Terug naar Nijmegen

Hoi allemaal,

het is een tijdje terug dat ik een blog heb geschreven. Maar eindelijk heb ik er weer eens even tijd en energie voor. Afgelopen woensdag zijn wij naar de follow-up poli in Nijmegen geweest. Dit is een poli voor (Extreem) prematuren, waar wordt gekeken hoe het met ze gaat qua groei, ontwikkeling en ziektes. Dit was voor ons allemaal de eerste keer dat we weer terug gingen naar Nijmegen. We waren dan ook benieuwd wat dit met ons zou doen.

's Morgens om half 9 waren wij in het ziekenhuis. De ingang is veranderd. Des tijds was er een verbouwing aan de gang, inmiddels was die dus klaar. Toen we de gang inliepen waar we 7.5 week meerdere malen per dag door zijn gelopen, deed dat wel wat. Ik voelde weer een slot op mijn keel, m'n maag draaide om en kreeg amper lucht. Dat hele gevoel van met lood in je schoenen naar de NICU, in spanning hoe het met je kindje(s) gaat, dat kwam weer helemaal boven. Toen we de lift uit stapten voor de kinderafdeling, ging dat gevoel ook wel weer weg. 

Eerst werden wij opgeroepen om de jongens te wegen en te meten. Toen ze geboren waren konden ze niet gemeten worden, alleen gewogen. Toen wogen ze 800 om 830 gram en pasten ze mutsje maat 19-22 cm. Er is toen gegokt dat ze 25 CM waren. Wat paste bij het gewicht en hoofdomtrek. Nu wogen ze 6.840 en 7450 gram en waren ze 68 cm lang. Goed gegroeid dus die jongens. 

Na het wegen kregen wij een 'eigen kamer' toegewezen. Dit was mooi geregeld, wij konden daar de hele ochtend door brengen en de neonatoloog en de specialisten kwamen daar naar ons toe. De arts was heel tevreden over wat ze zag en hoorde. Wel een aantal herkenbare premature problemen. Zoals de longetjes die slechter zijn en de overprikkeling. De arts vertelde dat de prikkelverwerking bij prematuren heel anders is als bij een a terme baby. De hersenen hebben langer de tijd nodig om goed te ontwikkelen, waardoor ze veel minder kunnen filteren. Advies voor nu is: wel prikkels aanbieden, want die hebben ze ook nodig. Maar als we op bezoek zijn en we zien dat het niet meer gaat, meteen weg gaan. Uit de situatie halen dus. 

Na de arts kwam de fysiotherapeut. Zij deed wat oefeningen met de jongens. Hierin was zichtbaar dat Samuel zijn fijne motoriek al best wel een stuk ontwikkelt is. Hij deed al een beetje de pincet greep. Jonas heeft een nog wat grovere motoriek en beweegt nog schokkerig (dat zijn nog ongecontroleerde premature bewegingen). Voor nu nog niet iets om zorgen over te maken, dat mag en kan allemaal nog.De fysiotherapie zag ook de nystagmus bij Samuel. Zijn pupillen trillen soms of schieten heen en weer in zijn oog. Dit gaat verder worden onderzocht bij Bartemeus. Wat inhoud dat we een dag naar Zeist moeten voor onderzoeken. Voor nu gelukkig geen aanwijzingen dat hij blind of slechtziend is hierdoor. 

Tot slot kwam nog de logopedie. Zij heeft nog mee gedacht over de aversie van Samuel. Door het vele malen terug plaatsen van de sonde heeft hij een heftige reactie als er iets in zijn keel komt. Die dag ervoor had ik hem een soort mais chipje in zijn handen gegeven. En nu hij dit zelf naar zijn mond kon brengen kwam er geen aversie. Dit kan natuurlijk een moment opname zijn. Maar de logopedie zei dat we maar eens moeten gaan proberen om groente en fruit via de rapley/kleintjes methode aan te bieden. Ze was zeer tevreden over de groei van de jongens. Dus daar zijn wij blij mee.

Om 12.00 uur was het hele programma klaar en hadden we iedereen gezien. We vroegen of we nog even op de NICU konden kijken en welke neonatoloog daar was. Er was voor ons een bekende neonatoloog aanwezig en die wou  de jongens wel even zien. Dus spraken wij af bij de nieuwe NICU (De jongens lagen nog op de oude). Een van hun evvérs was toevallig aan het werk. Stefan en ik kregen een rondleiding op de nieuwe NICU, terwijl de neonatoloog op de jongens paste. Wat was het mooi om te zien hoe trots hun ook waren. Toen ze weg gingen waren uit NIjmegen waren ze 1.7 kilo, wat een verschil he?

tot slot zijn we nog even met onze maatschappelijk werker van daar op de oude NICU geweest. Toen wij in Nijmegen waren, hadden we wekelijks een gesprekje met haar. Het was heel gek om de NICU zo leeg te zien. Terwijl we in ons hoofd helemaal voor ons zagen hoe het toen stond. Ik appte na de tijd nog naar een moeder - haar zoontje stond schuin tegenover onze jongens - dat ik zo nog voor mij zag hoe hun daar ook waren. Het was goed om hier weer even te zijn en vanuit het nu de emoties van toen te ervaren. Wel met voor ons de goede afloop. De dankbaarheid naar al de mensen die zich hier hebben ingezet voor onze jongens overheerste. Het voelde gek genoeg ook een beetje als thuis komen. 

liefs, Maris