Op Naar Rotterdam voor screening harttransplantatie

Instagram.nl/merelvanzwieten

Een paar dagen voordat we op 10 juni naar Rotterdam vertrekken krijgt Lev een sonde ingebracht. Dit gaat niet zonder slag of stoot. Lev krijgt het zwaar met het inbrengen en de alarmbellen gaan af.

Bram zegt tegen de zuster; “is dit wel goed, ze bedenkt zich niet langer en trekt het slangetje weer terug via zijn neusje naar buiten.”

Lev heeft uren nodig om bij te komen en we horen later van een kinderarts dat dit incident tegen reanimatie aan zat.

Onze jongen heeft het zo zwaar, het hakt er in. Hij kan nauwelijks prikkels verdragen.

Er wordt besloten om de sonde een paar uur later te plaatsen onder toezicht van de cardioloog, zodat er meteen ingegrepen kan worden mocht dit nodig wezen.

Lev heeft het pittig en de hele dag nodig om bij te komen maar de sonde zit in zijn maag. Wat een opluchting.

We horen dat we donderdag om 8.45 vertrekken met de ambulance richting Rotterdam. We gaan zien wat dokter Dalinghaus van Lev vindt en welke weg we zullen inslaan.

Twee ambulancebroeders komen binnen. Ik ben zenuwachtig en we raken aan de praat.

Voordat we vertrekken wil de ambulancebroeder dat er een infuusje wordt geplaatst. Anders nemen we dit kwetsbare jongetje niet mee de weg op.

Het is even een toestand maar de arts krijgt het infuus in één keer in zijn handje.

Klaar voor vertrek naar het Sophia kinderziekenhuis. Eindelijk.

Aangekomen in het Sophia heeft Lev het moeilijk. Hij ziet bleek, zijn saturatie is een stuk lager en hij is zo vreselijk moe en aan het vechten. Wat zo’n rit kan doen met hem.Ik heb zo met hem te doen en probeer hem rustig te krijgen door te praten en hem zachtjes aan te raken en te troosten.

Toch moeten er veel onderzoeken gedaan worden en er wordt heel wat bloed afgenomen.

Dokter Dalinghaus komt al gauw binnen en verteld dat wat hij ziet op de echo erg bijzonder is. Het enige verschil tussen Daan en Lev zijn hun namen. Ze hebben precies hetzelfde soort hart met een enorme verdikking van de hartspier.

“Ik stel voor dat er gescreend wordt en Lev zo snel mogelijk op de lijst wordt gezet”.

Wij hebben ons voorbereid op dit scenario en hoeven hier geen seconde over na te denken.

We willen zo graag een leven met Lev, houden al zoveel van dit lieve mannetje. Ondertussen loopt dokter van de Woestijne ook binnen, hij is de chirurg die Daan getransplanteerd heeft. Fijn om hem even te zien en te spreken.

Er wordt de volgende dag al gestart met de screening. Dit schiet lekker op. Fijn!

Lev staat nu op de eurotransplantlijst.

Acht landen doen hieraan mee.

We zullen niet meer thuis komen met Lev voordat er een donorhartje beschikbaar komt. Het kan een week duren, maanden, jaren.

We hopen zo dat onze kleine jongen het volhoudt en dat we kunnen gaan genieten met z’n vieren thuis.

Momenteel verblijven we nog in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. We zullen volgende week terug gaan naar het UMCG in Groningen en hier verder wachten op Lev zijn donorhart. We duimen dat er snel een hartje voor Lev is❤️