NICU, de intensive care voor de aller allerkleinste

Vandaag een heel persoonlijk, kwetsbaar en voor mij nog steeds heftug onderwerp. Mijn kerngezonde twinboys heb ik met 29 weken en 4 dagen op deze wereld  gezet. Hoewel het een prima oké bevalling was en zij beide voor het termijn waarmee zij zijn geboren een "goede" start hadden. Stopte het daar niet. Het werd gevolgd door een tijd van beademing, infusen, slangetjes, medicatie en buidelen, oftewel de IC voor de aller kleinste..

Nu wilde ik heel graag een mooie blog schrijven over de ziekenhuis periode die daarop volgde. Dit wil ik al maanden, maar nog steeds is het mij niet gelukt…

En eerst begreep ik niet waarom. Gun ik mezelf de tijd niet? Wil en kan ik er niet over praten? Wil ik het niet met de wereld delen?  Maar vanmorgen realiseerde ik mij ineens dat dit het allemaal niet was.. Ik bedacht mij dat ik aanloop tegen wat mijn psycholoog mij een tijd geleden al zei. Zij zei:  “Wat jullie hebben meegemaakt als ouders van twee te vroeg geboren kinderen is niet in woorden uit de drukken…”.

En dat is het..

Hoeveel woorden ik er ook al aan vuil gemaakt heb en hoeveel woorden ik er nog vuil aan zal maken (mijn mond houden is niet een van mijn meest sterke kanten ;) ), ik zal het nooit echt goed uit kunnen leggen.. Er zijn namelijk geen woorden voor leven tussen hoop en vrees, tussen angst en geluk, tussen verdriet en blijdschap.

Ik besefte mij tegelijkertijd dat ik altijd heb gedacht blogs over de moeilijkere onderwerpen te willen schrijven omdat ik andere gezinnen die in deze situatie zitten of hebben gezeten wilde steunen. Ik wilde laten weten dat het echt goed kan komen en zelfs als het goed komt is het super zwaar en kan je er maanden/jaren later nog last van hebben… Laat staan als de uitkomst niet zo positief is als de onze. Ik wilde laten weten dat het oké is. Maar nu besef ik mij dat ik het eigenlijk nodig had om dit nogmaals tegen mezelf te zeggen. Het is oké. En daarmee ook voor alle andere ouders, HET IS OKE…

JAA ik heb twee kern gezonde kinderen, die altijd vrolijk zijn, die nu zelfs bovengemiddeld zijn in hun groei, meekomen met hun ontwikkeling en het gewoon weg super goed doen. En JAA we hebben een hele zware tijd gehad waarbij de uitkomst net zo goed had kunnen zijn dat zij niet meer hier bij ons waren.. Die paradox tussen hoop en vrees, die leeft soms bijna drie jaar later nog steeds in mij. Dat zou je misschien niet zeggen als je mijn “ perfecte “ Instagram feed ziet. Maar toch is het zo…

Nadat ik mij dit allemaal besefte, heb ik besloten ook niet te proberen de woorden te zoeken die eigenlijk niet te vinden zijn. Dus geen blog zoals ik mij had voorgesteld. Wel wil ik een aantal stukjes uit hun dagboekjes, die ik destijds bij hield en wat  foto’s met jullie delen. Zo hebben jullie toch een hele kleine impressie van waar we met deze twee dappere kanjers door heen zijn gegaan.

Zondag 22 mei (dag 2)Dagboekje Daley;

“ Knappe kerel, gisteren na de bevalling heb je een bloedtransfusie gehad omdat je HB wat aan de lage kant was. Het vermoeden bestaat dat jij in de buik van mama wat extra bloed aan je broer hebt gegeven waardoor je nu zelf wat tekort kwam. Door deze transfusie en onder andere extra vocht is je gezichtje helemaal opgezet. Je deed vandaag met heel veel moeite een oogje open”.

Woensdag 25 mei (dag 5) Dagboekje Quinn;

“ Vandaag weer een bewogen dag voor jou kleine vriend. Je had het best heel moeilijk vandaag, heel veel last van slijm in je longen. Op de foto’s die de dokters hebben gemaakt is een witte waas te zien. De dokters zeggen dat dit komt door de onrijpheid van jouw longetjes. Er moest een nieuw infuus word geprikt. Mama heeft jou getroost, omdat je aan de volledige beademing ligt gaat er een buisje door je stembanden en kunnen we je niet horen huilen. Maar aan je gezichtje was duidelijk te zien dat je huilde. Je bent nu al zo dapper, zo klein als je bent wil je het nu al het liefst allemaal zelf doen daarmee werk je de beademing eigenlijk alleen maar tegen. Om je energie te sparen hebben de dokters vandaag je morfine wat opgehoogd. Zodat je beter aan kan sterken en het straks allemaal zelf mag leren en mag gaan doen mijn vriendje!”

Dinsdag 5 juli (dag 46) Dagboekje Quinn:

“Vandaag weer een grote stap gezet lieverd. Je ademhalingsondersteuning kon een stuk worden afgebouwd en je hebt de hele dag geen extra zuurstof gehad. Heel erg knap en zelfs veel beter als dat we allemaal hadden durven hopen. Je doet het super goed. Je bent heel erg wakker tijdens het verzorgen en rond etenstijd laat je duidelijk merken dat je trek krijgt. ”

Donderdag 7 juli (dag:48) Dagboekje Daley:

“Ook vandaag gaat het super goed met jou. Nog steeds zonder enige vorm van ademhalingsondersteuning, sinds 2 dagen. Je doet het helemaal zelf en super goed. De dokters vinden zelfs dat je al van de monitor af mag omdat je al een week geen incidenten hebt gehad. Papa en mama vinden dat wel spannend, helemaal omdat je nog moet leren drinken en je hier vorige week zo vermoeid van raakte. Dus de monitor is vandaag nog even aan gebleven en we hebben je vandaag voor het eerst een flesje gegeven! Je deed het keurig, je verslikte je niet en nam zelf pauzes om adem te halen, heel knap! Na 10 ml was het wel genoeg en heb je de rest van je voeding weer via de sonde gekregen”.

Uiteindelijk zijn na 11,5 week ziekenhuis op 8 augustus (een week later dan mijn uitgerekende datum, 2 augustus) beide jongens thuis gekomen. De laatste 1,5 week heb ik de mogelijkheid gekregen om op de kinderafdeling 24 uur per dag bij hen te blijven en zelf zoveel mogelijk van alle verzorging te doen. Ik kon mijn kinderen na al die weken, al die keren, al die dagen niet meer achter laten…

*Wij willen deze blog graag opdragen aan alle kinderartsen en verpleging die in deze tijd voor onze mannen hebben gezorgd. Jullie zijn goud waard, jullie zijn niet te betalen.. Ook het werk wat jullie verrichten is niet in woorden ui te drukken..  De lieve woorden tegen ons maar vooral tegen onze kinderen, de zachten handen, op onze snikkende schouders maar vooral op onze kinderen.. de hoopvolle blikken en peptalks, het luisterende oor en de medische kennis.. Ik zal het allemaal nooit maar dan ook nooit vergeten, voor eeuwig dankbaar. <3