Ons Warremansverhaal 💙

Het UZ Gent, een second home, safeplace maar ook een plaats waar ik enorm veel angst en verdriet voel.

Waarom ik zoveel angst en verdriet voel als we hier zijn?

Warre is direct na de bevalling opgenomen op de neonatale intensieve zorgen door een klaplong die hij had opgelopen. Al snel bleek dat ze meerdere verwikkelingen zagen en werden er van alle echo's, testen en scans genomen.

Als Warre 4 dagen oud was kregen we het nieuws dat er van alles mis was. Niet alleen aan zijn nieren zoals er verteld werd tijdens de zwangerschap. Het ging om zijn hersenschors, hypofyse, nieren, hart, ... . Warre is anders, maar oh zo perfect voor ons! Maar dit nieuws kwam zo hard binnen en weet je waarom? We kregen het nieuws dat de intubatie weggehaald zou worden en dat dit voor Warre er op of er onder zou zijn. Ze verwachten dat hij wel zelfstandig zou kunnen ademen maar niet dat hij dit zou volhouden.

Onze dichte familie en vrienden brachten we op de hoogte en gaven de de kans om samen met ons Warre te ontmoeten en gelijk ook afscheid te nemen. Dit viel zwaar, enorm zwaar voor iedereen!

Als mama en papa van nog 2 kindjes zaten we in een enorme tweestrijd want je wou elke moment bij Warre blijven maar Matthis en Ellie elke dag weer bij iemand afzetten brak ons hart ook weer in 1000de stukjes. Net zoals elke avond weg gaan bij Warre om er toch thuis even te zijn voor onze 2 grote kindjes. Je wilt het liefst jezelf in stukjes snijden en je delen onder 3 kindjes.

We hebben vaak een "masker" opgezet voor onze kindjes. Je laat je verdriet wel zien maar probeert je ook sterk te houden aangezien ze niet 100% snappen wat er aan de hand is. Ze zijn allemaal, alle 3, nog zo klein!

Je wilt niet weten hoevaak we ineen zijn gezakt als niks of niemand ons zag. De voordeur sluiten en letterlijk tegen de grond aan schreeuwen alsof je hele wereld in een stortte. En geloof me, zo voelde het voor ons. Een kindje krijgen om gelijk weer af te geven. Het gevoel valt niet te omschrijven, het gaat door merg en been!

In plaats van thuis alles voor te bereiden om leuk kraambezoek te ontvangen, kwamen wij thuis om dingen op te zoeken en alles uit te zoeken in verband met het verliezen van een kind en het afscheid daarbij. We zijn tenslotte nog maar 25 en 27 jaar, dit klopt toch niet dat we ons eigen kind moeten afgeven? Niemand wens je dit toe, zelfs je ergste vijand niet.

Het weghalen van de intubatie was zo een stressvol en beangstigend moment want wat zou ons mannetje gaan doen? De fotograaf van Boven de wolken was aanwezig dus voor mijn gevoel zouden we Warre moeten afgeven. Ook mijn mama, oudere zus en kleinere broer waren aanwezig, niet bij ons maar wel in het ziekenhuis. Ze stonden klaar om ons op te vangen als we dit nodig hadden tijdens dit zware moment.

Maar alles ging goed tegen iedereen zijn verwachtingen in. Warre reageerde enorm goed met het zuurstofbrilletje dat hij kreeg. Een hele dag door hebben we geknuffeld met hem. Knuffelen was op die moment hem gewoon op de arm houden, als de verpleegkundige tijd hadden om hem op schoot aan te geven want hem zelf nemen was nog geen optie met al die kabeltjes.

De dagen die daar op volgde waren ook enorm zwaar. Het ziekenhuis verlaten wou zeggen: "telefoon op luid en hopen dat ze niet bellen met slecht nieuws." Elke dag opnieuw gingen we met de aller grootste schrik slapen. We werden wakker en waren steeds opgelucht dat we niet opgebeld zijn.

De dagen gingen verder en Warre maakte alleen maar vooruitgang. Medicatie werd afgebouwd en hij mocht van de intensieve zorgenzaal naar de bijzondere zorgenzaal. Ook daar werden dingen verder afgebouwd. Het eerste dat wegviel was zijn arteriele lijn. Dit was een katheter die in de navel was ingebracht en die 17cm lang in een slagader liep. Deze werd gebruikt om pijnloos bloed af te nemen en testen te doen. Als deze weg was konden we hem zelf beter bij ons nemen en echt knuffelen, buik op buik.

Verder had Warre dan nog zijn zuurstofbrilletje en zijn longline. Eerst werd zijn zuurstof afgebouwd. Dit ging van 6l lucht naar 5l lucht en zo verder naar 4l lucht. Tot meneertje zijn brilletje steeds onbewust uitduuwde. Dan hebben ze zijn zuurstof verder afgebouwd naar 2.5l om 2 dagen later het zuurstofbrilletje weg te nemen. Hij deed het zo goed!

Ondertussen kreeg Warre flesjes moedermelk die aangepast waren naar zijn natuurlijke maaginhoud. We waren begonnen met kleine spuitjes om zo stilletjes aan op te hogen naar flesjes en zo geleidelijk aan de voedingsstoffen via het infuus af te bouwen. Die flesjes drinkt hij niet volledig uit, wat er over blijft krijgt hij via de sonde toegediend. Het infuus, zijn longline die 25cm lang tot net voor het hart zat werd 2 dagen na de zuurstof ook weggehaald. Elk stapje was weer een stapje dichterbij naar huis.

Warre is 3 weken oud als we het nieuws krijgen dat we naar de ouderkindkamers mochten. Daar konden we samen blijven slapen bij Warre en zo ook alles aangeleerd krijgen qua medicatie en voedingen toe te dienen alsook met de pomp te werken. We wisselde overdag terwijl de ene met de kindjes op bezoek kwam en de ander er dan 's avonds weer mee naar huis ging.

We namen in die week dan ook net iets meer de tijd om samen met de kindjes dingen te gaan doen in Gent terwijl Warre onder de vleugels van de lieve verpleegsters in de gaten werd gehouden.

Warre krijgt 3 soorten medicatie waarvan 1tje 3x moet toegediend worden, stipt op uur. Ook dit werd ons nauwkeurig aangeleerd en zo werden we klaargemaakt om na het weekend met medicatie, sonde en sondepomp naar huis te gaan.

Ondertussen zijn we thuis en zijn we volop aan het genieten van alle tijd die we krijgen want we weten dat Warre niet vooruit zal blijven gaan maar op een gegeven moment terug achteruit zal gaan. Maar voor nu zijn we gelukkig, gelukkig met ons 5!

Wat Warre heeft weten we deels, genetica is nog vol op bezig met verdere onderzoeken.

Het heeft me deugd gedaan dit te schrijven, vragen mogen zeker gesteld worden maar respecteer alsjeblieft dat we niet op alles willen of zelfs kunnen antwoorden. 

Update 25/11/2022: Warre is de eerste ter wereld mijn deze combinatie aan genafwijkingen. Daarboven op maar losstaand van de chromosoomafwijkingen spelen zijn hersen- en nieraandoeningen nog een geheel andere rol. Het blijven onzekere tijden maar voor nu doet hij het fantastisch goed. Op zijn tempo, op zijn manier.