Steeds een stapje verder

Na een goede nacht zonder aanvallen vertrekken we ‘s ochtends vroeg naar de echo. De artsen gaan kijken hoe de druk in je hoofd is. Omdat je fontanel op deze leeftijd nog open is, kan dit onderzoek via deze opening. Als er teveel vocht in zit moet dit operatief verwijdert worden.

Je drinkt weer kleine beetjes uit de fles en tussen de onderzoeken door slaap je. Ik mag hier op deze afdeling wat meer zelf doen, de zuster leert mij dat.

Begin van de middag is er weer een overleg met de artsen, de zuster haalt me hiervoor op. Als we de kamer binnenkomen zie ik een indrukwekkend aantal artsen zitten. Ik scan de kamer en tel ze, het zijn er twaalf. Twaalf mensen die zich bezighouden met jou. Voor elk stukje een andere arts. Ik zit in het midden en elke arts praat mij bij en beantwoorde de vragen die ik had. Het is fijn om er zo betrokken bij te zijn, het geeft mij overzicht. Even voelt het niet alsof het over mijn kind gaat maar over iemand die ik niet ken. Deze praktische instelling houd mij overeind.

Voordat ze de epilepsie medicijnen willen afbouwen, die ze nu extra krijgt, moeten we er zeker van zijn dat er geen epileptische activiteiten meer zijn in haar hoofd. Dus er zal een nieuwe EEG worden gemaakt. Je hebt vandaag al genoeg onderzoeken, dus dit gaan ze gelukkig morgen doen.

De antibiotica slaat aan, de viroloog geeft aan dat ze nog aan het onderzoeken zijn welke pneumokokkenbacterie het precies om gaat. Je rechter arm en been blijven achter in de bewegingen, maar ze vermoeden dat dit te zijner tijd weer goedkomt.

Het propje in je hoofd kunnen ze nu niks aan doen. Het zit op een plek waar het geen kwaad kan.

Dit is de schade tot nu toe zeggen de artsen. We zullen Ella-Eline goed in de gaten houden. We gaan proberen elke dag de gordijnen een stukje open te doen om te kijken of ze weer aan het licht kan wennen.

De dagen staan in het teken van onderzoeken en dan de soort van “meten is weten”. Uit de EEG blijkt dat er geen epileptische activiteit meer te zien is, dus de extra medicijnen mogen we afbouwen. De druk in je hoofd neemt ook af. Allemaal goede dingen die verteld worden door een blije en opgeluchte neuroloog. We gaan vooruit, echt vooruit zegt ze. Dat ervaar ik ook zo. 

Elke dag mag het gordijn een stukje verder open en na een week kan ik je voorzichtig optillen en vasthouden. Iets wat een paar dagen geleden echt niet kon. Zoiets simpels als je kind mogen vasthouden in je armen, zo waardevol, zo dankbaar dat het weer kan.

Binnen de muren van het ziekenhuis leren we alles weer opnieuw. Niet alle medicijnen hoeven meer via het infuus in je nek te worden gegeven. Deze medicijnen mag ik nu zelf toedienen, zodat ik dat straks thuis ook met zelfvertrouwen kan doen. Thuis het klinkt nog zo ver weg. Maar we komen er, stap voor stap.