Sterker dan ooit
Het verhaal van Luca
3 dagen na jouw opa’s en oma je mochten knuffelen en bewonderen kregen we uit het niets het nieuws dat je mee naar huis mocht.
Ik dacht dat ik door de grond zakte. Wat een fijn nieuws en onverwachts. Wel moesten we met medicijnen een baby reanimatie naar huis. Ook zou er fysio aan huis gaan komen en hadden we veel andere zorg verleners die ons zouden ondersteunen.
We moesten elke week naar het WKZ en om de week naar het Amphia voor een hart echo. Ze bekeken zo hoe lang jouw stent het vol zou houden. Ze hoopte dat je het tot 6 kg vol zou houden.
Deze eisen vinden we niet erg en daar namen we genoegen mee. Een van de ongemakken was dat we jou alleen bij mensen mochten achterlaten die baby reanimatie hebben. Dit was soms plannen, omdat soms ik als mama ook dingen had waar je niet mee kon.
Het eerste 1,5 jaar had ik besloten om daarom niet te werken. Zodat ik zoveel mogelijk bij jou kon zijn.
De eis verviel langzaam dat je baby reanimatie nodig had maar het bleef een zorg. We hadden ons voor genomen dat we dan jou als normale baby zouden behandelen zonder een label er aan te hangen.
We hebben toch wel echt een aantal keer onze schrik van ons leven gehad als je stopte met ademen, 1 keer was er geen ambulance beschikbaar. En moesten wij zelf gaan rijden met je. Je saturatie was laag en je werd weer opgenomen op de IC..
Je was net thuis maar ook met een kleine hobbel weer in het ziekenhuis.
Onze weg naar jouw open hartoperatie. Waneer was het nodig. Elke afspraak was onzeker.
Het vervolg vertel ik snel🙏🏻