Naar huis 2.0

Na een een week in het ETZ waar ontzettend goed voor ons gezorgd is, dronk Scott steeds een beetje beter. De verpleegkundige vroeg ons op 21 mei of we het aandurfde om met sondevoeding naar huis te gaan. Dat dit een optie was had ik niet bij stil gestaan.. Het was onnodig om hem enkel voor de sondevoeding daar te houden. Dit durfde we wel aan, dus rondde ik diezelfde dag nog een scholing sondevoeding toedienen af. 

Tussendoor kreeg ik een flinke borstontsteking waar ik goed beroerd van was. Daardoor kwam de ontslagdatum op losse schroeven te staan. Ineens moest ik er niet aan denken om naar huis te gaan. We tilde ons ontslag over het weekend en spraken af dat we naar dinsdag toe gingen werken. De afgelopen dagen hebben we extra geoefend en hem proberen wakker te houden tijdens de fles. Dit alles met resultaat, want toen de arts langskwam voor de visite had Scott al 6 van de 7 flesjes volledig op. Een voorwaarde om te mogen gaan was dat hij nummer 7 ook op zou drinken. Wij spraken af dat dit wel goed ging komen, en dus mocht zijn sonde eruit. Wat was dat een gek moment.. Eindelijk het gezichtje van je kind zonder pleisters en slangetjes. Wat is hij mooi.. zo'n gaaf huidje, ondanks zoveel plakkers en pleisters. Trots als we zijn mocht hij dan eindelijk in de Maxi cosi. (Die we tevergeefs al weken mee sleepte) Eindbestemming; Thuis!!

Op dinsdag 24 mei mochten we naar huis.. Dit voelde heel dubbel. Want ondanks dat je niks liever wilt, ben je ineens thuis met zo'n mini mensje. Van 24/7 aan de monitor en omringd door kinderartsen en verpleegkundigen naar thuis, met zijn 4tjes. Vertrouwen op het feit dat Scott sterk genoeg is en het allemaal goed gaat komen. Gelukkig hadden we nog recht op couveuse nazorg, waardoor er direct bij thuiskomst iemand stond om ons op te vangen en op weg te helpen. Toch fijn.. 

Eenmaal thuis vonden we zo onze draai en konden we zelfs een beetje gaan genieten. Scott gaat feilloos mee in het gezinsleven wat al draait en hij doet het goed. Hij is gek op zijn flessen en hoeft hier niet veel moeite meer voor te doen. 

Wekelijks moeten we met Scott bloed laten prikken en een dag later krijgen we hier telefonisch de uitslag via de kinderarts. Fijn dat hier toch nog controle op zit, want van alles naar niks voelt niet goed. Woensdag 8 juni kreeg ik de uitslag. Zijn HB is aan het zakken en gaat richting de transfusie grens. Dit betekend dat er volgende week of de week erop toch nog een bloedtransfusie zal moeten plaatsvinden. We waren hier op voorbereid, maar toch voelt het als een kleine domper. In Leiden hebben ze de hielprik afgenomen na de bloedtransfusie. Ik ben hierover gaan bellen, maar dit was geen enkel probleem. Ik heb er geen verstand van dus het zal ook wel. Iets met overbezorgde moeders dacht ik. Tot we afgelopen week een brief op de mat kregen dat de hielprik is uitgevoerd na een transfusie, waardoor niet uitgesloten kon worden of het om erfelijke bloedarmoede gaat. Daarom moet de hielprik 3 maanden na de transfusie opnieuw. Als hij nu weer een nieuwe transfusie ondergaat, gaan ze dan de hielprik weer verschuiven? Iets met 'van het kastje naar de muur'. Niemand lijkt te weten hoe dit eigenlijk zit. Niet fijn. 

Afgelopen dinsdag zijn we met Scott bij de osteopaat geweest. Gewoon een check up bij de osteopaat waar ik zelf altijd kom en met Sem ook ben geweest. Alles was goed, maar het viel hem wel op dat zijn tongriempje te kort was. Dit kan zorgen voor problemen met drinken en later met de spraakontwikkeling. Ik was erg blij dat hij dit opgemerkt had, maar vind het wel heel vreemd dat niemand van alle artsen die Scott hebben gezien, dit is opgevallen. Zo zie je maar dat het echt allemaal om zijn bloed draait, en de rest bijna vergeten wordt. Met deze informatie heb ik meteen de volgende dag de kinderarts gebeld. Zij gaf aan dat het haar niet opgevallen was en ze hier niet de noodzaak van in zag, maar als ik toch verder onderzoek wilde, dat ik dan naar de huisarts kon gaan voor een verwijzing naar de kno arts. Lijkt mij redelijk omslachtig, maar helemaal prima. Ik heb de huisarts gebeld en deze gaf aan dat ik dan bij de kinderarts moet zijn. Het is niet helemaal mijn dag zullen we maar zeggen. Een keer tot 10 tellen en doorgaan. Tot we vanmorgen bij het consultatiebureau waren en zij ons wel serieus namen. Direct werd er een doorverwijzing geregeld en morgen om 10:30 wordt hij geholpen aan zijn verkorte tongriempje. De aanhouder wint.. 

De antistoffen van mij zullen nog wel even actief zijn bij Scott. Geduld hebben. Al is dat niet mijn sterkste kant. 

Ondertussen zijn we vooral aan het genieten. Wat is het een heerlijk mannetje en wat zijn we trots op hem!!