Rachel had trisomie 13 maar ze was het niet...

13 maart 2021, vandaag is het Trisomy awareness day van trisomie 13. Rachel had trisomie 13 maar ze was het niet. Rachel was ook gewoon Rachel. Ze had een afwijking, maar dat was voor ons niet leidend. Ze was vooral onze dochter, een heel lief meisje, ze had pit, ze was nieuwsgierig, ze hield niet van een vieze luier, ze was het meest gelukkig als ze bij mij of bij d'r vader lag. Onze hoop over haar leven was groter dan onze zorg over haar afwijking. Dit was tijdens mijn zwangerschap zo en ook in de eerste anderhalf maand van haar leven. Daarna werden de zorgen over haar leven groter. De afwijking die Rachel had was natuurlijk wel leidend in de behandeling die ze kreeg en de ondersteuning die ze nodig had. Ik ga een aantal dingen vertellen over de afwijking die onze Rachel had.

Ieder kind is anders, zo is ieder kind met trisomie 13 ook anders. Artsen noemen trisomie 13 vaak in een verzamelbegrip als één grote afwijking, maar dat is niet zo. Deze kindjes hebben vaak een hartafwijking, ademhalingsproblemen in meer of mindere mate, maar het hoeft niet zo te zijn. Veel kindjes hebben ook een schisis. Alle kindjes die ik ken vanuit een wereldwijde Facebookgroep hebben een verstandelijke beperking. Ieder mens is anders geweven en dus kindjes met trisomie 13 ook. En zo ook onze Rachel. Bij de twintigwekenecho bleek dat ze een hartafwijking had, ze had namelijk een gaatje tussen haar beide boezems, waardoor er zuurstofarmbloed naar de zuurstofrijke kant ging. Daarbij was haar hartklepje 1 slibbig, normaal gesproken bestaat dit uit 3 slibben. Na verschillende onderzoeken tijdens mijn zwangerschap gaf de cardioloog uiteindelijk aan dat zolang ze in mijn buik zat het geen problemen gaf, maar dat het spannend was hoe haar hartje het zou oppakken als ze werd geboren. De echoscopist vertelde dat ze een iets breder neusbotje had. Toen ik dit hoorde dacht ik; 'Dan heeft ze in ieder geval geen syndroom van down'. Die indruk had ik namelijk. Kindjes met het syndroom van down hebben vaak een kleiner neusbotje, waardoor de ogen wat dichter op elkaar staan. Haar hoofdje was wat aan de kleine kant, maar nog wel binnen de curve. Haar niertjes waren wat anders gevormd, maar toen ze geboren was, bleek dat ze gewoon goed werkten. Haar darmen waren ook iets anders, maar deden het ook gewoon goed. Ze had heerlijke vieze poepbroeken.

Er wordt geschreven dat deze kindjes vaak kleiner zijn dan een gezond kindje. Rachel was 2135 gram bij haar geboorte en net 40 centimeter, maar ze was een dikke maand te vroeg. Als ik dan even doorreken. Een gemiddelde baby komt in de laatste weken in de buik van haar moeder nog zo'n 200 gram per week aan. Als ik haar langer had gedragen, dan was ze op prima geboortegewicht geweest. Toen ze net geboren was en haar de heerlijk tegen me aan had, voelde ik hoe ze bewoog. Zo rustig als ze was, zo was ze ook in mijn buik. Ik ben tijdens mijn zwangerschap vaker terug gegaan naar de verloskundige om even haar hartje te horen. Ik voelde me vaak onzeker, omdat ik haar voor mijn idee soms zo weinig voelde schoppen. Het bleek dat ze niet zo sterk was in haar beentjes, dus daar trapte ze ook niet zoveel mee in mijn buik. Daarentegen was ze sterk in haar armen, in mijn buik gaf ze zo nu en dan een flinke stomp. Wat was ik gelukkig als ik mijn meisje voelde bewegen in mijn buik. Rachel had last van apneu met name tijdens de nachten. Ze dipte dan in haar zuurstofniveau, haar hersenen waren dan minder actief. Hiervoor kreeg ze medicatie en een neusbrilletje om haar ademhaling te ondersteunen. Haar oren stonden iets lager aan haar hoofdje en haar vingers waren laag ingepland en ze had lange duimen. Rachel was mijn en ons mooie meisje, ons knappe meisje met d'r donkere ogen, lieve neusje en d'r heerlijke onderkinnetje. 

Uiteindelijk is Rachel aan haar hartprobleem overleden. Ze had pulmonale hypertensie ontwikkeld door het gaatje in haar hartje, waardoor ze een te hoge druk in de longen had en hierdoor was de rechterkant van haar hartje verdikt. Dit was een onomkeerbaar. Dit vind ik nog steeds moeilijk. Haar hartprobleem waar ze in principe aan geopereerd had kunnen worden, maar Rachel was te kwetsbaar om te opereren, daarbij was haar hartje zo snel achteruit gegaan, tegen alle verwachtingen in. Vlak na haar geboorte is er ook gesproken of ze hiervoor medicatie zou krijgen. De artsen hebben toen besloten om haar dit niet te geven, want de bijwerkingen zouden voor haar zwaar zijn. Dit werd ons pas vorig jaar in een nagesprek verteld. Over dit alles heb ik nog regelmatig verdriet en dit heb ik nog geen plekje kunnen geven. 

Ik schrijf dit voor Rachel en ik schrijf dit voor alle kindjes met een afwijking die anders zijn. Het zijn gewone kindjes die net zoveel liefde nodig hebben en net zoveel liefde te geven hebben. Ze zijn net zo waardevol als ieder ander kindje. Soms zien ze er misschien iets anders uit en hebben ze andere dingen nodig. Ieder kind is door God geschapen. Rachel was voor mij perfect. Ze was mijn perfecte meisje. Een arts maakte een opmerking over dat ze zoveel last had van snot in haar neusje; 'Ja dat hoort bij haar, dat hoort bij haar afwijking'. Maar dan zei ik; 'Dat hoort helemaal niet bij haar'. Ziekte hoort namelijk niet bij onze kindjes. In haar ziel en identiteit was Rachel perfect. In haar lichaampje had ze problemen. God geeft deze problemen niet. Deze problemen komen doordat we in een gebroken wereld leven, maar dat was niet de bedoeling. Het was ook niet de bedoeling dat Rachel is overleden. Maar, ik ben zo dankbaar dat God Rachel aan mij heeft gegeven, aan ons heeft gegeven. Dat ik dit bijzondere meisje mocht dragen en dat ik haar moeder mocht worden en dat ik haar moeder ben. Dat ik haar mocht leren kennen. Rachel maakte en maakt mij nog steeds, zo blij en ik ben zo trots op haar. We danken elke dag voor haar leven en we danken dat ze nu leeft bij Jezus. Ze had trisomie 13 maar ze was het niet. Rachel Cappon voor altijd in mijn hart