Tijd voor tijd en een beetje hulp.. #verwerking

We zijn bijna een week verder nadat we de diagnose van ons kindje kregen en nu begint het besef en de klap te komen.. 

Want wat een rollercoaster was het afgelopen jaar.. Het begon toen hij 2,5 week oud was met het rs virus, en wat kwam hij daar goed doorheen, zelfs de artsen waren verbaasd over zijn "herstel". Want volgens de ziekenhuis normen was hij hersteld, verder opknappen kon thuis maar dat gebeurde maar niet... Maanden lang heb ik tegen deuren aan aangetrapt met dat er iets niet oké is met mijn kleine man. Het was niet slecht maar zeker niet goed.

Ons ventje werd soms 15 x per nacht wakker, dronk regelmatig slecht (200 ml waar hij al 900 ml mocht), was heel veel ziek, hoestte soms de longen uit zijn lijfje en klonk dan als een 80 jarig mannetje dat zijn leven lang zware shag had gerookt, liep achter in zijn ontwikkeling maar iedereen vond het niet zorgwekkend genoeg.. Er werden korte termijn tips en oplossingen gegeven, logisch maar niemand leek de rode draad te zien die ik wel zag.. 

Tot we in februari voor de 3de keer in het ziekenhuis kwamen. Nadat ik zo sterk moest zijn, mij niet meer liet wegsturen en liet weten dat er nu iets moest gebeuren was daar eindelijk die ene kinderarts, die ene kinderarts die wel luisterde. En niet alleen naar mijn mening als moeder maar ook naar mijn mening als professional. Want ik had heel wat gezien binnen mijn werk en weet waar ik over praat, ook bij mijn eigen kind. 

Helaas werd onze rollercoaster heftiger maar er werd wel geluisterd. Door naar Nijmegen naar de kinderneuroloog voor een genetisch onderzoek.. 

En nu, nu het dan eindelijk beter gaat, hij loopt dankzij logopedie, fysiotherapie niet meer achter, wordt nog maar 3 x per nacht wakker waarvan 1 fles, heeft zelfs afgelopen week 1 nacht door geslapen, hij ipv 3 x per maand nog maar 1 x per maand ziek is. Nu het eindelijk beter gaat, is daar de uitslag.... 

Mijn mooie perfecte vrolijke ventje heeft neurofribromatose type 1.

Dat is het dan, geen hoop meer op toch een slechte start gehad of dat het wel beter wordt.. Dit is het dan, een onzekere toekomst waarbij we niet weten hoe hij zich zal ontwikkelen..

Maar gelukkig voor mijn ventje wel een toekomst in een gezin dat van hem houdt. Met een geweldige grote zus, een vader die alles voor hem doet en een moeder die dankzij haar werk weet wat er mogelijk is en wat ik hiervoor moet doen..

Het is nu bijna een week geleden sinds de uitslag en het was de laatste tijd al pittig, met slaap tekort, een ventje die om 5 uur smorgens wakker wordt, de zorgen die blijven en de oplopende druk op werk.. Maar nu merk ik dat het er in begint te hakken. 

Ik ben laatst 1 x bij een psycholoog van de huisarts geweest maar man wat sloeg hij de plank mis.. Waar ik het had over mijn hoofd boven water te moeten houden en daarom een opgeruimd huis wil voor rust begon hij over hoe ik een rommelig huis kan leren accepteren... Nee! Ik wil niet het gevoel hebben continu te moeten zwemmen om mijn hoofd boven water te houden, ik wil ook even ademen! Dus nee een 2de sessie daar zit er niet in. 

Maar nu, nu moet ik opzoek naar iets wat wel aanslaat, want waar ik laatst twijfelde of ik hulp nodig had en het uitprobeerde weet ik het nu zeker.. 

Dit kan ik niet meer alleen aan, deze verwerking heeft tijd nodig.. Tijd en een beetje hulp voor mama 😔