Onze zoon heeft meerdere aangeboren afwijkingen en is blind.

Hoi! Leuk dat je leest ik zou me even voorstellen. I Ik ben Raven 25 winters “oud” en moeder van lieve Guusje Cato van 4 en Teun Fedde van 4 maanden. Teun werd geboren met meerdere aangeboren afwijkingen wat in mijn zwangerschap niet is gezien. Hij is volledig blind met dwalende ogen nystagmus Heeft Septo-optische dysplasie (syndroom van monsier) , Diabetes insipidus en Cognitale (pan)hypothyreoïdie.  Het is zo veel dat ik hier ook niet in 1 keer over kan schrijven en schrijven dat lucht op dus ik dacht hoezo niet gewoon gaan bloggen in meerdere delen. Een manier van verwerking want het is niet niks een gehandicapt kindje te krijgen en wie weet leer ik hier mensen kennen die ook een kindje hebben met een afwijking of visuele handicap om zo leren van elkaar.

07-07-2022 de dag van me bevalling waar ik, na een helse zwangerschap van 37 weken zo naar uit keek. Echt een droom bevalling van een kleine mannetje 2500 gram, alles er op en er aan een apgar score van 10 dus het genieten kon beginnen! So we thought, want dat was maar voor korte duur. Teun die dronk niet goed was slap en heeft de eerste 24 uur bijna alleen maar geslapen hij was erg geel en zijn suikers waren niet goed, dus moest hij de tweede nacht naar de couveuse afdeling en wij konden naar huis. En daar ga je dan naar een huis helemaal klaar voor de kleine frummel maar zonder kleine frummel. Erg verdrietig maar “fijn”dat ze daardoor wel teun zo goed in de gate hebben gehouden 2 weken heeft de man in tergooi blaricum gelegen toen ons werd verteld dat de hielprik van Teun afweek. Na verder onder zoek werd ons verteld dat Teun cognitale (pan)hypothyreoïdie heeft, een zeer zeldzame aandoening waarbij de hypofyse in je hersenen ( die blijkbaar heel belangrijk zijn) niet goed werken. In Teun zijn geval houd het in dat ze op de verkeerde plek liggen en het helemaal niet doen. De hypofyse sturen vanuit de hersenen een seintje naar bepaalde organen uit je lichaam die hormonen afgeven. Snap je het nog ? Heeft bij mij namelijk wel echt een tijd geduurd voor ik alles door had want Jezus wat kregen wij opeens veel informatie, over dingen waar je helemaal niks van af wilt weten. Al met al houd het in dat Teun dus geen hormonen aanmaakt, en zonder hormonen kan je niet leven. Hij heeft daarvoor 7 x per dag medicijnen verschillende soorten van injecties tot neusspray allemaal hormonen in medicijn vorm het hele Teun pretpakket🤓. Na 2 weken werd ons verteld dat ze hem gingen overplaatsen naar het AMC het is heel zeldzaam wat Teun heeft en daar zit de endocrinoloog en die is gespecialiseerd in zijn aandoening. Dus daar gingen we dan met de ambulance zonder mijn vriend Sjoerd want met spoed moest Teun mee en sjoerdt die was op het moment thuis om spullen in te pakken, Het was heel naar om hem zo te zien in de ambulance met de bedrading aan ze mini lijfje. Het besef dat het niet goed was kwam steeds meer in de ambulance. Aangekomen in het AMC kon 1 van ons gelukkig bij hem blijven slapen. Er werden onderzoeken gedaan en meerdere keer bloedprikken op een dag. Bond en blauw was zijn voetje na 2 weken. Het ging niet vooruit hij dronk alleen met de sonde en bleef heel klein. Ze wouden graag een MRI scan maken van zijn hersenen en goed kijken hoe het daar in elkaar zit. Het beangstigde mij en ik ben gaan googelen en heb mezelf HE-LE-MAAL gek gemaakt. Want wat heeft Teun allemaal voor zorg nodig en wat gaat er allemaal veranderen. Kan ik dat wel zorgen voor een gehandicapt kindje? Want zeg nou eerlijk, een gezonde baby brengt al een beangstigend grote verantwoordelijkheid met zich mee, laat staan eentje die heel veel zorg nodig heeft en echt afhankelijk is van ze medicijnen. Ik werd heel erg onzeker en in plaats van genieten van Teun was ik bezig met googelen en me zorgen maken over ze toekomst.

Het hielp dan ook niet mee toen de artsen de uitslag van de MRI wouden bespreken en ze verdrietig nieuws hadden Teun had nog meer aandoeningen en dat was toch wel de grootste klap in ons bek.

LEES HET VERVOLG: De uitslag van de MRI scan