2 jaar geleden
Nog geen 24 uur thuis en nog meer onderzoeken..
We werden halverwege de ochtend gebeld door onze huisarts. De uitslag van de tweede hielprik was binnen en er leek iets niet goed met de schildklierwaardes. Gezien alles wat ze al meegemaakt had, kon het door de stress komen. Dit moest natuurlijk onderzocht worden. We werden zsm verwacht in ons eigen ziekenhuis. Eenmaal aangekomen werd ons uitgelegd dat haar schildklierwaardes zorgelijk waren, maar ze dit voor de zekerheid nog eens wilden checken. Het gevaar van niet genoeg schildklierhormonen vonden wij erg schrikken. Kans op verminderd IQ, ontwikkelingsachterstand in spraak en motoriek.. We schrokken enorm want naast haar ziektebeeld dit er ook nog eens bij.. We hoopten dat het niet zo was, maar ik zei direct tegen mijn man Ik zei toch al die tijd al dat ze te rustig is, te geel blijft en haar groei is ook niet heel goed. We kregen direct medicatie en moesten in de twee weken daarna meerdere maken bloedprikken en hadden afspraken in een ander ziekenhuis met de (kinder)endocrinoloog. Er werd een scan gemaakt met contrastvloeistof en daar kwam uit dat er geen schildklier was aangelegd.. Hij was dus nergens in haar lichaam te vinden.. Toeval? Of niet.. En wat wilden we doen met het feit dat haar eerste hielprik kwijt was geraakt en zij mogelijk in de toekomst schade blijkt hebben door het vrij laat ontdekken..
3kids1dog
Wat heftig.. en bedankt! Denk ook aan jullie
Trotse mama
Hoi hoi klopt puberteit is lastig maar sowieso is het heel lastig allemaal dan te hoog dan te laag de tijd dat er geen thyrax om handen was kreeg hij andere medicijnen die sloegen niet aan hij heeft naast geen schildklier ook autisme of dat daardoor komt is niet met zekerheid te zeggen maar wel maakte het voor hem lastiger te begrijpen wat hij heeft en waarom hij als enige elke dag medicijnen moet slikken mocht er ooit wat zijn wat willen weten hou ik me aanbevolen heel veel sterkte met alles wat jullie nog te wachten staat. Groetjes Linda
3kids1dog
Absoluut waar, we durven nu ook eigenlijk wel te vertrouwen op dat er niets aan schade is. Ze is inmiddels bijna 9 maanden en lijkt goed te ontwikkelingen 🙏🏻 Wat een geluk voor jouw moeder dat het zo gelopen is, we kregen natuurlijk vooral de gevaren te horen en in onze schrik bleven die ook in ons geheugen staan. Groetjes
3kids1dog
Lieve trotse mama dankjewel. Wat zijn we geschrokken maar inmiddels een half jaar verder gewend aan een kindje met CHT. Zorgen over voldoende beschikking tot de medicatie is vooral waar ik nu in mijn hoofd veel mee bezig ben.. Met al deze heftige ontwikkelingen op de wereld. Ik hoop dat jullie zoon er weinig hinder van heeft nu in zijn puberteit. Dat is toch wel weer een moeilijkere fase begreep ik van de endocrinoloog. Groetjes