Onze zoon heeft CF

Dit Blog is het vervolg op de Blog 'moedergevoel'. In november 2010 kreeg onze zoon de diagnose 'Cystic Fibrosis'. Destijds heb ik veel Blogs geschreven om alles te kunnen verwerken en mijn gevoel op papier te zetten voor later.

Vandaag hebben wij te horen gekregen dat onze kleine man ongeneeslijk ziek is. Het is echt onbegrijpelijk....nog geen maand oud, als je hem ziet zou je niet zeggen dat hij ziek is, hij ziet er geweldig goed uit en hij doet het prima.

Vanmorgen ging de telefoon en ik kreeg de arts uit Nijmegen aan de telefoon. Er was een plekje vrij gekomen om Lars vandaag al te onderzoeken en of wij dat wilden en konden redden. Alles op alles gezet om snel met onze kleine man naar Nijmegen te rijden. Daar aangekomen werden we geweldig ontvangen en kreeg Lars een zweettest om uit te wijzen of hij Taaislijmziekte heeft. Helaas is die test mislukt omdat Lars nog te weinig zweet produceerde (wat niet ongewoon is omdat baby's nu eenmaal nog niet zoveel zweten)

We wilden al een afspraak maken om de test een andere keer opnieuw uit te laten voeren. Echter wilde de longverpleegkundige nog even het RIVM (het buro waar de uitslag van de hielprik heengaat) bellen om te vragen of Lars zijn DNA toevallig al bekend was. (uit het DNA is ook op te maken of iemand CF (taaislijmziekte) heeft).

Na een half uurtje werden wij opnieuw, uit de wachtkamer, opgehaald en naar een kamertje gebracht, (in zulke kamertjes moet je nooit willen zijn...da's foute boel! ) De kinderlongarts was ook opgetrommeld en hij ging samen met de longverpleegkundige zitten...en ja, wederom wist ik al voldoende...

Het staat onomstotelijk vast dat Lars CF heeft. Heftig, heel heftig....maar dit is nog niet alles. Ook Tara moet worden getest...er is 25% kans dat ook Tara CF heeft. Tara is in 2006 geboren en destijds werd er nog niet op CF getest in de hielprik.

En nu???

Heel hard hopen dat Tara geen CF heeft en verder starten we de medicatie voor Lars. Lars krijgt heel veel extra vitamines (A, D, E en K) en hij krijgt enzymen die hij voor iedere voeding in moet nemen, Hij krijgt pufjes en moet dagelijks worden verneveld.

Voorlopig moet Lars iedere maand op controle komen en worden er kweekjes van zijn keelslijm genomen, zijn groei wordt goed in de gaten gehouden, gaan we naar de dietiste, psycholoog en maatschappelijk werkster, krijgt hij maandelijks een inenting tegen het RS virus, worden er röntgenfoto's van zijn longen gemaakt en er wordt bloed afgenomen.

We moeten dit eerst een plekje geven en leren om met CF om te gaan maar 1 ding staat vast:

Wij vinden het allerbelangrijkste dat Lars gewoon Lars kan blijven en dat hij niet wordt gezien als 'Lars met CF'.

Wij zullen hem (zoveel mogelijk) als een normaal kind behandelen en willen er alles aan doen om hem normaal op te laten groeien...natuurlijk met wat aanpassingen.

Lars is gewoon Lars en Tara is gewoon Tara en toevallig zijn het onze kinderen....en wij zijn vreselijk trots op hen allebei!!!!!

Onze zoon heeft CF...NOU EN!!!!! Wij houden toch wel van hem...met of zonder CF!

Stuur door Promoot Dit is niet OK