Terug naar waar het begon

Na een lang proces ivm de vroeggeboorte en de bijkomende hersenbloeding zijn we medio september thuisgekomen met onze dochter.

Spannend… het hersenvocht was nog steeds te ruim en de wekelijkse scans in het ziekenhuis bleven, maar verder deed ze het goed. Ja, nog steeds een ukkie voor haar leeftijd, maar ze had geen sonde meer nodig en was een pittige tante. Los van de reflux en de onrijpe darmen ging het dan ook goed! 

Eind oktober kregen we tijdens de laatste hersenecho te horen dat alles ‘genormaliseerd’ was. Een mijlpaal, een feestje waard. Geen zorgen meer over haar hersenen. Een pak van mijn hart!

Eindelijk minder ziekenhuisbezoeken, eindelijk meer ‘normaal’ met ons gezinnetje thuis. Ze zeggen dat je zulke uitspraken niet hardop moet zeggen en dat hebben we geweten… 

Kort daarna werd onze oudste zoon ziek: hoesten, koorts en noem maar op. We hoopten stiekem dat onze dochter buiten schot zou blijven, maar helaas…

Ze begon ook te hoesten en met golven kwam alle voeding er weer uit. De koorts en de benauwdheid volgden spoedig daarna. Met het RS virus in mijn achterhoofd hebben we de huisartsenpost gebeld. Gecorrigeerd 7 weken oud en echt niets om bij te zetten met haar 4kg, hielden wij onze harten vast.

Bij de huisartsenpost werden we gelijk doorgestuurd. Haar saturatie zat op 85% en ademhalen kostte haar moeite. In het ziekenhuis werd na onderzoeken inderdaad het RS virus vastgesteld. Ze zijn gelijk gestart met extra zuurstof (gelukkig geen volledige beademing) en de sonde werd geplaatst. Ze was te zwak om te drinken.

Vreselijk om je kindje daar weer te zien liggen. Terug bij af, terug naar de stress. Bijzonder genoeg voelde het ergens ook weer als ‘vertrouwd’, alle verpleegsters en de meeste artsen kenden we natuurlijk nog. Aan de andere kant was er bij mij intern flinke paniek. Alle gevoelens die ik daar een tijd geleden achter had gelaten, kwamen weer boven: de spanning van het zelfstandig leren ademen, de spanning rondom het hersenvocht en het leren drinken. Heel dubbel, ik kan het moeilijk uitleggen.

Na een dag of 2 zagen ze dat haar saturatie mooi op peil bleef en begon het afbouwen vd extra zuurstof. Ze sliep nog wel hele dagen lang, maar daar was ik blij mee. Niet teveel energie verspillen, lekker aansterken. 

Na een dag of 6 begon ze meer wakker te worden. De koorts was gedaald en ze liet merken dat ze trek had. We zijn gestart met kleine beetjes (lees: echt maar 15-20cc) via de fles te drinken. Dit ging goed! Als was ze daarna volledig gesloopt en sliep ze door haar volgende voedingsmoment heen (jup, dat gaat strak op tijd in het ziekenhuis. Stipt om de 3 uur). 

De dienstdoende arts was niet één van onze eigen kinderartsen. Ik merkte vanaf moment één dat wij heel anders naar onze dochter keken en dat er geen ruimte was voor ons als ouders. Weet je, ik ben geen arts en zal ook altijd naar de arts luisteren, maar wij kennen haar en zijn hele dagen hij haar. Die ervaringen lijken me wel handig om mee te nemen. Al is het maar om het even aan te horen.

De dag nadat ze was begonnen met drinken besloot de arts dat ze ineens alle flessen (80cc) zelf moest drinken. Niets meer via de sonde, want ze wilde haar de kans geven om te laten zien wat ze kan. Enerzijds een mooie gedachte, anderzijds zagen we dat ze na het drinken van 20/30cc volledig was uitgeput en doorsliep op een volgend voedingsmoment.

Maar ja.. de arts weet wat ze doet en wat het beste zal zijn. Dus dat hebben we gedaan. Drama… hartslag omhoog en met veel moeite dronk ze. Naderhand spuugde ze echter alles weer uit. Maar de saturatie bleef goed en dat was het belangrijkste volgens de arts. Na het spugen bleef ze onrustig en tegen de tijd dat ze eindelijk goed sliep, moesten we haar van de verpleging wakker maken voor de volgende fles. 

Ik werd gek… dit voelde zo als de omgekeerde wereld. Mijn doel was dat ze zou aansterken, langzaam weer op kracht komen zodat ze steeds meer zelf kon drinken. Haar goed volgen en aansluiten op wat ze kan. Dit had ze voor mijn gevoel nodig en dit liet ze in mijn ogen zien. Niet top-down en blijven wakker maken en flessen proppen die ze vervolgens net zo hard weer uitspuugt doordat het teveel was. Het afvallen bleef ook doorzetten. 

Dit hebben we aangegeven bij de arts en bij de verpleging, maar er werd niet geluisterd. ‘We moeten haar de kans blijven geven, haar saturatie is goed dus ze kan het aan. Het spugen komt door het hoesten, dit zal wel enige tijd blijven. Je hebt te weinig vertrouwen in haar.’ Dat laatste zinnetje deed zeer…

Toch bleef ik aankaarten dat deze tactiek in mijn ogen niet passend was voor haar. Ze was doodop en het ging zichtbaar minder goed. Maar ze luisterden niet voor mijn gevoel. Ik kwam op een punt dat ik begon te twijfelen aan mezelf: ben ik nu zo’n vreselijke curlingmoeder geworden net zoals in de Luizenmoeder, stel ik me aan? Of moet ik doorzetten? Ik wilde niet bekend staan als ‘de moeilijke/zeurende moeder’, zo ben ik helemaal niet. Maar poh…die leeuw in mij kwam echt naar boven. En ik wist niet meer of ik daar naar moest luisteren of niet. Een arts heeft er toch voor gestudeerd?

Op een gegeven moment kwamen we op een punt dat ze van de zuurstof af was, niet meer aan de monitoren lag en ze geen koorts meer had. Het enige wat niet goed liep was het spugen en het afvallen. Maar ja, dat zou thuis ook zijn volgens de arts. We hebben dan ook gevraagd of we naar huis mochten, het drinken was toch het laatste stukje. Dit was goed, mits we haar thuis wogen en contact hielden met het ziekenhuis. 

De beste beslissing ooit! Thuis hebben we haar het ritme laten bepalen. Ze dronk vanaf moment één alles zelf wanneer ze aangaf dat ze trek had én het bleef binnen. Ze begon weer wat aan te komen en ze kwam eindelijk uit die neerwaartse spiraal. 

Inmiddels gaat het goed met haar, weer een hoofdstuk afgesloten. Ik hoop dat we voorlopig ons portie ‘ziekenhuis’ wel weer hebben gehad. Maar ook dit moet ik eigenlijk niet hardop zeggen…