Onze pasgeboren dochter werd zieker en zieker deel 13

Ik kan nu wel stellen dat als je kindje in het ziekenhuis ligt, je een totaal ander leven hebt. Je krijgt niks van de buitenwereld mee. Social media interesseert je geen biet en appjes beantwoord je alleen maar omdat het moet. De dag na haar eerste operatie, waar het allemaal begon, belde de verloskundige op. Ze wilde graag weten hoe het ging want ze had gehoord dat we waren doorgestuurd naar het Radboud UMC. De avond toen ons meisje werd opgenomen in het Bernhoven ziekenhuis in Uden, was ze nog langs geweest. Ze had net een bevalling achter de rug en ze vroeg zich af hoe het ging. Niet wetende wat ons nog allemaal te wachten stond. Toen ze belde lag onze dochter van iets meer dan een week oud op de intensive care afdeling. Ze had net een zware buikoperatie achter de rug. Ze hebben haar buikje open gemaakt, haar darmen eruit gehaald waar ze een cyste tegen kwamen. Dit heet een lymfatische malformatie en dat is een genetische afwijking. Wat dit precies inhield wisten wij toen ook nog niet. Door de cyste is haar darm gaan draaien. Zodanig dat hij in de knel kwam te zitten en afgesnoerd werd. Omdat het zolang duurde voor ze hier achter kwamen is haar darm stukje voor stukje gaan afsterven omdat er geen ontlasting doorheen kon en uiteindelijk ook geen bloed. Dan sterft het natuurlijk af. Toen ik dit vertelde tegen de verloskundige hoorde ik haar echt even slikken. Ik weet nog dat ze vroeg of ze nu 'klaar' waren. Maar er stond de volgende dag nog een operatie te wachten. Op zo'n moment sta je zo ontzettend machteloos. Je kan je pasgeboren kindje gewoon in een fractie van een seconden verliezen. De kinderchirurg vertelde ons toendertijd dat we geen dag later hoefde te komen, dan was ze er niet meer geweest. Ik wil hier niet over nadenken, ik kan hier niet over nadenken. Op het moment dat ik dit schrijf ligt ze lekker te slapen. Ik kijk op de camera en telkens als ik dat doe denk ik bij mezef: ze was er bijna niet meer geweest. En dan springen de tranen in mijn ogen. Ik hoop dat ik ooit op de camera kan kijken zonder dat ik deze gedachten heb. Maar tegelijkertijd ben ik zo dankbaar dat ze er nog is. Ook denk ik dan weer aan die verloskundige die ze niet meteen heeft doorgestuurd. Ik belde midden in de nacht, voor ons toen net een week oude dochtertje die koorts had, slecht dronk, zwarte poep had, ondertemperatuur had en gewoon hartstikke ziek was en aan het vechten was voor haar leven. God wat heeft ze veel pijn gehad moeten hebben. Nu nog word ik boos als ik daaraan terug denk. Ongelooflijk. Ook de kinderarts van het Bernhoven ziekenhuis heeft vaak gebeld. Ik denk wel om de dag om te vragen hoe het ging. Hij voelde zich ontzettend schuldig. Ook daar heeft het veel te lang geduurd voordat ze eindelijk werd doorgestuurd. 1 dag na haar geboorte spuugde ze al groen gallig, hiervoor is ze toen opgenomen geweest. Maar niemand wist hoe ziek ze echt was. Ze heeft alle allarmbellen laten zien maar niemand die het zag. Ze heeft zo hard om hulp geroepen maar niemand die haar hoorde. De kinderarts van het andere ziekenhuis vertelde me dat hij in een tunnel leefde op dat moment. Hij wist niet wat onze dochter had. Ze liet van alles zien maar niks paste in hun plaatje. Een kindje met een volvulus en lymfatische malformatie krijgen zij ook nooit binnen of hebben ze nog nooit meegemaakt. Dit was de eerste keer en dat hebben ze geweten  ook.