Stilte na de storm. En storm na de stilte...

Vaak wordt de vraag gesteld ‘ hé hoe is het nu?’ . En meestal antwoord ik ‘ naar omstandigheden goed’ *afkloppen*. Dit is onze realiteit. We moeten het doen met leven in het nu. Niet te ver vooruit , maar genieten van alle mooie momenten. Want die... Die kunnen ze ons niet meer afnemen. We leven echt met de dag en zijn dankbaar voor de dagen dat Saar zich goed voelt, aanvalsvrij is, lacht en geen pijn heeft. Ook dit is een onderdeel van verwerking en omgaan met levend verlies. Iets waar ikzelf nog steeds mee bezig ben.

Onze opname in mei duurt in totaal 12 dagen en het was een pittige opname met weinig antwoorden en misschien nog wel meer vragen. En daardoor trek ik het een tijdje later ook even niet meer. Ik ben leeg van binnen. Nog altijd een taboe om hierover te praten, maar ik voel letterlijk niets. En waar dit wel eens een dag voorkomt en met een goede nacht slapen weer over is, blijft dit gevoel dit keer. Joep en mijn ouders maken zich zorgen. Ik ben niet boos, niet blij, niet verdrietig, niet bang, gewoon niets. We hebben een gesprek met onze maatschappelijk werkster , maar dit kan ik niet. En zo impulsief als ik ben, boek ik een nachtje weg. Met het hele gezin... Ik ben er aan toe om weg te gaan, letterlijk uit de hele situatie te stappen. We gaan richting Utrecht, dit durf ik wel aangezien het expertisecentrum van 22Q11 in het WKZ Utrecht is gevestigd en dus voor mijn gevoel ‘veilig’ zit met Saar. We vertrekken samen en ik kan dan toch ontspannen. Samen... In een heerlijk hotel, waar we even lekker kunnen eten, en gewoon even alleen met ons gezin. 

De weken die volgen zijn rustig. Al ben je constant op je hoede en staat er zowat een vluchttas klaar voor het geval je weer moet gaan. Maar we genieten ook want we zien dat Saar goed vaart op de rust en stabiliteit. Voor het eerst hebben Joep en ik even tijd samen want we hebben een vriendenweekend. Saar blijft met Mees bij opa en oma, maar ik sta continu ‘aan’. We zijn maar 5 minuten bij de kinderen vandaan en ik kan toch wat genieten. En we vieren Mees zijn 4e verjaardag, een flinke mijlpaal, en zijn dankbaar dat we dit samen thuis mogen vieren. De hele week staat in het teken van Mees. Iets wat we erg belangrijk vonden. En wat heeft hij genoten! Van alle cadeautjes, zijn eerste schooldag, zijn feestje en de lekkere taarten. Hij heeft het zo verdiend! 

Twee dagen voor zijn feestje heb ik een vreemd onderbuikgevoel. En ik ben nog nooit zó sterk op mijn moedergevoel afgegaan dan sinds de geboorte ( of zwangerschap) van Saar. Het laat mij niet in de steek. Saar heeft verhoging en drinkt haar flessen niet meer leeg. Opzicht niet raar en meteen alarmerend , doen baby’s wel vaker. Maar daarnaast krijgt ze ook weer meer aanvallen en is ze erg onrustig. De dagen daarna blijft ze schommelen rond de 38,0 en vind ik het nog niet genoeg om aan de bel te trekken. Maar na het feestweekend slaat het helemaal om. Saar krijgt flinke aanvallen en voelt zich niet lekker. Ze drinkt slecht en slaapt buitengewoon veel. Het zit ons niet lekker en we nemen contact op met het Radboud. Onze eigen neuroloog is met vakantie, maar heeft het prima overgedragen. De dienstdoende neuroloog hoort ons verhaal en gaat overleggen. In eerste instantie mogen we nog afwachten. Maar wanneer ik verder vertel en Saar ondertussen haar temperatuur meet, heeft de neuroloog toch geen goed gevoel. We moeten onze spullen pakken en richting de SEH. Here we go again. Saar heeft in het ziekenhuis koorts en een behoorlijk snelle ademhaling. De artsen willen haar toch opnemen omdat ze het niet vertrouwen. En maar goed ook... 

Saar wordt ondertussen steeds zieker en Joep gaat spullen halen en vertrekt samen met Mees naar ons tweede huis. Op deze momenten is het zo ontzettend fijn dat ons gezin op een bepaalde manier toch samen is. Dit zijn momenten waarop je niet lang in auto wilt zitten, je weet niet wat komen gaat... Rond 23.30 uur vind ik Saar echt zieker worden en de verpleegkundige komt kijken. Ze is het met mij eens en gaat de kinderarts, toevallig is deze net aanwezig op de afdeling, meteen halen. Ook de kinderarts vindt Saar er ziek bij liggen en erg bleek. Meteen worden er allerlei plannen uitgesproken , moet er urine worden getest en bloed afgenomen worden. Aangezien het nog volop corona is, is het de procedure dat we in isolatie moeten en er ook op corona wordt getest. Dat kan er ook wel bij... Saar heeft inmiddels flinke koorts gekregen dus er wordt vaart achter gezet. Nog voordat we in isolatie gaan ( en dat is voor de verpleging niet bepaald een pretje gezien de kledingwissels) komt onze verpleegkundige als terug. De urine van Saar is positief getest. Oorzaak gevonden! Saar blijkt een nierbekkenontsteking te hebben. Maar omdat ze moeten weten welke bacterie haar ziek maakt, moet er urine op kweek worden gezet zodat de juiste antibiotica gegeven kan worden. En die urine moet via een katheter worden afgenomen. Kun je je het voorstellen? Bij zo’n klein meisje? Ik niet... De kinderarts probeert 4x een katheter in te brengen , maar het lukt haar niet. Saar heeft veel pijn en er wordt besloten om de neonatoloog erbij te halen. Ook zij probeert het een aantal keren en uiteindelijk lukt het. We staan met 5 mensen om het bedje van Saar en ik word een beetje weggedrukt , maar moet erbij blijven. Gelukkig was de verpleegkundige erg alert want ik ging zowat van mijn stokje. Ze zag het op tijd en zorgde voor wat verkoeling. Om 02.00 uur is Saar rustig en kan ik een paar uurtjes mijn ogen sluiten. Ondertussen is er wel met een algemene antibiotica gestart. 

De volgende dag lijkt Saar een beetje op te knappen. Tot de middag... Ze spuugt, heeft last van absences en ziet weer erg bleek. Ook haar temperatuur begint weer op te lopen. De verpleging houdt haar goed in de gaten. In de avond voelt Saar zich slechter en krijgt ze een flinke aanval. De verpleegkundige is bij mij komen zitten en ze vindt het na een bepaalde tijd goed geweest en dient de noodmedicatie toe. Ik vind dit elke keer vreselijk... Saar valt daarna in slaap, maar haar controles op de monitor zijn niet goed. Haar hartslag en ademhaling zakken , door de medicatie, met regelmaat en dit gaat de hele nacht door. Meerdere keren gaat het alarm af en staat er weer een verpleegkundige op de kamer. 

Uiteindelijk blijkt dat de antibiotica niet werkt omdat de bacterie hiertegen resistent is. Ze hebben de bacterie gevonden en er wordt een andere kuur gestart. Deze slaat goed aan en na een paar dagen mogen we naar huis. 

We weten dus nu dat Saar ontregeld raakt bij een infectie/koorts. Dit is opzicht niet vreemd en komt voor bij mensen met epilepsie. We zijn thuis en Saar kan rustig opknappen... Naja rustig. Want jawel, nog geen 12 dagen later is het wéér raak. Het gaat weer slecht met Saar en er rest ons niets anders dan wederom contact op te nemen met het Radboud. 

Dit kan toch niet... opname nummer 6? Krijgen we haar ooit stabiel? Is dit ons nieuwe leven? Echt, we proberen al maanden positief te blijven, door te gaan, maar hoe kan een mens dit volhouden? Steeds weer onzekerheid, zorgen, weer moeten vertrekken thuis? 

Het is 14-07 en Saar heeft een enorme aanval. Ik moet haar medicatie toedienen , maar ze komt zelfs hiermee niet uit haar aanval. Ik ben alleen thuis en bel , zoals het protocol voorschrijft, 112 ter ondersteuning. Tijdens het gesprek met de meldkamer breek ik. Ik ben alleen en bang. De telefoniste probeert mij te troosten en blijft aan de lijn totdat ze de ambulance hoort. Ik sta hen in de deuropening op te wachten en Saar wordt ondertussen stil en slap op mijn arm. De ambulanceverpleegkundige komt binnen, doet controles en gaat overleggen met Nijmegen. Saar is inmiddels weer bij , maar we moeten onze spullen pakken en mee naar het ziekenhuis. 

Ik bel Joep op zijn werk dat hij naar Nijmegen moet komen en Mees wordt door oma van school gehaald. Ik ga mee met de ambulance en mag achterin erbij zitten. Saar is gelukkig rustig. We rijden dit keer een andere route maar staan al vast vanaf Gennep. Omdat we na een lange tijd nog niet veel verder zijn, wordt er akkoord gevraagd ( en ik maar denken dat die sirene altijd zo aangezet kon worden ;) ) om met sirene te gaan rijden. Zeer aparte ervaring... Nu zie je pas wat mensen voor stunts uithalen en ik zag auto’s op ons afkomen. Tja, vertrouwen op de chauffeur dan maar! En terecht hoor. Veel respect voor deze chauffeurs en hun rijkunsten! 

Na een aantal onderzoeken wordt er druk overlegd. En kan het wachten beginnen... Want druk is het. De ziekenhuizen liggen namelijk vol met RS-virus kindjes. We filmen een aantal momenten en laten dit aan de arts zien. Zij heeft overleg met de neuroloog en komt terug met een verdenking op salaamkrampen ( een behoorlijk nare vorm van epilepsie) en wilt Saar opnemen. Ze moet een spoed eeg krijgen en mocht blijken dat het inderdaad salaamkrampen zijn, dient er meteen een infuus met Prednison te worden gestart. De kinderafdeling ligt helemaal vol maar ze willen persé een plek voor Saar. Er wordt afgesproken dat we om 02.00 uur op de SEH worden opgehaald en naar de afdeling worden gebracht. 

Even later komt de SEH-verpleegkundige. Ze vinden het geen goed idee dat wij tot 02.00 uur moeten wachten. Niet voor Saar en niet voor ons. Ik mag dus met Saar een nachtje op de SEH logeren en worden rond 08.00 uur gehaald. Vreemd idee, op de SEH slapen. Er wordt een goed bed geregeld en Joep gaat richting huis want ja, het werk gaat morgen weer door... We wachten op verder onderzoek en zijn benieuwd naar het eeg.

Er staat ons weer een lange opname te wachten. Maar het houdt op. Echt. Ooit. Hoop doet leven. 

Tot de volgende maar weer...