Onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis (EMC)

December 2022. Ik vind mijn kleine mannetje levenloos en blauw aangelopen in bed. Met wat moeite krijg ik je weer terug en gaan je oogjes weer open. Je wordt opgenomen. Er volgen allerlei onderzoeken. We krijgen een thuis monitor en er volgen nog meer onderzoeken. 

Het is al even stil vanaf mijn kant. Het is een chaosch geweest. Het is heel veel geweest. Ik ben door gegaan, doorgegaan en doorgegeven. Ik heb meer gegeven dan dat er in mij zat en kon de tijd niet vinden om van mij af te schrijven (of ik kon niet van mij afschrijven omdat ik het allemaal toch wel een beetje heftig vond. In ieder geval heftiger dan ik kan toegeven. Want zodra ik zou toegeven breek ik) 

Nadat we met kerst thuis waren gekomen met onze kleine uk hebben we gewoon een klein beetje de dagen doorgebracht zoals het normaal ook zou gaan. We hebben kerstavond en eerste kerstdag thuis als gezinnetje door gebracht en zijn op 2e Kerstdag een uurtje naar mijn schoonfamilie gegaan. De kleine uk vond dat fantastisch want wat zat hij te genieten van de aandacht.

Ik had heel veel moeite om hem alleen te laten slapen maar heb mijzelf gedwongen het wel gewoon te doen. Na een week van slecht slapen heb ik een knoop doorgehakt en gezegd tegen mijzelf niet ieder kindje heeft het eeuwige leven. Als hij snachts stopt met ademen terwijl ik slaap dan is dat gebeurt met een reden. Dat is dan niet mijn schuld (hoe ik dit ooit heb kunnen doen toen, geen idee..... Ik ben mijzelf zo erg kwijt geraakt het afgelopen jaar) 

Nadat ik die knoop door heb gehakt heb ik geslapen als een roosje. 

We kregen net na kerst de thuis monitor. Dat was even wennen maar ook een ontzettende geruststelling. Maar pfoe wat gaat dat ding vaak vals af 😂

Maar ook vaak af als dit klopt. Wat ik heel fijn vond aan de monitor is dat mijn moeder gevoel bevestigd werd. Elke keer als ik zei tegen mijn man het gaat niet goed met kleine uk of er is iets niet helemaal lekker met hem dan prompt ging een paar seconden of een minuut later de monitor af. Het is zo gek. Maar ik ben in volle overtuiging dat moedergevoel echt bestaat!

De thuis monitor leek echt heel erg op een dvd speler. Hij kon aan het stroom maar hij had ook een accu. Dit was super fijn want daardoor kon hij ook gebruikt worden onderweg of tijdens het wandelen of boodschappen doen. Wat ik dan wel weer irritant vond.. als ik dan in de supermarkt liep en hij ging af dat iedereen je dan aankijkt als een gek. Want dat ding loeit echt heel hard (alleen maar goed) maar het doet zeer aan je oren zo hard. 

Ondertussen zijn er nog een aantal opnames geweest is het Reinier de Graaf. Om een verlaagde hartslag in slaap (wat bij jou blijkt te horen) verlaagde ademfrequentie in slaap (wat ook bij jou blijkt te horen als je ziekjes bent of wordt) en omdat je zuurstof op sommige dagen in slaap continu blijft dalen en stijgen (hier straks meer over). 

In maart 2023 kregen wij een opname in het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC om een slaaponderzoek te ondergaan. Echt lekker of diep geslapen heb je niet, maar gelukkig heb je wel je afwerkingen laten zien. 

Eerst werden er allemaal stipjes op je hoofdje gezet met een krijt achtig potlood. Daarna werden de plakkers op je hoofd geplaatst met gips 😳 het is dus gewoon echt knoert hard, geen wonder dat die kleine niet lekker slaapt. Daarna werden al die draadjes van de plakkers op je hoofdje geplakt met tape en bij elkaar gehouden door een netje. Je lijkt nu net een Teletubbie. Je doet het super goed want je hebt nog geen kik gegeven. 

De stipjes op je hoofdje waar de plakkers moeten komen

Je doet het zo goed dat je een super aap krijgt. De aap waar jij helemaal weg van bent. Dit is jou knuffel, je slaapt er nog altijd mee. 

Als de plakkers erop zitten moeten we nog bloed laten prikken. Hier hebben we dus 2,5 uur gewacht voordat je aan de beurt was. Dit was helaas niet gezegd waardoor ik alle spullen/voeding op de afdeling had laten liggen (oeps) maar gelukkig ook hier deed je het nog steeds goed. En na 2,5 uur begon je gewoon zo hard te krijsen dat je heel snel even tussendoor mocht, waar ik wel een beetje blij mee was 😂 

Na het bloed prikken mochten we terug naar de afdeling en werd je aangekoppeld aan de monitoren. 

Zodra je aangekoppeld bent aan de monitor geef ik je nog even een flesje en ga je lekker slapen. Je bent super moe en het is inmiddels 18:30 uur. Het fijne aan het Sophia is dat de monitor op de kamer uitgezet kan worden. Dus je wordt niet wakker van de alarmen. Heel fijn. 

Je slaapt niet echt lekker dat is logisch. Want al die draadjes en harde gips puntjes op je hoofd zitten natuurlijk helemaal niet lekker. Daarnaast krijg je op je voorhoofd een grote stip (plakker) die licht geeft! Arme uk. Nu lijk je net een alien.. 

De volgende ochtend wordt je al vroeg afgekoppeld. Ik krijg te horen dat er wel een aantal afwijkingen gezien zijn en ze willen weten of die afwijkingen overeenkomen met het beeld dat we thuis zien. Dat klopt. Je laat ademstops zien met dalende saturatie naar 82% je herstelt jezelf binnen 10 seconden. Ook laat je een verlaagde hartslag zien van 78 slagen per minuut i.p.v 90, wat normaal is voor je leeftijd.

Om 9:00 uur moeten we van de kamer af zijn en worden we even in de ouder kamer (huiskamer) geplaatst. We moeten even wachten op de arts die het onderzoek snel nakijkt en aan de hand daarvan bepaalt of er nog iets onderzocht moet worden of niet.

Na 2 uur krijgen we groen licht om naar huis te gaan. Na 6 weken kunnen we de uitslag verwachten.