waakmodus. Overdag ligt Levi in de kinderwagen. Ik wil hem zo dicht mogelijk bij me hebben, voor als het weer mis gaat. Ik loop de hele dag als een herdershond, met mijn oren gespitst. Ademt hij nog? Hoor ik daar wat geks? En hup, weer een sprintje naar de kinderwagen. De helft van de keren, ligt daar mijn lieve baby rustig te slapen. Nou ja, rustig... Hij slaapt. Maar echt rustig is hij niet. Zijn adem gaat piepend en rochelend, alsof hij het benauwd heeft. Vanuit het ziekenhuis kregen we zoutoplossingen mee, voor het slijm wat nog een beetje vast zit. Die zoutoplossingen spuiten we nog steeds trouw. Maar het gaat niet over. Het lijkt wel of het erger wordt.

Bij de andere helft van alarmerende geluiden, tref ik een baby aan die wild met zijn hoofd schudt en stikkende geluiden maakt. Met één beweging graai ik hem uit zijn wagen en klop zachtjes op zijn rug. Soms duurt het maar 5 seconden, soms een halve minuut, voor zijn ademhaling weer normaal op gang komt. Baby overstuur, mama houdt zich sterk en spreekt zichzelf moed in. 'Rustig blijven, niet in paniek raken, daar help je je kind niet mee.' Na een tijdje gaat het weer. Baby weer in de wagen, mama als een waakhond er bij in de buurt. Dit gebeurde zo'n 6 tot 8 keer per dag. Alles wat ik deed, deed ik zo vlug mogelijk. Zo kon ik ook weer snel bij Levi in de buurt zijn. Ik nam hem overal zo veel mogelijk mee naar toe. En ook dan deed ik alles in vliegende vaart. Ik had geen rust meer in mijn lijf. Ik durfde Levi geen seconde alleen te laten. Lag hij nog boven te slapen en moest ik naar beneden? Ik rende gerust elke minuut naar boven om bij hem te kijken. Ik was moe, bang, onzeker. En de onzekerheden bleven zich maar opdringen. Wat is dit? Is dit nog die nasleep van het RS-virus? Of toch die slappe luchtpijp? Gaat dit nog over? 

's Nachts gaat het ook zo. Baby ligt in de wieg en mama in bed. Maar slapen? Ho maar.. Dus staar ik in het donker, ademloos luisterend naar de ademhaling van onze baby. Soms schrik ik wakker van dat eng bekende geluid uit de wieg. Met mijn linkse hand ruk ik de wieg omhoog en in dezelfde beweging hou ik met rechts het wild spartelende hoopje mens tegen. Soms slaapt hij door nadat hij weer op adem gekomen is, maar heel vaak wil hij eerst getroost worden. Logisch! Daar zit ik dan. In het donker op bed, met een klein kereltje in mijn armen. Balend dat ik tóch in slaap was gevallen. Het had wel erger kunnen aflopen! Met tranen in mijn ogen beloof ik hem dat ik nog beter op hem zal passen. Vooral op deze momenten is het allemaal zo beangstigend. In het donker denk je nu eenmaal vaak ook letterlijk donker. En waar ik normaal gesproken echt niks van moet hebben, doe ik in deze momenten toch. Ik ga googlen op 'slappe luchtpijp'. Er komt een lading van herkenning en ook van angst voorbij. Er wordt gesproken over ingrijpende operaties, over trachea-canule en revalidatie. Het heeft ook een officiële naam: Tracheamalacie. En in een poging om mezelf gerust te stellen, typ ik dat moeilijke woord in op YouTube. Mezelf geruststellen is niet gelukt. Ik werd er alleen maar ongeruster door. Ik vind tussen al die miljoenen filmpjes maar 4 filmpjes over tracheamalacie. En in al die filmpjes, zie ik rustige baby'tjes met inderdaad ook een piepende ademhaling. Zelfs wanneer hun ademhaling hapert, blijven ze rustig. Het schrikbeeld wat ik soms 8 keer op een nacht zie, is heel wat heftiger dan wat ik op deze filmpjes zie. Misschien komt dat omdat het je eigen kind is, misschien doordat er inderdaad toch nog wat slijm van het virus vast zit. Maar blijkbaar is er toch nog weinig bekend over kindjes met deze afwijking. Waarom stoppen ze met ademhalen? Waar komt dat gepiep vandaan? 

De volgende dag zit ik op het spreekuur bij de huisarts. Hij legt me uit wat er gebeurt wanneer de adem piept en/of stopt. 'Het kraakbeen van de luchtpijp is op dit moment niet stevig genoeg. Daardoor zakt de luchtpijp als het ware in. De wanden zakken zo dus tegen elkaar en dan is de weg afgesloten. Dan kun je geen adem meer halen. Dat piepende geluid hoor je, als de wanden nog net niet tegen elkaar zitten. Eigenlijk werkt het dan als een fluitje.' Hij geeft me een verwijzing voor de KNO-arts en ik ben bang en blij tegelijk. Bang omdat ik het zo heftig vind wat er bij Levi vanbinnen gebeurt. Maar blij omdat ik het nu niet meer alleen hoef te dragen. Er wordt nu serieuze en professionele aandacht aan mijn kind besteed. Levi zal een onderzoek krijgen, hij gaat op de wachtlijst. Pas een maand later zou hij terecht kunnen. De KNO-arts vertelde me alvast dat het een heel erg naar onderzoek zou zijn voor Levi. 'Voor de baby's is dit echt niet leuk. Het is heel benauwd, want ik ga met een slangetje waarin een cameraatje zit, in de luchtpijp een rondje kijken. Ze schreeuwen echt moord en brand, dus voor moeders is dit onderzoek ook niet fijn...' Stel dat ik nu heel veel zin in dat onderzoek zou hebben, dan was dat nu natuurlijk wel weg. Maar goed, ik had er toch al geen zin in en kon nu helemaal wel huilen. Arm kleintje... Wat moet je toch veel meemaken allemaal... 

In de maand die volgde merkten we soms al een kleine verbetering. Moest ik normaal gesproken zo'n 8 keer per nacht mijn bed uit om Levi 'op adem te brengen', nu was het soms 'maar' 5 keer. Nog steeds veel. Maar wel beter dan 8 keer! Ik hoopte zo dat het zou overgaan... Zo kwam eindelijk de week waarin we naar het ziekenhuis moesten. En precies die week kwam het C-virus in het ziekenhuis, waar wij moesten zijn. Het ziekenhuis werd hermetisch afgesloten voor 3 dagen, dus alle afspraken zouden opschuiven. Ik zou een nieuwe afspraak opgestuurd krijgen. Aan de ene kant baalde ik als een stekker, maar aan de andere kant hoopte ik dat, als het toch steeds minder werd, we dat hele onderzoek niet hoefden te laten doen. Na 2 weken werd ik gebeld door de KNO-arts. Nog steeds mocht ik niet in het ziekenhuis komen, alleen acute gevallen werden geaccepteerd. Gelukkig nam hij wel de tijd om me van alles uit te leggen en te vertellen hij dat in het grootste deel van alle gevallen, eigenlijk niets deed. 'Ze overgroeien met een half jaar tot een jaar echt het ergste. Daarna merk je er zelf al bijna niets meer van, maar met 2 jaar is het kraakbeen van de luchtpijp gewoon sterk genoeg. Dus ik zou zeggen, we bellen over 6 weken weer, mocht het niet veranderd zijn, dan doen we alsnog dat onderzoek.'  

In de tijd die volgde, merkten we tot onze grote opluchting dat het echt beter ging. Het ging rustig en met kleine stapjes, maar we keken er elke dag zo erg naar uit, dat we echt elke verbetering opmerkten. Ik hoefde hem steeds minder overeind te houden, zijn ademhaling werd steeds beter en toen de 6 weken om waren en de arts weer belde, was hij blij voor Levi en voor ons. 'Wat ik nu hoor, zijn echt de restverschijnselen. Wat mij betreft hoeft het onderzoek niet door te gaan en verwacht ik dat hij met een goede maand echt wel van de narigheid af is.'  En dat kwam uit! Levi maakt bijna geen geluid meer met ademhalen. ' s Nachts, als hij heel diep slaapt, dan hoor ik hem nog wel eens overslaan met ademen en daarna heel diep en piepend weer inademen. Maar het geeft rust dat zijn luchtpijp in principe sterk genoeg is om open te blijven. We zijn heel blij en dankbaar dat het nu zo goed met hem mag gaan!