Nachten. Muisstil, geen geluid, geen adem

Laryngomalacie. Ik moest honderd keer vragen wat het was en hoe je het ook alweer schreef. Ik had hier nog nooit van gehoord. Wel kwam het vaker voor zeiden ze in het ziekenhuis, wel bij premature baby's en ze groeien er meestal overheen. Hier had ik niets aan, want Aaron is geen prematuur en wat is meestaal? Hoeveel procent is dat? Dit zijn dingen die onduidelijk zijn gebleven en nog steeds wel vaag zijn. Hier in het ziekenhuis zeiden ze dat het een milde vorm van Laryngomalacie is. Enigszins opgelucht, maar wat houdt het nou precies in? Op het internet stond overal hetzelfde en buiten die info kon ik geen mensen in Nederland vinden met kindjes die Laryngomalacie hebben. Soms wel wat oude beelden of verhalen wat ik vond, maar kon geen contact krijgen. Verder had niemand in mijn omgeving hiervan gehoord. Huh!? Wat??!! De strottenhoofd, dus de larynx is slap. Bij de aanleg is er iets ' fout ' gegaan. Er is hier geen duidelijke aanleiding voor zeiden ze. Ik heb me schuldig gevoeld. Komt het omdat ik dit heb gegeten, omdat ik dat heb gedaan tijdens de zwangerschap? Die vragen, die schuldgevoelens heb ik maanden gehad. Op Instagram nam een moeder contact op met mij, haar kindje heeft het ook, totaal niet leuk voor haar kindje, maar fijn dat ik nu af en toe dingen kan delen en kan vragen. Sommige dingen komen overeen. 

Terug naar de milde vorm. Oké dus het is 'goed' als ik het moet geloven. Als moeder maakt het niet uit of het mild is of niet. Mijn baby mankeert iets en dat is niet leuk! Voor geen enkele ouder. Je went eraan, je leeft er mee. Past je leven aan en gaat door. 

Slapen? Wat is dat? 

Aaron begon steeds meer geluid te produceren in de nacht en was dan ineens muisstil, doodstil. Geen adem. Geen geluid. Honderd keer mijn man wakker gemaakt en duizend keer in een minuut gevraagd ''leeft hij nog?'' ''hij gaat niet dood toch?''. Zijn stridor werd heftiger en kwam iedere nacht steeds vaker terug. Zijn reflux werkte ook niet mee, hij werd stikkend wakker. Iedere nacht weer, ik kon niet meer slapen.  Wij mochten laagdrempelig contact zoeken met de artsen, dit gedaan. Wij willen z.s.m. een afspraak in het Sophiakinderziekenhuis. De dag van de afspraak was daar. Door Corona mocht maar één ouder naar binnen, ik zei tegen mijn man ga jij maar mee en gaf hem wat instructies. Ik wilde niet weer zien hoe mijn kind met een scopie werd onderzocht. Ik zat te wachten op het bankje voor de ingang en zag mensen met zijn drieën en vieren naar binnen gegaan. Waarom zou ik me dan aan de regels houden? Dit denk ik niet vaak maar nu wel, werd er zelfs een beetje boos van toen ik al die mensen naar binnen zag lopen. Ik viel mijn man lastig met appjes of ik toch ook niet naar binnen moet etc. Hij zei ja kom maar. Ik heb ongeveer 45 minuten daar gewacht dus hoopte dat Aaron al klaar was. Daar zaten mijn man en Aaron in de gang te wachten, hij was alleen gemeten, het systeem deed het niet dus alles moest handmatig daarom duurde het wachten langer. Aaron werd geroepen en ik ging toch naar binnen omdat mijn man een telefoontje kreeg. Ik ging zitten, vertelde mijn verhaal en de arts haalde het dossier van onze eigen ziekenhuis tevoorschijn en zei gelijk dat dit is geen milde vorm is, maar een ernstige vorm. Ik wil hem direct aanmelden voor een operatie. Ik begon in één seconde met zweten en zei NEE! Hij zei waarom? Ik zei zo'n operatie brengt risico's mee, als het echt nodig is dan wel maar nu NEE! Het was duidelijk dat de arts het hier niet mee eens was. Hij zei goed, dan ga ik nu kijken met de scopie en aan de hand daarvan kijken we hoe en wanneer we de operatie kunnen plannen. NEE! Geen operatie. Nu niet. Aaron ging huilen, krijsen en spartelen en door wat de arts had gezegd zat ik al spanning en nu ging ik nog meer zweten en werd ik helemaal klam. Alles plakte, pfff.  Wanneer is het voorbij? Hij ging nog een keer door beide neusgaten. Wat duurt dit lang zeg. Ik wil hier weg en neem mijn kind mee dacht ik. Ik kom niet meer terug... Na wat hij heeft gezien zei hij dat het inderdaad geen milde vorm is, maar ook niet super ernstig en omdat ik zo stellig NEE zei wilde hij een slaaponderzoek inplannen. Hij zei aan de hand van de uitslag van het slaaponderzoek kunnen we kijken hoe erg zijn apneus zijn en dan kunnen we met zijn allen overleggen wat we gaan doen. Hier was ik het mee eens. Het kwam ook rauw op mijn dak zo. Ik vond het eng. Tuurlijk als het nodig is dan plannen we dat in, maar mijn moeder gevoel zei nee en daar ben ik tot op heden nog blij mee. Ik liep de kamer uit met Aaron en liep mijn man straal voorbij. Dit deed ik zonder na te denken omdat ik was geschrokken en bang was op het moment. Dat is wel @#%! door Covid-19 dat je dan alleen naar binnen moet. Mijn man vroeg wat de arts had gezegd en ik had niet direct zin om het te vertellen, omdat ik het zelf nog aan het verwerken was. Hij vond dit niet leuk en heeft dit ook gezegd. Dit wekte bij hem irritatie op, logische want het is ook zijn kind en hij wil weten wat er aan de hand is. Dus gauw verteld. We hebben daarna in het Erasmus koffie gedronken, er over gehad en Aaron zijn voeding gegeven. 

De loop naar het slaaponderzoek, uitslag en daarna vertel ik de volgende keer