Ons verhaal in de krant 📰

PREMIUM

De ouders en het zusje van de overleden Eva Blijleven-Timmerman uit Uden steken een kaarsje aan bij het herdenkingshoekje in de woonkamer.

Ze zullen altijd de ouders van twee dochters blijven ook al hebben ze Eva verloren, Stefan Blijleven en Nikita Timmerman uit Uden, Yara (4) zal altijd zeggen dat ze een zusje heeft. De familie blijft altijd positief, hoewel de hoop op een oplossing dit jaar vervloog. Op 24 augustus overlijdt hun geliefde Eva aan de gevolgen van LBSL DARS2, een ernstige, ongeneeslijke ziekte aan de hersenen. Een erfelijke aandoening die zich kort na de geboorte openbaart. De familie moet verder leven zonder jongste zus en dochter. ,,We wisten dat dit de uitkomst kon zijn, maar als het dan gebeurt, blijft het superzwaar”, aldus moeder Nikita.

Het gezin vestigt een jaar geleden nog de hoop op een gespecialiseerde Amerikaanse arts, die hun dochtertje misschien kan helpen. Om een eventuele behandeling te kunnen betalen roept Eva's oma een fonds in het leven, de Eva Foundation. De familie krijgt van alle kanten steun, en kan dankzij een opbrengst van twintigduizend euro afreizen naar de VS. Daar halen ze een consult en wonen ze een congres over de ziekte bij. Maar ze komen van een koude kermis thuis; in Amerika wordt de hoop op verbetering de bodem ingeslagen.

Probleem is dat het onderzoek naar de ziekte nog steeds in een experimenteel stadium verkeert. ,,Een concreet behandelplan voor LBSL DARS2 laat minstens zes jaar op zich wachten. Dan nog is het de vraag of het überhaupt werkt. Het zou veel te laat komen voor Eva. Dat besef was een klap in ons gezicht, we voelden zoveel onmacht. Waarom kan niks in de wereld Eva helpen, vroegen we ons vertwijfeld af.”

Negentig mensen ter wereld

Aan LBSL DARS2 lijden maar negentig mensen ter wereld. Het is een erfelijke ziekte waarbij de zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg steeds slechter gaan functioneren. Daardoor ontstaan in toenemende mate problemen met bewegen, eten, praten en voelen.

Als je de ziekte als baby krijgt, is de levensverwachting slechts twee jaar. ,,Heel wrang: net nadat Eva twee geworden was, is ze overleden. Het kwam bijna precies uit”, aldus moeder Nikita. Ze vertelt haar verhaal thuis aan de keukentafel, vlakbij het herdenkingshoekje van Eva in hun huiskamer waar permanent een lichtje brandt.

In de zomer maakt de familie nog een uitstapje naar de Ardennen, maar daarna gaat Eva’s gezondheid snel achteruit. ,,Niks is erger dan je kind te zien lijden. Eva huilde constant, sliep niet, haar ontlasting kwam niet, en eten kon ze alleen nog via sondevoeding”, vertelt Nikita niet zonder tranen. Vader Stefan woont het gesprek niet bij, hij verwerkt het verdriet op zijn eigen manier.

'Mama houdt me vast’

Eva ademt op een gegeven moment zo moeilijk dat paniek in huis uitbreekt. Moeder belt onmiddellijk de spoedeisende hulp, Eva gaat met de ambulance naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen. Korte tijd later overlijdt ze daar. Haar hersenen werken niet meer, ze is helemaal op. ,,We hebben haar tot het laatste moment toe verzorgd en bijgestaan. Eva moet gedacht hebben: mama houdt me vast, dus ik mag opgeven. Gelukkig hebben we op een goede manier afscheid van haar kunnen nemen.”

"Yara helpt mee dat het graf er netjes bij ligt, we gaan er vaak op de fiets heen."Nikita Timmerman, moeder Eva Blijleven

De familie kijkt met tevredenheid terug op Eva's uitvaart in de Kruisherenkapel die daarna volgt. Nikita typeert het als een vriendelijk afscheid, onder meer met door Eva's zusje Yara uitgekozen muziek, waaronder het liedje ‘Dochters’ van Marco Borsato.

,,We wilden een mooie herdenking voor Eva, geen zwaar beladen uitvaart. We vroegen alle vrouwelijke bezoekers zich in het roze te steken. Mannen kwamen wel in het zwart.” Tijdens de uitvaart gaan alle aanwezige kinderen tijdens een liedje van Woezel en Pip bij Eva’s kistje bellen blazen. Zusje Yara maakt de droevige gebeurtenissen van zeer nabij mee, ze is er diep van onder de indruk. ,,Het is niet niks wat zij allemaal heeft ervaren. Ze heeft het supergoed gedaan en nog”, vindt haar moeder.

De familie twijfelt of zij Eva wil laten cremeren of begraven. Ze kiezen voor het laatste. ,,Het is fijn, zeker voor Yara, om een plek te hebben waar je naartoe kunt. Eva ligt vlakbij ons huis, op de begraafplaats aan de Bronkhorstsingel. Yara helpt mee dat het graf er netjes bij ligt, we gaan er vaak op de fiets heen. Het mooie is dat Eva tussen twee oudere jongetjes ligt. Die zullen over haar waken, denkt Yara.”

De familie is overladen met kaarten en bloemen, van heinde en verre stromen de deelnemingen binnen. ,,Massaal leefden mensen met ons mee. Dat geeft je enorme kracht om door te gaan", vertelt moeder Nikita. Maar het valt niet mee. ,,De onvermijdelijke leegte, het gemis, elke dag de harde waarheid dat je Eva nooit meer terugkrijgt: dat speelt allemaal op.”

Moeilijk

Hoe moeilijk en zwaar het leven zonder hun jongste dochter ook is, de familie pakt voor zover mogelijk de draad weer op. Yara zit sinds kort op de basisschool, wat naar behoren gaat. Heel belangrijk, vinden haar ouders. ,,We willen dat het goed gaat met haar. Daar steken we al onze energie in, zij houdt ons op de been.”

Yara heeft het elke dag over haar zusje. ,,Ze zette voor Eva toch een schoentje klaar om te kijken of Sinterklaas er iets in deed. Ze had het zo ontzettend leuk gevonden als haar zusje er bij geweest was.” Alle dingen die aan Eva herinneren, worden door de familie heel goed bewaard. ,,Op haar eigen kamertje brengen we alle spullen bij elkaar. Dat is beter dan verspreid over het huis, dat is soms erg confronterend.”

Verzachten

Met de kerstdagen gaat het gezin een paar dagen naar Dinsey om samen te zijn met een beetje afleiding. Wat de toekomst brengt? Nikita Timmerman wil best vertellen dat de familie nog een kinderwens heeft. ,,Mijn hart zit vol liefde, ook voor een nieuw kind. Maar we willen dan wel in een vroeg stadium weten of het kindje gezond is. Want de kans dat we opnieuw met de ziekte te maken krijgen is er. Deze lijdensweg nog eens meemaken willen we niet, kunnen we niet nog een keer aan. En geen enkel kind verdient het om ernstig ziek te zijn.” Eva missen ze enorm, dat gevoel gaat nooit meer voorbij. Moeder Nikita praat graag over haar. ,,Ze zit in ons hart, voor altijd.