Ons kindje heeft een afwijking

Ons kindje werd overgeplaatst naar Rotterdam. De ambulance van het Sophia was er binnen een paar uren. Ons kindje werd daar op een speciale brancard gelegd, waarbij in een soort couveuse lag. Onder begeleiding van een IC arts en verpleegkundige werd hij met spoed naar Rotterdam gebracht. Wij als ouders mochten niet mee in de ambulance maar moesten apart rijden.

Dat was heel gek, je kind werd weggereden op de brancard en wij gingen naar onze auto. Wij reden eerder weg als de ambulance dus werden daarna ingehaald door hen. Er reed dus een ambulance met toeters en bellen langs je en ons kindje lag daarin. Wij in onze eigen auto met een lege maxicosi. Toch was dat uurtje in de auto wel even een soort van rust, even samen kunnen huilen en praten.

In Rotterdam werd hij eerst een nacht op het IC geplaatst. In de ambulance had hij namelijk paar kleine zuurstof dipjes gehad. Die dag zagen we heel veel artsen en verpleegkundigen. Wij zaten veel aan zijn bedje, savonds hebben we nog even gekroeld op schoot. Hij kreeg toen op schoot weer een aanval, al zei de arts dat, dat niet zo was. Maar later bleek het wel degelijk een aanval. Hij werd aangesloten op een aEEG. Die nacht sliepen wij in het Ronald McDonald huis (wat ontzettend fijn is dat die bestaan!) en hij lag op het IC. Gelukkig sliep hij eigenlijk heel veel en wij hebben die nacht ook best goed geslapen. In die nacht was er nog wel een aanval gezien op de aEEG maar dit was niet bij hem gezien. Ook had hij inmiddels weer een sonde, wat zelf drinken zag er niet in met de medicatie en aanvallen.

De volgende ochtend werd hij overgeplaatst naar de afdeling kinderneurologie Noord. Het was eerst even wennen daar maar na enkele weken kenden we bijna iedereen die daar werkte, wat erg fijn was! Veel gezellige maar ook hele fijne gesprekken gehad met verschillende verpleegkundiges! Er werd veel meegeleefd, soms kwamen er verpleegkundiges zelfs even kijken bij hem terwijl ze niet voor hem zorgden.

Maar die dag op de afdeling werd hij aan een 24-uurs EEG gelegd. Dit was eerst akelig om te zien, heel veel snoertjes op zijn hoofd. Maar.. alles wendt, hij heeft inmiddels al meerdere EEG's gehad. Die dag had hij nog meerdere aanvallen en werd er nog medicatie bij gestart. Had toen 2 soorten medicatie die hij 2 keer per dag kreeg + noodmedicatie zo nodig. Zijn protocol werd ook gemaakt. Eerst mocht een aanval 5 minuten duren, later 10 voordat we noodmedicatie moeten geven.

Na 24 uur werd hij weer van het EEG afgehaald. Die avond kreeg hij nog een MRI. In een vacuümkussen en met zn speentje in, deed hij dat erg goed.

De volgende dag kwam de uitslag van de mri en EEG. Dit was een heftig maar duidelijk gesprek. De epilepsie van ons kind is zeer moeilijk behandelbaar en niet helemaal onder controle te krijgen. Behalve met een hersenoperatie die hij over een maand krijgt.

De linkerhersenhelft van ons kind heeft forse overgroei maar is niet ontwikkeld. Die geeft dus heel veel epilepsie. Met de operatie wordt straks die hersenhelft uitgeschakeld, daarbij is goede hoop dat hij aanvalsvrij wordt (80%). De overige 20% is niet helemaal aanvalsvrij maar wel veel verbetering.

Na deze uitslag volgde er nog vele weken in het ziekenhuis. Op den duur waren de aanvallen redelijk onder controle. (3-6 aanvallen per dag) In die tijd was er nog een 3e medicijn gestart en het ketogeen dieet.

Omdat het ketogeen dieet een dieet is met heel weinig suikers hield hij wederom zijn suikerspiegel niet stabiel. Daardoor moest hij naar de 24-uurs voeding.

Eind 2023 mochten we af en toe met dagverlof naar huis.. Ik was meer dan 6 weken niet thuis geweest, dat was heel gek om je huis dan binnen te stappen. Ook moesten we alles zelf leren, de speciale voeding maken, sonde(pomp) bedienen, medicatie geven e.d. 

In de eerste week van januari mochten we dan eindelijk echt naar huis. Maar dat was niet voor hele lange duur..