Op de Kinder IC in het LUMC Leiden

✧ 14 juni 2021 ✧ Verhuizing AMC naar LUMC 🚑

Tijdens het gesprek met de artsen werd ons duidelijk dat het RS virus simpel gezegd Charlie zijn leven heeft gered. Tot zover.

“Dankzij” dit virus is zijn hartafwijking ontdekt.

Zijn hartfunctie was op dat moment nog maar 15-20%. Dit had veel slechter kunnen zijn -als- hij geen RS virus had opgelopen.

Dan waren we waarschijnlijk zelfs te laat geweest. En hadden we misschien nooit geweten wat er aan de hand was.

Maar -als- bestaat niet. 😊

Want Charlie kreeg het RS virus. We waren nog niet te laat. We waren op de juiste tijd op de juiste plaats met de juiste artsen 🖤

💪🏻 Maar hij zal ervoor moeten vechten.

Op maandag 14 juni 2021 wordt Charlie van het AMC naar het LUMC in Leiden gebracht met de ambulance. Daar zal hij (misschien) dinsdag al worden geopereerd.

Zo’n overplaatsing is een hele onderneming. “Gelukkig” ligt Charlie in coma en merkt hij weinig van het hele circus om hem heen.

Alles moet natuurlijk mee op transport, de beademingsapparatuur met zuurstof tanks, van die infuus lijnen, hartbewaking monitor. Ik denk dat de voorbereiding voor de overplaatsing al bijna 2 uur in beslag neemt. 🚑

Er gaat een verpleegkundige en een kinderarts van de IC mee met de ambulance.

⚡️Zij dragen een enorme rugtas. Daarover later meer.

In Leiden aangekomen wordt Charlie van de brancard naar zijn bed op de IC overgetild en ook dan krijgt hij een incident. (= Hoesten = luchtpijp dichtgooien = alarmen gaan af = actie)

Snel wordt de “ballonpomp” er weer bij gepakt en dan zijn de alarmen weer stil, gelukkig. Ik schrik me elke keer een hoedje. Netjes gezegd. Eigenlijk schrik ik me gewoon de pleuris als dat gebeurt.

Lekkere binnenkomer dit.

“Welkom Charlie” staat er op het bord geschreven. Met een beertje. 🧸 Schattig wel.

Er ligt nog een andere baby op de kamer bij Charlie. Ongeveer net zo oud, of jong eigenlijk... Ziet er ook erg ziek uit… het is een akelig gezicht. 2 baby’s op 1 kamer met allemaal snoertjes, draden, piepjes en alarmen. Soms gaat er bij Charlie zijn buur-baby een alarm af en schrik ik. Andersom zal dat ook zo zijn.

Ik hoor die alarmen soms nog. Gewoon. Opeens. Als het heel stil is. 🚨

✧ 15 juni 2021 ✧

Vandaag zou Charlie geopereerd worden. Maar het RS Virus maakt het leven hem zó zuur, dat zo’n zware operatie absoluut geen mogelijkheid is. 😔

Ik ben bang en “opgelucht” tegelijk. Beetje stom om te zeggen maar ik ben graag “voorbereid” en kan slecht tegen onverwachtse situaties (inmiddels heeft Charlie me wel geholpen om het leven als 1 grote verrassing te zien..) 🙈

Maar goed, het is eigenlijk gewoon een slecht teken dat de operatie wordt uitgesteld.

Dat betekent dat het RS virus zodanig heftig is dat ze het niet aandurven.

“Want Charlie gaat aan de hart-long-machine en daarna moet hij het ademen weer zelf oppakken. Daar heeft hij nu de kracht niet voor.”

🤯 What the fuck is een hart-long-machine?!

Eergister hoopte ik nog dat hij “gewoon” verkouden was.

Oké, knop om: hart-longmachine dus. Ook wel ECMO genoemd.

Ik ging natuurlijk kijken op Google: “wat is een hart-longmachine?” Nooit doen. Ik weet het. 😭

Google: “Een hart-longmachine is een apparaat dat bij operaties waarbij het hart moet worden stilgezet, zorgt dat het bloed van de patiënt toch blijft stromen en van zuurstof wordt voorzien.”

Petje af voor de technologie van tegenwoordig maar ik kon en wilde het niet bevatten. Charlie was nog zo klein. Nog geen 3 kilo, nog maar 7 weken op deze wereld… 💔

✧ 16 juni 2021 ✧

Omdat Charlie zijn longen nog zo ziek zijn door het RS virus kreeg hij deze dag een “stoom locomotief behandeling”. 🙄 het klinkt grappiger dan het daadwerkelijk is helaas.

De artsen waarschuwen mij vooraf dat het er niet zo fijn uit zal zien maar ik wil bij hem blijven.

Wat ze precies doen weet ik eigenlijk niet, ze kloppen op zijn borstje en met een apparaat komt er een soort stoom bij zijn beademing en dan moeten ze steeds slijm wegzuigen? Zoiets. 🙈

Ze hebben gelijk, het ziet er niet fijn uit, maar alles om Charlie beter te laten worden. 🍀

Charlie verhuisd naar een andere kamer. Eentje voor hem alleen. Samen met al zijn toeters en bellen.

Maar het is wel fijn. Zo kan hij in alle rust proberen dat stomme RS virus te verslaan en aansterken voor de open hart operatie. 💪🏻

Toch is het vreemd om nu alleen met Charlie op de kamer te zijn.

Hij lag op de kamer samen met een andere baby, ook een jongen, van ongeveer 8 weken oud. Hij was de ene helft van een tweeling. Ook opgenomen met het RS virus.

Maar zonder hartafwijking. Gelukkig maar. Al is het RS virus al vreselijk genoeg.

💔 De reden van Charlie zijn verhuizing van kamer was ook super zielig, die dag werd namelijk ook de andere helft van de tweeling opgenomen met RS… zo konden de broertjes samen op 1 kamer liggen…

De ouders van die tweeling waren zo lief.

Een dag hadden ze spaghetti bolognese gemaakt. Ze riepen me: “Hier, we hebben genoeg! Eet ook lekker!”

En het smaakte heerlijk.

Tja, de kleine dingen hè…❣️