Na de diagnose Lev

Lev en ik worden meegenomen naar de afdeling neonatologie. We krijgen samen een kamer en krijgen te horen dat Lev morgen om 10 uur met de ambulance naar het UMCG wordt gebracht.

Intussen hebben we onze ouders gebeld en het verschrikkelijke nieuws moeten vertellen.

Ik vond het zo moeilijk om mama te bellen, haar dochter die net bevallen is van haar kleinzoon en twee uur geleden nog zo gelukkig klonk aan de telefoon.

De volgende ochtend zijn we al vroeg wakker.

Lev wordt opgehaald door een fijne ambulancebroeder, wij geven hem nog wat laatste knuffels en zwaaien ze uit vanaf de afdeling.

Daarna rijden we naar huis en pakken al onze spullen in. Thuis gekomen is er wat familie. We troosten elkaar en nemen afscheid.

“Zou Lev ook gelijk op de IC komen?” vraag ik aan Bram. “Hij drinkt nog wel heel goed hé.”

“Bizar zeg, dat we dit weer meemaken, dit kan toch geen twee keer gebeuren?” Zeggen we tegen elkaar. De rest van de rit blijft het rustig, ik huil vooral veel.

De hobbels van de wegen doen zeer aan m’n buik door de keizersnede maar het interesseert me helemaal niks.

“Bram dit moet goed komen hoor!”.

“Daar gaan we voor, we hebben het voorbeeld thuis rondlopen.” Ja.

We gaan vechten en hebben elkaar.

Dit gaan we samen doen zegt Bram.

In Groningen aangekomen worden we opgewacht op de medium care door een lieve verpleegster. We worden meegenomen naar Lev. Hij ligt zo tevreden te slapen aan de monitor.

De arts verteld dat ze hier ook een echo gaan maken.

Ik word gebracht naar een andere afdeling. De kraamafdeling.

De volgende dag besluit ik toch bij Lev op de kamer te slapen, het voelt nu niet goed om op een andere verdieping te liggen. Ik wil bij Lev zijn. Er staat al een fijn bed op zijn kamertje waar ik in kan liggen, zo zijn we lekker dicht bij elkaar.

Er wordt ons verteld dat Lev inderdaad een zeer verdikte hartspier heeft en er volgen vier dagen op de medium care. De kindercardioloog vindt dat Lev het goed doet aan de monitor en ook alle onderzoeken en bloedafnames zijn gedaan.

Hij verteld dat we naar huis mogen met Lev als we dat aandurven.

Wel moeten we iedere week naar Groningen om zijn hartje in de gaten te houden en als we iets niet vertrouwen moeten we aan de bel trekken. “Denk er maar eens over na of jullie dit zien zitten.”

We zijn blij. Wat een goed nieuws is dit.

Nadat we nog wat overlegd hebben besluiten we samen dat we naar huis gaan.

Er wordt eerst nog een hartecho gemaakt en daarna zijn we vrij om te gaan. We kunnen het bijna niet geloven. Ik ga toch nog een kraamtijd krijgen thuis met Lev. We genieten enorm van elkaar, ik voel me zo gelukkig.

Een week later rijden we met Lev naar Groningen voor de echo, spannend wel. Er wordt een ecg en een hartecho gemaakt. De arts is tevreden, Lev z’n hart is voor nu stabiel en we mogen weer terug naar Zwolle. Wat een goed gevoel, weer lekker naar huis.

Er mogen dit keer zelfs twee weken tussen zitten voordat we weer terug moeten.

Deze twee weken genieten we enorm van elkaar. Lev wordt enorm veel geknuffeld, ik breng Daan zelfs een ochtend naar school achter de kinderwagen. Wat familie vrienden komen langs om Lev te bewonderen. Ik voel me zo trots en geniet intens van elkaar.

De twee weken gaan snel voorbij en we zijn weer onderweg naar Groningen voor de echo. “Hoop zo dat het weer stabiel is”.

We gaan het zo wel zien. Op naar de echo!

De kindercardioloog verteld ons dat het er dit keer niet goed uitziet. Lev zijn hartspier is gegroeid. Zijn rechterhartkamer is nu zelfs dikker dan zijn linker. Wat een tegenvaller. “Sorry, ik had jullie graag wat fijners willen vertellen, maar dit is niet goed.”

Jullie mogen nu naar huis en ik bel heel gauw zodat Lev hier weer kan worden opgenomen en we hem goed in de gaten kunnen houden aan de monitor.

We zijn hier nu een week, Lev houdt zich goed maar we weten dat het zomaar slechter kan worden. Er is gestart met propanorol, dit is een bètablokker zodat z’n hartje iets minder hard hoeft te werken. We gaan binnenkort met Lev naar het Sophia in Rotterdam en zijn benieuwd wat zij van Lev zeggen. Voor nu voelt het veilig hier, iedereen is ontzettend lief en leeft mee.

Wat is het toch waardevol om zoveel lieve mensen om ons heen te hebben.

Wij houden vol en gaan ervoor❤️