Opname, in welke rollercoaster zijn wij beland?

Lieke moest worden opgenomen op de kinderafdeling. Ik was in shock, mijn kind werd bij me weggehaald. Gelukkig mochten we mee. Ja, met bed en al stonden we in die kamer. Er stonden meerdere artsen om haar heen. Er zou een infuus worden aangebracht en ze zouden bloed afnemen. Ik hoor ze zeggen “Dit bloed is wel erg stroperig”. Wanneer ze een ader hadden gevonden verdween deze weer als sneeuw voor de zon. Voor mijn gevoel zijn ze wel een half uur bezig geweest om bloed af te nemen. Terwijl mijn baby daar ligt te huilen en getroost wordt door een verpleegkundige heb ik zelf ook alleen maar gehuild, je voelt je zo machteloos. Dit kan niet waar zijn, dit is een hele slechte droom. Nadat ze was aangesloten mocht ik haar vast houden, op het moment dat ze in mijn armen lag en de artsen net de deur uitliepen kreeg ze weer stuipen. Haar linkerhand en mondhoek bewogen ritmisch, het leek alsof ze er in bleef hangen. “FILMEN” schreeuwde ik naar mijn vriend. Terwijl ik op de alarmknop druk “Ze doet het weer” zei ik tegen de arts. Ze werd direct teruggelegd en medicatie tegen stuipen werd opgehaald.

Vrij vlot na het toedienen van de medicatie daalde haar hartslag. Lieke kreeg moeite met ademen en moest beademd worden. Alles ging zo snel en voordat we het wisten stond er een team van mensen om haar heen, o.a. om haar te beademen. Ze kon het even niet meer zelf. Ik lag daar, in dat bed samen met mijn vriend die inmiddels naast mij was gekropen. Ik was helemaal in mezelf gekeerd en zei alleen maar "je kan het, blijf ademen". Op dat moment dacht ik echt dat we haar kwijt zouden raken. Na een tijdje beademen werd besloten een tube te plaatsen zodat ze kunstmatig beademd kon worden. Dit kon toch niet waar zijn, het lijkt wel een slechte aflevering van goede tijden slechte tijden. Gelukkig werd deze in 1x goed geplaatst. Na een tijdje toen alles stabiel was vertelde de arts dat Lieke moest worden overgeplaatst naar een ander ziekenhuis met een NICU (neonatale intensive care unit), met meer gespecialiseerde mensen. Er zijn niet veel ziekenhuizen in Nederland met een NICU afdeling. Ik was in shock en heb alleen maar gehuild.

Inmiddels was het 12 uur s nachts en werd ons geadviseerd onze ouders te bellen. Ik weet niet of je het je kunt voorstellen. Maar je moet je ouders bellen met het nieuws dat het niet goed gaat met hun eerste kleinkind, dat ze is opgenomen, aan de beademing ligt en wordt overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Binnen een half uur waren ze daar. Ondertussen werd Lieke voorbereid op de rit richting Groningen. Een ambulance met personeel was inmiddels geregeld om Lieke op te halen en zodra ze vertrokken konden wij ook die kant op. Er kon niemand mee in de ambulance dus werd besloten dat mijn vriend zelfstandig heen zou rijden met zijn ouders. Ik moest zelf ook met een ambulance vervoerd worden omdat ik immers nog herstellende was van een keizersnede. Deze stond gelijk klaar en mijn ouders volgden daarop mij.

Woensdag 26/6/2019

Rond 03:00 waren we in het andere ziekenhuis. Met bed en al werd ik naar de NICU gereden. Daar lag ze, ons perfecte meisje. "Naakt" in haar luier op een verwarmd kleedje met om haar heen allemaal andere baby's. Het was tijd om de verpleegkundigen hun werk te laten toen en proberen wat slaap te nemen. Mocht er iets zijn zouden ze ons bellen. Ik moest mijn kind achterlaten, ik kan het gevoel moeilijk omschrijven. Maar ik heb me nog nooit zo verscheurd gevoeld. Verscheurd van verdriet. Wat was er toch mis met dit kleine meisje? Dat zullen we in de loop van de dagen horen.

Rond 04:00 lagen we daar op onze "nieuwe kamer" toen ik twee uur later wakker werd was het alsof ik onder een laag beton had gelegen. Ik was kapot, kapot van verdriet. Ik kan me nog herinneren dat ik in mijn slaap huilend wakker ben geworden en mijn kind kwijt was. 06:00 ging de wekker. Want ja, ik wou borstvoeding geven dus er moest gekolfd worden. Er kwam niets uit, maar goed. Ik ben een doorzetter dus over 3 uur proberen we het gewoon nog een keer.

De rest van de dag zijn we eigenlijk constant bij haar geweest. Er werd veel bloed afgenomen voor allerlei onderzoeken en ze werd goed in de gaten gehouden. Inmiddels had ze ook een sonde gekregen en had ze de beademing nog steeds nodig. Hij stond wel op de laagste stand, maar zelfstandig ging nog niet. Doordat ze een tube had konden we haar niet horen. We zagen haar af en toe huilen maar hoorden dit dus niet. Frustrerend, ik durfde haar nauwelijks aan te raken. Het was zo onwerkelijk. Lieke reageerde fel op aanraking. Wanneer het "verzorging" uurtje begon was er veel activiteit te zien in de hersenen. Stuipen heeft ze niet meer gehad gelukkig, maar aan de filmpjes van de hersenen was wel te zien dat er iets aan de hand was. Ze kreeg meer morfine en medicatie om te voorkomen dat ze hier last van zou hebben. Ze werd in slaap gehouden.

Donderdag 27/6/2019

Inmiddels lukt het kolven aardig. Het is nog niet voldoende om haar alleen moedermelk te geven maar het gaat de goede kant op. Door de keizersnede kon het ook langer duren. Elke 3 uur kolfde ik een kwartier en bracht het dan direct naar de NICU zodat ze het Lieke konden geven. Voor mijn gevoel was dit ook het enige wat ik op dat moment voor haar kon doen. Mijn moedermelk was power food voor ons meisje. 

Alles lijkt stabiel en we worden zelf ook iets rustiger. S Middags krijgt Lieke een MRI, we zijn hier zelf niet bij maar de verpleegkundigen gingen met haar mee. Mede omdat ze nog aan de beademing lag. Erg spannend, we zullen hopelijk snel meer duidelijkheid krijgen. Scenario's hebben we al besproken. We zeggen nog tegen elkaar "als het maar niet iets in haar hersenen is". Niet wetende wat volgt.

Mijn vriend reed mij de hele dag in een rolstoel van de kraamafdeling naar de NICU. Zelfstandig lopen kon ik namelijk nog niet. Volgens mij was dit ook de eerste dag dat ik met hulp heb gedoucht. Mijn wond ziet er verder goed uit maar het herstellen valt me lichamelijk wel zwaar, ik voel me erg moe en duizelig. Maar het is inmiddels 3 dagen na de keizersnede en de pijn is te doen. Ik heb natuurlijk ook vrij weinig keuze, we moeten door. Als het maar goed gaat met mijn meisje.

Vrijdag 28/6/2019

Onze ouders zijn er s middags. Om 14:00 hebben we een gesprek met de arts. Pfoe wat zie ik hier tegenop! Maar hey, ons meisje ligt daar heerlijk te knorren en relaxt in een soort gecreëerd nestje. Ik kan uren naar haar kijken. Wanneer het gesprek begint valt de arts gelijk met de deur naar binnen. Op de scan is een herseninfarct gezien, gelijk verteld ze er bij dat het om een klein infarct gaat, de schade lijkt beperkt maar dit zal de toekomst moeten uitwijzen. 

De dag daarvoor hadden we al informatie gekregen van een onderzoek in Utrecht. Hier wordt een medicijn getest bij pasgeboren baby's. Dit zou haar motoriek kunnen ondersteunen in de toekomst. Wel zou het medicijn binnen een week na de geboorte toegediend moeten worden. Het was een 50/50 kans dat ze of het medicijn zou krijgen of een placebo. Die kans wilden we haar geven en hebben besloten mee te doen aan het onderzoek.

Direct hebben de artsen alles in werking gezet zodat wij met Lieke naar Utrecht kon gaan. Artsen zouden haar komen halen omdat ze immers nog aan de beademing lag en ik zou ook per ambulance verplaatst worden naar Utrecht omdat ik nog niet was ontslagen uit het ziekenhuis.

Mijn vriend en zijn ouders zijn direct na het gesprek naar huis gegaan. Hebben alle spullen gepakt die we de komende tijd waarschijnlijk nodig zullen hebben. Toen ze weer in het ziekenhuis kwamen duurde het niet lang voordat de speciale ambulance er was om Lieke op te halen. Het duurt wel een tijdje voordat alle medicatie goed is ingesteld op de reis couveuse, alles is ingepakt en de arts overdracht is geweest voordat ze kunnen vertrekken. Daar ging ze, 5 dagen oud met zwaailichten naar Utrecht.

Er was geen ambulance voor mij beschikbaar dus zou ik de volgende dag overgeplaatst worden, mooi niet dus! Ik laat mijn baby niet alleen gaan dus ik werd ontslagen en we konden vlak daarna met onze eigen auto vertrekken richting Utrecht. Je stapt in de auto en op de achterbank staat een lege maxi cosi. Dit is niet hoe het hoort te gaan. Daar had ons kleine meisje in moeten liggen en dan waren we richting huis gereden. Maar in plaats daarvan ligt ze nu in de ambulance richting Utrecht. Heerlijk te slapen blijkt achteraf. Heerlijk kind!