Myla

Was ik wel blij genoeg geweest tijdens de zwangerschap? Vond ik het eigenlijk wel bijzonder genoeg? Het lijkt wel of ik pas écht besefte hoe bijzonder het is toen het helemaal misging.

Myla werd geboren op 20 november 2015 en het leek er op alsof het een kerngezonde baby was. Helaas werd ze al snel bij ons weggehaald omdat ze niet goed reageerde en voor ik het wist stond ik te helpen in het controlekamertje. Ik hield haar zuurstofmaskertje op de goede plek omdat haar saturatiewaarde veel te laag was en dit was nog maar het begin van een reusachtige rollercoaster.

Wat volgde was een periode van onzekerheid, onwerkelijkheid, onmacht en verdriet, maar ook van hoop, geloof en liefde. Vier weken lang werden we op de proef gesteld, maar mét de onvoorwaardelijke steun van familie, vrienden, collega’s , fantastische zorgprofessionals en in de rug gesteund door vrijwilligers en medewerkers van Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam.

Voor mij persoonlijk betekende dit alles een ommezwaai in mijn leven waarin alles wel op zijn plek leek te vallen en ik ineens weer écht begreep wat nu echt belangrijk is. Ineens leek het er op dat ik me weer open kon stellen met als gevolg dat anderen zich ook openstelden voor mij. Alle maskers die ik verzameld had in mijn leven vielen af. Ik kon, nee ik mocht me ook niet meer verstoppen. Dit was het moment dat ik er moest zijn voor Myla, voor mijn gezin.

Myla werd geopereerd, er traden complicaties op, ze herstelde… meerdere keren. Ze was sterk, maar we leefden tussen hoop en vrees. Al na een paar dagen rezen voor het eerst de vermoedens dat Myla wel eens ACD zou kunnen hebben… ACD? Wat is dat dan… ACD, oftewel Alveolaire Capillaire Dysplasie, is een zeer zeldzame aangeboren longafwijking waarbij de haarvaatjes niet in staat zijn om zuurstof op te nemen uit de longblaasjes en het lichaam dus niet kan worden voorzien van zuurstof. Deze ziekte is nog altijd niet verenigbaar met het leven.

In eerste instantie werd die diagnose gemist na afname van een longbiopt en dachten we opgelucht te kunnen ademhalen. Onze tijd in het ziekenhuis werd verlengd met alle complicaties en hectiek die ermee gepaard gaat. Weg van huis. De wereld leek wel stil te staan voor ons… Maar het was ook een hele bijzondere tijd. Een tijd die we heel intens met elkaar beleefd hebben waarin sterke banden nog sterker leken te worden. Jessica en ik bewandelden ongemerkt onze eigen weg en lieten elkaar vrij. We vertrouwden elkaar en vulden elkaar aan. Het klopte gelukkig allemaal.

Wat dus niet klopte, was die eerste diagnose. Er bleven vermoedens bestaan dat het gezien het ziektebeeld om ACD moest gaan. Deze diagnose is moeilijk vast te stellen en dus werden de resultaten van het longbiopt gedeeld met experts, wereldwijd. Na vier weken kwam dan uiteindelijk toch een eind aan alle onzekerheid. Myla bleek tóch ACD te hebben en dus moesten we afscheid nemen van ons kleine meisje...