NDC?

Op 3 juni 2020 zijn wij ouders geworden van onze prachtige dochter Ylvi. Door de Corona maatregelen ging hier de intake bij het CB telefonisch. Het eerste fysieke bezoek was dus pas met 4 weken. 

Na de bevalling was ons al opgevallen dat onze kleine meid een putje op dr neusbrug had, precies tussen haar ogen. Volgens de gynaecoloog was dit niets bijzonders en zou dit vanzelf wegtrekken of “gewoon” bij haar horen. Daarnaast had Ylvi ook een vlek op dr bil, hierbij werd gezegd dat dit een ooievaarsbeet of een wijnvlek kon zijn. Advies: laten vervolgen door het CB.

Dus na een heerlijke kraamweek met onze kraamtopper (misschien een blog voor later) en 3 weken zelf wennen aan ons meisje met veel ups en downs (borstvoeding die niet op ga g kwam, een te kort tongriempje, spruw en veel buikkrampjes) stond dan de eerste afspraak op het cb gepland. 

Nadat ik met 2 linker handen Ylvi uit had gekleed, ze gewogen en gemeten was en nog even de boel heeft ondergeplast en -gespuugd mochten we naar de arts.

Na eerst uitgebreid de vlek te hebben besproken, dit was volgens haar een aardbeienvlek ofwel een hemangioom en de doorverwijzing naar het ziekenhuis voor een heupscreening ivm stuitligging tot 37 weken, werd de bom gedropt: een doorverwijzing naar de kinderarts ivm een midline leasie op haar neus. Doordat de dimple precies in het midden van haar lichaam zit (midline) is de kans groot dat dit een aangeboren afwijking is. Het zou kunnen dat haar hoofdje niet goed gesloten is en deze dus een open verbinding heeft naar de hersenen via dit “gaatje”. Gebeurd dit in de rug dan is het een vorm van een (verborgen) open ruggetje. Best schrikken dus! 

Verder kon ze niet veel informatie geven en moest ik maar een afspraak maken bij de kinderarts.

Meteen thuis het ziekenhuis gebeld. De eerstvolgende plek? 8 september! Ruim 2 maanden later dus 😱

En toen ging ik googlen, want ja elke mama wil meer informatie... en kwam ik op een site over NDC ofwel Nasale Dermoid Cyste. Op Facebook bestaat een groep met ouders van kinderen met NDC. Eigenlijk bestaan er 2 typen: oppervlakkige cystes zonder verbinding naar de hersenen en open cystes die in verbinding staan met de hersenen (sinus). Veel kinderen worden geopereerd om de cyste weg te halen, omdat deze uiteindelijk alleen maar gaat groeien. De ernst van de situatie is heel erg afhankelijk van of er een verbinding naar de hersenen is. Dit moet worden uitgesloten door middel van een echo en/of MRI.

Ooh wat is dit spannend! We moeten nu dus nog 1,5 maand wachten tot we de eerste afspraak bij de kinderarts hebben en dan duurt t natuurlijk nog wel weer even voor de verdere onderzoeken gedaan zijn. Ergens ben ik verbaasd dat dit soort informatie niet bekend is bij gynaecologen en dat we dus niet eerder zijn doorverwezen. Mijn moederhart schreeuwt dat we 3 maanden “weggegooid” hebben en ik wil zo graag duidelijkheid. Maar we zullen nog geduldig af moeten wachten.

Wel bizar hoe zo’n routine-bezoek je leven opeens zo op z’n kop kan zetten.

Zijn er meer mama’s of papa’s met een kindje met een dermoid cyste?