Blog header image

Over bezorgt of terecht?

Het is inmiddels wel bekend dat het met onze jongste dochter minder lekker verloopt als dat we hadden gehoopt. Na een heel slecht begin door hersenvliesontsteking en reflux kampen we nu met darmkrampen die maar niet over willen gaan.

Ze is inmiddels gezien en bekeken door drie verschillende kinderartsen en alle drie denken aan een zeer zeldzaam en ernstige ziekte genaamd Hirschprung (http://www.hirschsprung.nl/). Bij deze ziekte werkt de dikke darm niet of slecht omdat de zenuwbanen niet goed zijn aangelegd tijdens de zwangerschap.

Nu ben ik niet het type om me heel snel zorgen te maken en ik heb ook heel lang gedacht dat de darmkrampen verwijdbaar waren aan de 3 weken antibiotica en het net even te vroeg geboren. Ik dacht het gaat wel over. Maar nu ze inmiddels al bijna 8mnd is bekruipt mij toch het gevoel dat het niet zomaar over zal gaan. En ook als er drie artsen je vertellen dat het wel eens een zeer ernstige aangeboren afwijking kan zijn dan ga ik toch enigszins in de paniek stand hoor!

Hoewel het niet levensbedreigend is, is het wel levensbepalend en ik zou hier dan ook wel zo snel mogelijk uitsluitsel over willen hebben. En dat is nu juist waar ik nu zo onrustig van word omdat er niks gedaan word als Suzannah vol stoppen met medicijnen en er afgewacht word of het helpt! Ik word echt gek van de onzekerheid!

Suzannah krijgt nu forlax in de hoeveelheid van een onderhoudsdosis van een volwassenen, microlax klysma’s en paracetamol tegen te pijn. Verder heeft ze maandag een hoge darm spoeling gehad, fosfaat klysma, en ze ging woensdag al weer verstoppen! Lijkt mij niet normaal en duidelijk voor de artsen dat er ingegrepen dient te worden.

Gister avond heeft ze van 18.30 tot 22.30 gegild van de pijn! Dat moeten we maar normaal vinden! Ook is er nog geen kweek genomen van haar ontlasting om uit te sluiten dat er misschien iets in haar darmen zit wat het veroorzaakt of zoiets….heb geen idee ben geen arts.

Vanmorgen had ze diarree met letterlijk stenen er in ter grote van grind! Ik heb foto’s gemaakt maar die zal ik jullie besparen. Er is geen echo gemaakt om te kijken of er misschien een stuk darm is aangetast…..helemaal niks maar wel gooien met hele erstige afwijkingen waar bij het wel eens nodig zou kunnen zijn om je kind met spoed te opereren!

Dus maak ik me terecht zorgen? Of is het mijn over actieve moederhard gevoed door zwangerschapshormonen? Help! Want ik weet het niet meer ;-) Voor als nog denk ik niet dat ze Hirschsprung heeft maar ik weet wel zeker dat er wat niet goed is aan haar darmen. Maar hoe krijg ik de artsen in actie?

10 jaar geleden

Wat aangrijpend en wat ontzettend zielig voor je kleine meisje. Dat ze zo klein als ze is al zoveel pijn heeft en volgestopt wordt met medicijnen. Maar ook voor jou als moeder is het hartverscheurend. Je wil iets doen maar je bent machteloos. Ik zou gewoon blijven bellen, contact houden totdat ze overstag gaan. Net zo lang totdat ze je vervelend gaan vinden. Schuw niet emoties te gebruiken. Het gaat wel om je kind en de gezondheid van je kind en dat is een heel kostbaar bezit! Sterkte voor je dochtertje maar zeker ook voor jou als mama!! Groetjes, Monica