Reeks 1, deel 4; Het is echt helemaal mis

26 november 2017;

De nacht is rustig verlopen. Te rustig. Jij die nog steeds niks wil, of beter gezegd niks kan drinken. En alleen maar slaapt, zweet en af en toe een piepje wat een huiltje moet voorstellen. Je bent er nog, maar eigenlijk ook weer niet. Het is dat je nog ademt maar daar is ook alles mee gezegd.

Je ligt aan de monitor. Iets wat mij rust geeft omdat hiermee alarmen af gaan mochten er ineens nog gekkere dingen gebeuren, dan die er nu al zijn. Zo heb ik toch wel twee hele uren geslapen deze nacht.

Het is rond achten in op de zondagmorgen en de kinderarts komt langs. Ze voelt her en der op je lichaampje, kijkt en luistert naar je hart en longen. "Buiten haar klachten zie of hoor ik niks geks we gaan haar zo weer even vernevelen" uiteraard doet het vernevelen precies helemaal niks. De flessen die ik je aanbied blijven net zo vol als ze zijn. Je kan het niet. Het lukt je niet. Je wilt, en kan alleen maar slapen.

Niet veel later komt de volgende kinderarts. Hij doet precies het zelfde als zijn voorganger en besluit ook weer te vernevelen, wantjes volgens hen ben je gewoon verkouden. Ik raak ondertussen zwaar geïrriteerd en het frustreert me dat niemand me serieus neemt. Je bent niet verkouden. En dat vernevel apparaat slaat bij jou al helemaal nergens op want het helpt nul. Helemaal niks.

Steeds minder lukt het me om aardig te blijven. Tegen de artsen en verpleegkundigen komt al meer de heks in mij naar boven en krijg nogal moeite met aardig communiceren.

Ondertussen zijn er weer twee andere artsen geweest. Ook zij bekeken je en konden niks bijzonders vinden waar dit alles vandaan moet komen. "Waarschijnlijk blijven jullie hier toch nog wel een nachtje" god dank. Dit waren denk ik de meest zinnige woorden wat ik deze dag tot nu toe heb gehoord. Want met dit hoopje ellende durf ik echt niet meer alleen te zijn. Je hebt extra zorg nodig. Welke weet ik niet. Maar wel de juiste.

De een na de andere arts komt langs. Maar niks of niemand die deze zaak doet veranderen. Alleen maar vernevelen omdat je volgens hen verkouden bent. Tegen vier uur 's middags komt er weer een nieuwe meneer je kamer binnen. Weer net zoals de anderen deden, bekijkt hij je en luistert naar je hart en longen. Hij bespreekt alles met ons alleen besluit hij niet om te vernevelen.

Hij komt tot de conclusie voor de zekerheid een foto van je hart en longen te laten maken. "Niet dat ik verwacht dat daar wat mee is, maar om dat in elk geval daarna van het lijstje af te kunnen strepen en het uit te kunnen sluiten" vervolgd hij. Oke nou lets go! We gaan in elk geval iets van onderzoek doen.

Nadat de verpleegkundige je klaar hebt gemaakt voor de reis naar de röntgen afdeling gaan we die kant op. Nergens vanuit gaande staan we hierin en lopen we mee. Eenmaal daar word de foto gemaakt en kunnen we weer terug. De arts zou met een uurtje ongeveer weer langs komen om te bespreken of en wat er uit de foto is gekomen. Hij gaat er niet vanuit dat hier wat uit gaat komen, dus wij ook niet.

Net terug op de afdeling is het avond eten binnen gebracht door de keuken. Wanneer we net tien minuten terug zijn, jij weer warm onder je deken ligt te slapen, en ik mijn eerste hap wil nemen komt dezelfde kinderarts de kamer binnen gestormd; "Het is veel erger dan we gedacht hadden. Alycia heeft een heel erg groot hart. We gaan nu alles heel snel in gang zetten haar zo snel mogelijk naar een academisch ziekenhuis te vervoeren" Wow! Uhm oke... een groot hart? Ik begrijp er nog niet veel van. Wat houd dit in, een groot hart? Binnen no time ben je volgens de artsen wel ineens heel erg ziek en niet meer verkouden. Krijg je ineens een sonde, lig je aan het zuurstof en krijg de het ene na het andere infuus en zit je ineens al vol met allerlei draadjes en slangetjes her en der aan je kleine lijfje van acht weken oud.

Toevallig weet ik dat op dit moment ergens anders in het ziekenhuis mijn vriendin op een andere afdeling is. Zo snel als ze is staat ze na mijn bericht ineens naast ons om je een knuffelbeer mee te geven voor je zo met spoed op transport naar Amsterdam gaat.

Je word op de brancard gelegd. Ik mag helaas niet met je mee de ambulance in wegens plekken die bezet zijn voor belangrijke artsen. Nog steeds weten wij niks behalve dat je een veel te groot hart hebt, en heel erg ziek bent. Met loeiende sirenes zien we je weg rijden en snel gaan we naar huis om spullen te pakken gezien het wel duidelijk is, dat we komende dagen nog niet thuis zullen zijn. Vervolgens haasten we ons naar het AMC. De plek waar jij nu bent. Tegen half acht in de avond komen we aan. Bij de balie krijgen we te horen dat ze op de Intensive Care met je bezig zijn. Wat?! De Intensive Care?! Hoe ziek je bent en wat je hebt weten we nog steeds niet. Maar geen enkel persoon ligt zomaar op de Intensive Care! Voor het eerst dat ik hier ben en wat een immens groot ziekenhuis is dit, is wat ik denk..

Eenmaal aangekomen op de achtste verdieping rennen we naar je toe. De verpleging ziet ons al aankomen en zonder ons ooit te hebben gezien weten ze precies voor wie we komen. Kamer 146 met de giraffe op het raam. Daar lig je dan. Ik kan je amper zien door de tallen van mensen die om je heen staan, van alles met je doen en de cardioloog die druk aan het echo'en is. Ondertussen krijg je nog veel meer draadjes en slangetjes dan je al had en gil je het uit van de pijn. Zo heb ik je al in dagen niet meer horen huilen. Uren gaan voorbij en de personen om je bed worden er alleen maar meer. Rond elf uur 's avonds neemt de cardioloog ons apart. "Alycia is echt heel erg ziek. Ze heeft een aangeboren hartafwijking. Eentje die zeer zelden voorkomt. Haar hartfunctie is op dit moment minder dan 5%. De kans dat ze dit überhaupt overleefd is zeer klein, maar als we niks doen zijn haar laatste uren sowieso geteld. Het is zeer belangrijk dat ze met spoed een open hart operatie ondergaat. Ze gaat dan ook nu per direct op spoed transport naar Leiden. Daar zullen ze haar opereren" ze vervolgt haar verhaal met de precieze uitleg van haar hartafwijking. Wow!!.. shock nummer twee vandaag. En wat voor een! Geen woord dat ik nog uit kan brengen. Hoe kan niemand dit ooit gemerkt hebben! Voor de tweede keer vandaag dat je met spoed naar een ander ziekenhuis word vervoerd.

Totaal in de overlevingsmodus geschoten nemen we voor het eerst echt afscheid van je. Dit omdat niet zeker is of je de rit in de ambulance naar Leiden wel levend zal halen. Weer kan ik niet mee wegens plekken die bezet zijn door anderen. Als ze maar goed voor je zorgen zeg ik zachtjes in mezelf.

Met getallen die ik niet op ga noemen racen we je letterlijk achterna. Je bent alleen niet bij te houden. De ambulance gaat zoveel sneller met loeiende sirenes richting je volgende bestemming. Maar goed ook, want het is zo belangrijk dat je in leven daar nog aankomt. Hou vol kleine held!

Het is net middernacht als we er zijn. Je bent geïnstalleerd op in Intensive Care en weer staan er tallen van artsen en verpleegkundigen om je heen. Weer volgen uren van onderzoeken en echo's. Tot diep in de nacht zijn ze met je bezig. Je word zo goed als mogelijk gestabiliseerd. Rond half vier in de nacht stoppen ze ermee. We weten wat je hebt. Ondertussen krijgen we te horen dat ze aan je hart kunnen zien dat je in de afgelopen tijd thuis meerdere hartinfarcten hebt gehad. En weten we nu dat de Alte van afgelopen woensdag geen Alte maar een heel groot hartinfarct is geweest.

Verstijft van de adrenaline wat er sinds vandaag eind van de middag allemaal is gebeurd. "Was de foto van haar hart nooit gemaakt dan was ze er enkele uren later niet meer geweest. Dan was haar doodsoorzaak zeer waarschijnlijk wiegendood geworden omdat men gewoon niet beter wist" word er nog even om half vier s' nachts verteld. De ene shock na de andere krijgen we voor onze kiezen. En jij die keihard ligt te vechten voor je leven. Ondertussen is je hele stem weg omdat je de hele avond letterlijk keihard het uit heb gegild van de pijn. Je bent zo schoor dat de piepjes die nog maakt, daar geen geluid meer bij zit. Mijn hart breekt in duizend stukjes om je zo te zien. Maar jouw hart is letterlijk stuk. Jij lief klein ding, wat gebeurd er allemaal met je... Hou nog even vol. Je bent nog zo klein, maar zo groots in wat je kunt.

Zodra je helemaal bent geïnstalleerd en gestabiliseerd laten de specialisten je met rust. Het is tijd voor jouw rust. Maar wel maar voor even. Want op hele korte termijn moet je echt die operatie rocken? Spreken we dat af? Ook voor ons worden bedden klaar gemaakt naast je. Als ouder slapen op de Intensive Care laten ze liever niet toe. Maar zie maar eens op deze tijd midden in de nacht een andere slaapplek te vinden. De arts wijst me erop nu echt even iets van slaap te pakken gezien de afgelopen dagen, en alles wat er nu nog aan zit te komen. Ze beloven me direct te wekken mocht er wat zijn. Ik ga mijn best doen. Neem jij je rust maar kleintje. Je gaat het heel hard nodig hebben.

Word vervolgd...

Liefs Annous

Instagram; @liefsannous

website; www.liefsannous.nl