Na de helse RS opname eindelijk naar huis.. voor eventjes..

Toen we naar huis mochten met het afbouwschema van medicatie als Lorazepam, Methadon en Prednison hadden we geen idee wat dit emotioneel met ons zou doen. De eerste dagen was ik enkel bezig met de schema’s checken en ze heel strak volgen. Hier bleken ook nog eens fouten in te zitten (Hoe dan?! De apotheker van het ziekenhuis was 6 uur bezig geweest met de schema’s opstellen). Na een week waren we er aan gewend en ontstond er weer wat meer ruimte voor het hele gezin. Het was bijna 5 december. We besloten om Sinterklaas met papa’s familie klein te houden. Dit was niet alleen voor ons kleine meisje beter, maar ook voor haar nichtjes. Zij waren ook vaak ziek. Met mijn familie vierden we het wel, iedereen was klachtenvrij en zou afstand houden. Zo hadden haar broers toch een redelijk normaal Sintweekend. En ook voor onszelf was een sociaal moment wel erg fijn na al die weken van bubbels en ziekenhuizen. Van te voren hadden we al besproken dat deze keuze een risico zou kunnen vormen.. Waar zouden we goed aan doen? Haar broers alles ontnemen in deze voor kinderen zo belangrijke tijd konden we niet over ons hart verkrijgen. We hoopten met alle maatregelen de juiste keuze te maken. De artsen hadden zelf aangegeven dat haar broers gewoon naar school en de opvang konden gaan. We moesten thuis letten op extra hygiëne etc maar ook “leven”. Drie dagen na de Sintviering werd ze verkouden. Haar piepende ademhaling werd weer heel heftig en ze was heel hard aan het werken voor haar ademhaling. De angst sloeg ons om het hart.. De vluchtkoffer stond zoals altijd klaar. We hadden allebei een ontzettend gevoeld van stress bij het idee dat we weer moesten gaan bellen. Bellen was nog steeds direct een opname, maar niet bellen was geen optie. Daar gingen we dan net twee weken thuis, nog niet eens afgebouwd met alle medicatie van de vorige opname. s Avonds op de SEH van ons eigen ziekenhuis werd er overlegd maar ze durfden haar niet op te nemen. Er werd direct een ambulance geregeld. Daar gingen we weer.. terug naar Maastricht. Midden in de nacht kwamen we aan en werd ze geïnstalleerd in het voor ons inmiddels bekende kamertje nr 14. Ze had weer zuurstofbehoefte en lag aan de optiflow. Ik was erg bezorgd, want de vorige opname die ze ternauwernood had overleefd was net twee weken geleden geweest. Haar zware medicatie was nog niet eens afgebouwd. Het bleek uiteindeljk om het Rhinovirus te gaan. De eerste dagen spuugde ze behoorlijk wat melk en viel wat af, daardoor moest alles weer bijgehouden worden. Dus ik ging weer aan de slag met kolven. Er was voor deze opname een scopie gepland waar ze fit voor moest zijn. Niemand kon voorspellen of deze door zou gaan. Dit wilden ze de dag zelf pas beslissen. Die avond kreeg ik weer het advies in het RMDhuis te slapen om wat meer rust te pakken. Ik was ook erg moe en besloot deze keer naar het huis te gaan, huilend liep ik de kinderafdeling af omdat ik haar alleen liet. De volgende ochtend rond zes uur belde ik om te vragen hoe het was gegaan, alles was goed en ze sliep nog lekker. Toen ik twee uur later het kamertje op liep hoorde ik een gesmoorde ademhaling: Snel deed ik de zaklampje op mijn telefoon aan. Ik zag enkel een dekbedje.. Ze lag er helemaal onder gezakt, te smoren! Wat was ik boos en verdrietig te gelijk. Nooit zou ik het advies meer volgen om haar alleen te laten! Er werd gezegd dat het nooit had mogen gebeuren maar gelukkig had ze een monitor dus hadden ze het wel gezien als er iets niey goed gegaan zou zijn. Wat kon ik daar nou mee?! De scopie werd gecanceld omdat ze nog te veel last had van het virus en dit niet helpend was voor de scopie. 5 dagen later werd een nieuwe ingepland en tot die tijd lag ze in het ziekenhuis. We kregen een andere kamer, omdat we in kamertje 14 te veel risico liepen bij een ander ziek kindje met RS. Gelukkig knapte ze wat op en was ze uiteindeljk sterk genoeg voor de scopie. De dag voor de scopie was het weer infuusjes prikken en ook deze keer ging het niet vanzelf. Zelfs met het echoapparaat was de derde keer prikken pas succesvol. Onze kleine meid was goed overstuur geraakt van de pijn van het misprikken. Op de dag van de scopie stond er eerst s morgens een CT scan gepland.. We moesten de hele dag wachten voor de scopie, want er kwam van alles tussendoor in de OK. De kinderarts verzekerde ons dat het team niet naar huis zou gaan voordat ze haar scopie hadden gedaan. Het team bestond uit zo’n 11 man. Om 17.00 uur was ze uiteindelijk aan de beurt en kregen we te horen wat er ontdekt leek te zijn. Twee dagen later gingen we naar huis.. met een nog zieker meisje dan we eigenlijk dachten. De malacie die haar parten speelde zat ook in haar longen. Haar middelste kwab van haar rechterlong was zeer ernstig vergroot en verdrukte de andere longkwabben. Hij verdrukte zelfs de gezonde long iets en drukte haar hartje iets van zijn positie. Hoe nu verder was onze vraag?! Daar bleef het stil, de artsen wisten het ook niet..