The good, the bad and the ugly

Nouri is inmiddels 15 weken op deze wereld, maar ook al 15 weken lang een rollercoaster. Zijn start was natuurlijk al niet helemaal lekker (met 27 weken) maar wat er allemaal daarna is gebeurd was en is nog steeds heel heftig allemaal. Normaal is een prematuur natuurlijk al kwetsbaar en moet je een lange adem hebben voor hij of zij naar huis mag (als er geen complicaties zijn) maar mijn kind neemt het er van. Hij heeft een behoorlijk lange waslijst aan alles wat hij heeft gekregen sinds hij in het ziekenhuis ligt, soms lijkt er geen einde aan te komen of komt er spontaan weer iets nieuws bij. Tuurlijk gaan er ook dingen goed en ben ik ontzettend trots op mijn kleine mannetje, maar die lange adem.. pff die moet wel heel lang zijn. 

Even alles op een rijtje: 

Zo heeft Nouri AT-III deficiëntie; Dit is een onvoldoende productie van Antithrombine III door de lever zodat de belangrijkste rem op de bloedstolling onvoldoende werkt. Nu zijn er twee redenen waarom hij dit heeft; het kan genetisch zijn, dus dat zou betekenen dat ik een bepaald gen heb mee gegeven of het kan komen omdat Nouri zo ontzettend ziek is geweest. Nu gaan ze van het laatste uit, maar ze doen voor de zekerheid een onderzoek met DNA alleen kan dit enkele weken tot maanden duren voor we hier uitsluitsel van hebben.

Bronchopulmonale dysplasie ook wel BPD genoemd; dit komt vaker voor bij premature kindjes en is een ziekte bij baby’s waarbij ze moeite hebben met ademhalen. Gelukkig heeft Nouri geen zuurstof behoefte maar alleen luchtdruk nodig. Vandaag 23-05 is de longarts voor het eerst langs geweest en die vertelde dat ze dat al heel knap vond en dat Nouri zo sterk is, dat was natuurlijk heel fijn om te horen, maar wat ze ook aan gaf was dat kindjes met BPD in de toekomst wel vaker last hebben van infecties waarbij het snel op de longen slaat. 

Daarnaast heeft Nouri natuurlijk ook nog eens het Short Bowel Syndroom; je spreekt van het short bowel syndroom wanneer ongeveer driekwart van de dunne darm verwijderd is. Het deel van de dunne darm dat overblijft na een operatie is onvoldoende om voeding en vocht goed op te kunnen nemen in het lichaam. Nu heeft Nouri nog 50cm aan dunne darm en bijna geen dikke darm meer, waardoor hij nu voor een langere tijd TPV krijgt via de Hickman katheter, maar aangezien het nog een baby is en hij groeit, groeien zijn darmen gelukkig ook mee, waardoor hij in de toekomst wel gewoon zou kunnen eten en drinken.  Door dat hij langdurige TPV krijgt heeft zijn lever het wel een beetje moeilijk, hierdoor ziet hij af en toe wat gelig, maar gelukkig zagen ze nu in zijn bloedwaardes dat de lever het inmiddels weer wat beter doet; wat echt een hele opluchting was.

Rachitis of Engelse ziekte is een botaandoening die ontstaat door een tekort aan vitamine D en calcium, hierdoor kan je verschillende aandoeningen krijgen mits er niks aan gedaan wordt. Nu zagen ze bij Nouri al wel wat botontkalking, maar zijn ze gelukkig gelijk gestart met een cocktail van vitamines (aangezien zijn calcium waardes wel goed waren, doen ze daar niks aan) Ook dit gaat nu gelukkig een stuk beter en zagen ze in zijn bloed dat de vitamines aanslaan. 

Pff als ik dit allemaal zo lees besef ik pas hoeveel hij heeft en überhaupt al heeft moeten doorstaan, maar ook dat ik me soms net een verpleegkundige voel in plaats van een moeder. Misschien ben ik beide wel een beetje. Het balans tussen moeder en verpleegkundige is best lastig af en toe, maar ik probeer zoveel mogelijk met hem te zijn als moeder.

Het was me een week wel hoor; vorige week ben ik 1 nachtje naar huis gegaan, ik moest even mezelf weer opladen aangezien ik 24/7 in het ziekenhuis ben. Op dat moment werd Nouri een beetje grieperig met veel spugen en diarree, het eerste wat ik dat was; o neee! hier gaan we weer hoor, aangezien alles bij Nouri medisch wordt gezien en soms zien ze niet dat hij ook gewoon een "normale" baby is. En ja hoor, maandag was het artsenvisite en wouden ze toch weer zijn voeding terugzetten naar 2ml per uur, terwijl hij het best goed deed op 10ml per uur. Maar nee hoor, ze vonden dat het echt aan zijn darmen lag en dat die de voeding niet aankom (reminder; hij heeft het meer dan een week goed gedaan op 10ml) die middag wou de arts ook weer een gesprek hebben (dit doen we overigens elke maandag middag) de dokter vond dat Nouri het toch niet zo goed deed en zei dan ook dat we hier nog wel maanden blijven, zijn bloed was aan het verzuren en hij vond Nouri ook nog te zwak om zijn ondersteuning van de beademing naar beneden te doen. 

Mijn oren begonnen op dat moment wel een beetje te klapperen hoor, Ja zijn bloed was een beetje aan het verzuren; echter was dit ook al weer een beetje beter aan het worden (kwam puur door de diarree) maar dat hij Nouri niet stabiel genoeg vond en al helemaal niet om de ondersteuning naar beneden te doen vond ik simpel weg belachelijk. Toen kwamen natuurlijk ook weer de "wat als" scenario's, toen was ik er echt wel even klaar mee hoor en dat heb ik ook aangegeven. Op de NICU deden ze dit ook elke keer en ik ben er klaar mee, ik heb niks aan een "wat als" ik kan er niks mee, en het is op dat moment ook helemaal nog niet aan de orde, daarmee was het gesprek dan ook afgelopen.

De volgende dag gingen mijn oren weer klapperen hoor, want toen was er weer een artsenvisite and let me tell you this; Nu was het ineens weer anders!! Nouri was heel stabiel en deed het heel goed op de 7 liter druk (ondersteuning) en zijn bloed was ook in eens een stuk beter, dus wouden ze ineens toch gaan afbouwen en de ondersteuning op 6 liter zetten.. Like what??!! nog geen 24 uur daarvoor kon het niet en nu ineens wel? Maar oke ik klaag niet, want ben alleen maar blij natuurlijk dat hij verlaagd wordt. Hoe eerder hij van de ondersteuning af is, hoe eerder wij hier weg zijn namelijk. Nou nu zijn we bijna een week verder en meneer doet het uitstekend op 6 liter, je ziet totaal geen verschil, dus hopelijk gaan ze maandag weer een beetje afbouwen. pff als je spreekt van een rollercoaster dan is dit het wel. 

En dan nog meer goed nieuws Nouri is in 2 dagen tijd 150 gram aangekomen!! dat was echt een wow momentje, aangezien hij maar 200gram in de week hoeft aan te komen. Natuurlijk wouden ze het eerst wel even op vocht gooien, maar na dat ze hem hebben bekeken, kwamen ze tot de conclusie dat hij inderdaad geen vocht vast houdt en dat het toch echt vetjes zijn.

 

To be continued..