Slaapproblemen

Eigenlijk is "slaap" al sinds de geboorte van J. een grote puzzel. En toen we eenmaal een diagnose hadden, viel er veel op zijn plek. 

Nu zijn slaapproblemen zeker niet uniek voor kinderen met een aandoening, maar ik heb begrepen dat het wel vaker voorkomt bij kinderen die een genetische afwijking hebben dan bij 'gezonde' kinderen. 

Met deze blog wil ik graag open zijn over de problemen die wij ervaren rondom slapen en hoe wij proberen ermee om te gaan.

De eerste 6 maanden

In de eerste 2-3 weken na de geboorte, sliep J. overdag als een roosje maar 's nachts spookte ze veel. Ze sliep maximaal 1,5 uur achter elkaar, met een enkele uitzondering van 2,5 à 3 uur. Bij voorkeur sliep ze bij mijn vriend op de borst of bij mij op schoot. Mijn vriend en ik draaiden 'wisseldiensten' om zelf ook op de been te blijven. We zagen enorm veel spanning en onrust bij J. Ze kon zich maar moeilijk ontspannen. Ze (over)strekte zich veel en was altijd in beweging met armpjes en beentjes. In eerste instantie weten we dit aan de moeizame eindfase van de bevalling en de vacuümpomp maar ook aan de reflux. Dankzij een zoektocht op Google was de eerste stap een bezoekje aan de ostheopaat. Dat bracht zeker al enige ontspanning bij J. maar de klachten verdwenen niet helemaal.

Rond de leeftijd van 4 maanden ging het slapen 's nachts steeds wat beter. Inmiddels bakerden we haar in, wat haar meer rust gaf, en rond die tijd maakten we ook de overstap naar de wieg in haar eigen slaapkamertje. Ik was al een tijdje daarmee aan het oefenen bij de dutjes overdag. Daardoor had ik zo nu en dan ook een momentje voor mijzelf, erg fijn!  Echter bleef het wel lastig om een goed ritme te vinden en structuur op te bouwen, omdat J. het 'schema' eigenlijk iedere dag in de war schopte. Het slapen overdag ging verder snel bergafwaarts. Ze was wel moe, dat was duidelijk te zien, maar kon heel moeilijk aan haar slaap toegeven. 

Toen ik over wakkertijden las, schrok ik me een hoedje want J. kon al op jonge leeftijd echt abnormaal lang wakker blijven (soms zelfs zo'n 3 tot 4 uur!). Uiteindelijk viel ze dan regelmatig net voor voedingstijd in slaap, waardoor vervolgens alles weer verschoof...

We hebben werkelijk van alles geprobeerd om J. voldoende te laten slapen, maar eigenlijk niks werkte. Alleen tijdens het autorijden viel ze bijna gegarandeerd in slaap. Maar omdat ze de nachten wel “goed genoeg” sliep (ook al was dit nog steeds niet het aantal uren dat ze volgens het boekje zou “moeten” slapen), koos ik er na een tijdlang strijd voeren voor om het maar te accepteren zoals het was. Daarbij probeerde ik het avondritueel wel zo goed mogelijk vast te houden, voor zover J. dit zelf toeliet.

De periode van 6 tot 18 maanden

Toen ze rond 6,5 - 7 maanden was, werd J. ziek en kreeg ze haar eerste tandjes (juni '22). Ook was dit de periode dat we net wisten wat er eigenlijk met haar aan de hand was; waarschijnlijk heeft dit ook een negatief bij-effect gehad... Hoe dan ook:  opeens mislukte ook het avondritueel compleet en kregen we haar met geen mogelijkheid rustig en in slaap.  Dit was niet één of twee avonden, maar we waren wekenlang, avond aan avond met haar bezig. Alleen tussen ons in viel ze dan uiteindelijk rustig in slaap. Inmiddels waren we zelf ook zo ontzettend moe, dat we dat maar accepteerden. Toen de rust weer wat wedergekeerd was, probeerden we haar weer op haar eigen plekje te laten slapen. Maar eerlijk gezegd lukte dat vaker niet dan wel.. Toch konden we op deze manier zo’n 2 maanden redelijk functioneren.

Toen vervolgens rond de leeftijd van 9 maanden de tweede reeks tandjes doorbrak (en ze daar ook weer ziek van werd), werden de problemen nog erger.  In de periode die volgde was het kiezen tussen 3 opties:

* haar proberen op een "normale tijd" naar bed te brengen en vervolgens de hele avond bezig zijn met troosten -  tot het voor onszelf tijd was om te gaan slapen
* zelf vroeg op bed gaan, samen met J. (de meest rustige optie, want dan was ze meestal na een huilbui van 20 minuten wel rustig en viel ze in slaap)
* haar langer beneden houden tot we zelf naar bed gingen (zo rond 22.30u)

Uiteraard probeerden we het slapen in haar eigen ledikantje zo nu en dan weer op te pakken, maar het leidde steeds weer tot een enorme strijd en teleurstelling. Ook overdag lukte het nog steeds niet om haar te laten slapen op logische momenten en plaatsen. Toen ze 14 maanden was, sliep ze overdag meestal 2x 45 minuten of 1x 1 à 1,5 uur in de wandelwagen of wipstoel.  Liefst gewoon in de huiskamer.

We zagen een patroon ontstaan, waarbij ze alleen de rust kan vinden om in slaap te vallen met wat geluid om zich heen. Daarbij werkt white noise of zo'n knuffel met lief muziekje niet. Ze heeft direct in de gaten dat ze geen 'echte mensen' om haar heen heeft. Haar wegleggen in haar bedje resulteerde gegarandeerd in huilen na zo'n 10 minuten. Wanneer we probeerden haar iets langer te laten huilen, raakt ze compleet in paniek tot hyperventileren aan toe. Dat was dus ook niet de oplossing...

Hoe nu verder?

J. is inmiddels ruim anderhalf jaar oud en we modderen al een flinke tijd aan.  Er was/is nog niet veel veranderd in haar slaapgedrag en ze slaapt erg weinig in vergelijking tot de gemiddelde slaapbehoefte van een dreumes…

De makkelijkste weg is om te accepteren dat ze weinig slaapt, en dat ze alleen slaapt waar en wanneer zij wil slapen. Dus ook als dit 's nachts tussen ons in is. Maar dit leek ons wel lastig op langere termijn. Hoe doorbreek je dat patroon dan weer? Eerdere pogingen mislukten steeds. Bovendien ging het de laatste tijd ook steeds vaker mis als ze gewoon bij ons in bed lag, met wederom weinig slaap tot gevolg.  Elke keer houd ik mezelf voor dat het fases zijn, maar de hele situatie is gewoon pittig.

Actie vanuit het ziekenhuis

Twee weken geleden moesten we weer voor controle naar de kinderarts en hebben we de slaapproblemen opnieuw aangekaart.  Dat deden we elke keer al, maar er is niet eerder actie op gezet vanuit het ziekenhuis omdat ze ook nog erg jong is.  

We gaven aan dat het inmiddels ook echt ten koste van onszelf gaat.  We zouden al zo blij zijn als ze in elk geval 's avonds wat eerder slaapt, zodat we wat tijd voor onszelf (of om zelf te gaan slapen!) terug zouden krijgen... 

Daarop kregen we 0,1 mg melatonine voorgeschreven voor J. om te kijken of dit haar kan helpen bij het in slaap vallen.  We gebruiken dit nu 9 dagen -  een smelttabletje oplossen in de laatste fles van 19.30u - en tot nu toe lijkt het wel enigszins te werken.  Ze heeft in deze korte periode al 3 nachten doorgeslapen op haar eigen kamertje! De overige avonden lukte het in ieder geval wel om haar enigszins op tijd in slaap te laten vallen en sliep ze de rest van de nacht (vaak vanaf 2.00u) bij ons. 

Voor ons is dit al een flinke vooruitgang en we voelen ons daardoor momenteel wat beter. Laten we hopen dat deze goede lijn doorzet...