Snap

Onze dochter 4 weken oud had Pylorus Hypertrofie

Als je maar volhoud... was het enige wat ik dacht....

Normaal deel ik iets niet zo snel openbaar qua gezondheid van de kinderen maar dit keer doe ik dit bewust wel..

Jazlynn 💜

Zwangerschapsduur 41+2 Weken.

Op 14 December 2022 werd onze 3e dochter geboren.. 4135 gram en gezond! Een heerlijk rustig meisje.. dronk wel wat minder als

zou mogen maar ze groeide als kool (500gram in 14 dagen)! Ze gaf alleen wel vaak wat mondjes terug.. maar goed, alle baby's spugen 🤷🏼‍♀️.. rond de 3e week werd dit erger met af en toe projectiel braken (spugen met een boog/explosief spugen) hier hadden we nog niet zoveel zorgen om gezien onze middelste dochter dit ook wel heeft gedaan.. maar het spugen werd steeds meer daarbij werden haar plasluiers ook minder toen hebben we een afspraak gemaakt bij de dokter.. niks zorgwekkends.. kon een reflux zijn.. en het plassen.. ja wat er niet in komt komt er ook niet uit.. klinkt logisch.. toch? De huisarts vroeg of ik toch voor mijn eigen gemoedsrust graag een kinderarts wou zien.. Ja zei ik en zo gezegd zo gedaan zat ik een uur later met haar in het ziekenhuis.. verhaal besproken.. gewogen 4.7.. ze was maar 100 gram gegroeid.. (28-12 Woog ze 4620) om het gewicht maakte de kinderarts zich niet echt zorgen.. ze spuugde immers veel. Verder geen koorts, alert etc.. onderzoekjes .. alles was goed! Zou het een koemelkallergie zijn? Of was dit te rigoureus.. we spraken af dat ik het eerst nog zou proberen met Nutrilon A.R.. Op vrijdag 13 januari zouden we telefonisch contact hebben over hoe het ging.. voeding in huis gehaald en met goede moed aan begonnen.. maar helaas 😢 het spugen bleef en inmiddels zat er bloed bij.. 13 januari opnieuw contact gehad met de kinderarts.. het bloed bij het spugen dat was te verklaren omdat zij zoveel spuugde haar slokdarm geïrriteerd was geraakt en hierdoor bloedvaatjes konden knappen. Zou het dan toch Koemelkallergie zijn? Er werd Nutrilon Pepti voorgeschreven en maagzuurremmers om zo het spugen in te dimmen. Jazlynn werd op een lijst geplaatst dat als het dat weekend nog niks beter ging ik contact op kon nemen met de dienstdoende kinderarts! Het spugen bleef.. na elke fles.. soms hield ze het erin maar zodra ze toe was aan haar volgende voeding kwam alsnog alles van de vorige fles eruit.. dat weekend had zij nog maar 1 plasluier per 24 uur.. ik kreeg een naar.. niet vetrouwd onderbuik gevoel.. dit kon niet goed zijn.. dat weekend heb ik opnieuw contact opgenomen en verteld dat de pepti voeding geen enkel effect had.. en dat zij 1 plasluier had in 24 uur.. met als antwoord dat het best een paar dagen kon duren voor de pepti voeding zou aanslaan.. het was te vroeg om daar nu al van te zeggen dat het niet zou gaan werken.. nog nadrukkelijk gevraagd of ik me echt geen zorgen hoefde te maken over die ene plasluier.. Nee mevrouw, als ze niet drinkt plast ze ook niet. Oke.. als de arts het zegt zal het zo zijn.. 😕 Maandagmorgen.. 16 januari.. Jazlynn zag er erg slecht uit.. om 08.00 meteen de huisarts gebeld en gevraagd of ze haar

konden beoordelen.. maar omdat we al bij een kinderarts liepen moest ik naar het ziekenhuis bellen.. Ondertussen onze oudste dochter naar school gebracht.. Toen het ziekenhuis gebeld in tranen en verteld dat haar ogen dieper lagen en haar fontanel ook meer zichtbaar was.. Ze zouden het overleggen en de kinderarts zou terugbellen.. een halfuurtje later was het tijd voor weer een voeding.. ik zou haar wekken.. maar dit lukte niet.. ik begon iets te porren maar ook dat hielp niet.. in paniek 112 gebeld en in de 3e minuut van het gesprek kwam ze beetje bij beetje bij.. en daar waren ze, Eindelijk voor mijn gevoel..... (in 6 minuten) de hele situatie uitgelegd.. foto's laten zien hoe ze er 10 dagen daarvoor nog uitzag.. "Oja, daar was ze wel wat voller in het gezicht" na testjes en dergelijke zeiden ze dat er niks acuuts was.. ze namen contact op met de kinderarts en we konden rustig aan onze spullen pakken en dan naar het ziekenhuis gaan waar we op de spoedeisende hulp opgevangen zouden worden.. daar eenmaal aangekomen werd ze opnieuw gewogen.. 4,1 kilo...... Jazlynn was terug op haar geboortegewicht.. omdat ze onder de ..... (6 of 8 volgensmij) weken was moest ze gelijk door naar de kinderafdeling.. de kinderarts kwam binnen en had maar 1 blik nodig om te zien dat het niet in orde was (Godzijdank dacht ik.. ik ben dus niet gek) diepliggende ogen.. ingevallen fontanel.. droge slijmvliezen.. er werd een infuus ingebracht en er volgden allerlei bloedonderzoeken.. ook werd er een echo van haar buik en hersenen gemaakt.. wachtend op uitslagen.. eigenlijk qua gevoel best rustig.. we waren immers in het ziekenhuis.. de kinderarts kwam binnen.. pakte pen en papier en zei: "ik kan niet zo goed tekenen maar een tekening zegt meer dan 1000 woorden zeg ik altijd." Ze maakte haar tekening en vertelde dat er tussen de maag en de darmen een spier zit.. deze spier was bij Jazlynn te dik.. waardoor haar eten en andere belangrijke maagsappen niet naar de darmen konden.. de enige weg was dus via de mond weer uit.. Pylorus Hypertrofie noemen ze dit. Door al het spugen was ze flink uitgedroogd en omdat ze ook haar belangrijke maagsappen uitspuugde waren ook haar waarden in het bloed compleet ontregelt.. hierdoor kon ze niet gelijk geopereerd worden.. eerst moesten haar waardes in balans komen.. er kwamen zakken vocht en zakken met toevoegingen.. angst.. paniek.. verdriet.. alles kwam voorbij.. en eigenlijk maar 1 vraag.. we gaan haar toch niet kwijtraken?! Waarop het antwoord alles was wat ik niet wou horen "We proberen er alles aan te doen om te voorkomen dat dat gebeurd" haar lichaam moest hard werken..... het was duidelijk dat ze die dag naar het UMCG overgeplaatst zou worden.. en binnen no time was daar de ambulance om haar te vervoeren.. en je hoort ze zeggen "haar pols dipt" ... "de saturatie zakt af en toe naar ...." "we gaan rijden met blauw" daar gingen we.. op naar Groningen.. 🚑 weer de vraag.. "Gaat ze het halen?!" Waarop de arts zei "zulke kleintjes zijn sterker dan je denkt" .. Aangekomen op de IC in het UMCG.. (17.00) Verschrikkelijk. Daar lag ze.. aan alle toeters en bellen.. en daar zit je.. machteloos aan de zijlijn.. in het begin werd er zowat om het uur bloed afgenomen om te kijken hoe het ervoor stond met haar waarden.. we konden niks doen... alleen afwachten.. Savonds laat werd eindelijk gezegd dat ze buiten levensgevaar was.. wat een opluchting!! Maar nog steeds zit je vol angst dat het alsnog de andere kant kan opslaan.. Dinsdagmiddag is ze overgeplaatst naar de kinderafdeling.. ze had een sonde in om haar maagsappen uit haar maagje te zuigen zodat ze niet meer hoefde te spugen.. een infuus met diverse zakken erop aangesloten.. en een neusbrilletje (zuurstof) .. af en toe mocht ze een druppeltje suikerwater om de pijn en het hongergevoel iets te stillen.. de uren kropen voorbij.. 1 keer per 24 uur werd er bloed geprikt.. woensdag kwamen we al in de buurt van hoe de waardes moesten zijn.. maar nog niet goed genoeg voor operatie.. donderdagmorgen 19 januari 06.00 bloedprikken.. Kalium te hoog 😩.. 09.00 nog eens bloed geprikt en de verpleegster kwam om te vertellen dat het nu wel eens heel snel kon gaan.. en ja hoor!! De waardes waren goed genoeg voor operatie en half 12 werd ze opgehaald.. en dik 2 uur later mochten we weer bij haar, de operatie was goed gegaan! Rond 14.00 waren we terug op de kamer en 3 uren na de operatie mocht ze haar eerste flesje weer.. wat een moment. ❤️ Alles ging goed.. zo goed dat we zelfs de volgende dag mits we ons daar ook goed bij voelden naar huis mochten.. vrijdagmiddag (20-01) tegen 18.00 kwamen we weer thuis na 5 dagen ziekenhuis.. 🏥 nu een maand later.. als je haar ziet zou je zeggen dat er nooit wat is gebeurd.. heel gek maar ook heel fijn natuurlijk. Het gaat heel goed! En dingen vallen nu op hun plek .. Jazlynn meldde zichzelf niet voor een fles en kon al behoorlijk lang slapen.. logisch achteraf.. haar maagje was altijd gevuld..

Pylorus Hypertrofie komt niet vaak voor..

Bij 3 op de 1000 kinderen.. en vaker bij jongens als bij meisjes. De oorzaak is niet bekend.

Klachten beginnen vaak op een leeftijd van 3 tot 12 weken.

Ik wou graag ons verhaal delen..

Ook juist omdat het niet vaak voorkomt..

Er is daarom ook niet echt een duidelijk ziektebeeld bij deze diagnose werd mij verteld.

En..... vertrouw altijd op je moedergevoel! ❤️

Zo ontzettend trots op onze kleine sterke meid! 🙏🏻

Leestip: 1 jaar geleden de diagnose: "We zullen na moeten denken over aanpassingen in huis of zelfs verhuizen"

3 maanden geleden

Herkenbaar, alleen werd ik in 2004 met onze toen 10 dagen oude zijn telkens als overbezorgde moeder gezien. Doordat hij de kracht nog niet had om zo ver te spugen leek het er niet op. Hij is in de nacht bijna gestikt in zijn ingedikte voeding uit zijn maag. Toen in het UMCG en daar geopereerd. Eind goed al goed gelukkig.

3 maanden geleden

Super herkenbaar, gelukkig reageerde onze huisarts adequater en konden wij gelijk door voor operatie naar t Erasmus. Maar na operatie hadden ze onze kleine man laten onderkoelen, dus werd hij niet gelijk wakker. Wat een zorgen kun je hebben om je kleintjes hè. Het is inmiddels bijna 10

3 maanden geleden

Zelf als klein meisje van 6 weken ook pylorus hypertrofie gehad. Mijn broer had het ook. Voor mijn ouders twee heftige gebeurtenissen die behoorlijk traumatisch zijn geweest. Het is een genetische aandoening dus extra alert op geweest tijdens de zwangerschap en in de eerste weken na de geboorte van ons zoontje die het niet heeft.

3 maanden geleden

Mijn zoon heeft dit in 2007 gehad en is nu 15 jaar. Helemaal goed gekomen..