Mommy’s diary part lll

De vorige blog eindigde met de eerste dagen in het LUMC, waar Jona is opgenomen op de NICU. 

Hierbij het vervolg, in deel lll van het dagboek.

10-5 *hemelvaartsdag*

Vandaag was een rustige dag. Het is een feestdag, dan plannen ze over het algemeen geen onderzoeken. Mijn ouders kwamen langs en brachten eten mee voor die avond.

Verder is er eigenlijk geen bezoek geweest op de NICU. Het is nou ook niet echt een ideale plek om bezoek te ontvangen en ik geloof dat dat ook niet echt de bedoeling was.

De verpleegkundige had een heerlijk nestje voor Jona gemaakt van hydrofiele doeken. Zo lief! Hij lag er zo ontzettend lekker in. Als hij slaapt sabbelt hij een soort op z’n eigen tong, dat is zo’n schattig gezicht. Hij deed dat vanaf de geboorte al.

Verder bereikten we die dag een mijlpaal. Jona dronk ‘s middags bij mij z’n hele fles leeg. De hele fles! We waren zo trots. Hij lag rustig en beheerst een fles van 80 ml leeg te drinken. Daarna heb ik een uur gebuideld met hem, zo fijn! Er staat op de kamer een stretcher waar je dus in kunt liggen met buidelen.

Het was een positieve dag! De volgende dag stond er om 9 uur in de ochtend een MRI-scan gepland. We zouden zorgen dat we er op tijd waren om hem nog te zien voordat hij voor de MRI moest.

11-5 deel 1

We waren om half 9 in het ziekenhuis, want om 9 uur moest Jona voor de MRI-scan. Hij zag er zo aandoenlijk uit. Hij had een mutsje op en daaronder oorkleppen die door het mutsje op z’n plek gehouden werden. Het schijnt dat zo’n MRI-scan heel veel herrie maakt, vandaar die oorkleppen. Ze hadden hem ook slaapmedicatie gegeven om er voor te zorgen dat hij rustig zou blijven tijdens de scan.

Ze wisten niet precies hoe lang het zou duren, dat was geheel afhankelijk van hoe het zou gaan. Als hij er rustig doorheen zou slapen, kon het binnen een uur gebeurd zijn, maar als hij onrustig en aan het huilen zou zijn, zou het zo maar kunnen dat ze de MRI-scan moesten staken.

Ik kreeg hem nog even op schoot. Ik vond dat best moeilijk om hem zo te zien. Zo kwetsbaar, zo klein. En dan al voor zo’n groot onderzoek.

Even voor 9 uur moesten ze hem klaar gaan maken. En kwam een langwerpige brancard de kamer op gereden. Ze legden hem in een soort buis, waarbij ze zijn lijfje fixeerde met banden. Het zag er echt heel onvriendelijk uit. Gelukkig sliep hij er doorheen.

We liepen mee tot de kamer waar de MRI-scan uitgevoerd zou worden en toen moesten we weg. Hij deed het heel goed en had de hele scan braaf geslapen, het was daardoor goed gelukt!

Voordat hij de MRI kreeg hadden ze de naaldjes uit zijn hoofd gehaald en deze hoefden er ook niet meer terug in. Ze hadden nu 3,5 dag geobserveerd en er waren geen afwijkingen te zien in de hersenactiviteit. Dat was positief. Ook de voorlopige uitslag van de MRI-scan was positief. We waren ontzettend blij, opgelucht en dankbaar!

Tijdens de artsenvisite hadden ze het zelfs over een terugplaatsing naar Gouda. Blijer zouden ze ons niet maken, als dat zou gebeuren.

We gingen die middag weer naar het RMD huis om te rusten en tijdens dat dutje werd Sebas gebeld door de afdeling dat ze Jona’s plekje nodig hadden voor een spoedgeval, dus dat hij overgeplaatst moest worden. Dat was natuurlijk oké. We meldden dat we die kant op zouden komen.

Daar op de afdeling aangekomen, reden we Jona’s kamertje op. Tot onze verbazing troffen we een leeg bedje aan.

11-5 deel 2

Waar hadden ze Jona gelaten? We gingen naar de verpleegkundige om verhaal te halen, maar zij bleek nergens vanaf te weten. Jona? Nee ze had geen idee waar ze die gelaten hadden.

Een klein beetje paniek had ik wel. Waar hadden ze onze zoon gelaten?! Na een rondje bellen kwam ze er achter dat ze hem verplaatst hadden naar afdeling Bos, een verdieping lager. Ze liep met ons mee en zo konden we gelukkig Jona snel in onze armen sluiten. Maar blij waren we niet met deze lompe aanpak. Wie doet nou zoiets? We hadden gezegd dat we er aan kwamen, maar het was blijkbaar niet snel genoeg naar hun zin. Ze hadden hem al verplaatst, zonder dat wij er vanaf wisten. We waren letterlijk ons kind kwijt.

Ik vroeg nog maar eens of we al terug mochten naar Gouda, maar nu bleken ze voor maandag nog een onderzoek gepland te hebben. Zó vervelend, de één zegt dat we terug mogen naar Gouda en de ander plant leuk nog een onderzoek in. We legden ons er maar bij neer. Het zure was nu dat het weekend er tussen zat en we dus daar voor jan met de korte achternaam zaten, te wachten tot het maandag werd.

Deze kamer was trouwens een stuk fijner dan de kamer op de NICU. Er stond een bed, er was een badje en het zag er een stuk gezelliger uit, voor zover dat natuurlijk mogelijk is voor een ziekenhuiskamer. Een lieve verpleegkundige drapeerde ons op dat bed, met Jona op schoot. Zo, daar konden we nu eerst weer eens van genieten!

Er kwam nog een dame langs om de gehoortest af te nemen. Toen ik dat apparaatje zag, herkende ik het van die keer dat ik zat te kolven in het RMD huis en via de webcam zag dat ze met een apparaatje iets aan het doen waren bij Jona. Toen ik dat vroeg, zei ze zonder te verblikken of verblozen, dat ze die gehoortest al twee keer eerder hadden gedaan, maar het steeds niet positief was. Ik was met stomheid geslagen.

11-5 deel 3

Ik was in staat om m’n kind onder m’n arm mee naar huis te nemen. Dat je het al doet zonder dat ouders er vanaf weten is één, maar dat je ons er niet eens van op de hoogte stelt, zeker omdat ze niet positief waren, vind ik echt ab-surd.

Ze nam deze gehoortest af en wederom was hij niet positief. Ze suste ons nog een beetje met ‘er zit misschien nog wat vruchtwater in z’n oren’ en ‘het mislukt wel vaker meerdere keren bij kindjes’, maar ik kreeg er gewoon geen goed gevoel bij. Misschien was hij wel doof.

Afijn, ze zouden naar alle waarschijnlijkheid een BERA gehooronderzoek gaan plannen voor Jona. Daarbij kun je dus zien hoe en waar het fout gaat in het gehoor, áls dat het geval is.

Al met al werd de hoop op een snel ontslag steeds kleiner. We vroegen iedere dag of we al naar huis mochten en steeds kregen we te horen dat we nog even geduld moesten hebben. Het zou uiteindelijk nog een week duren voor we naar huis mochten.

We vertrokken die avond weer rond een uur of 8 richting het RMD huis, waar mijn broer, schoonzus en neefje eten kwamen brengen. Het was bijna iedere dag lekker weer en we aten dan ook buiten op het terras. Ze namen schone was me en post wat ze bij ons thuis van de mat geraapt hadden.

Helaas hadden ze op deze afdeling geen webcam en konden we dus ook niet zien hoe het met Jona ging. We gingen slapen. Het was warm en bijna niet te harden op de kamer. Maar we waren dicht bij ons jongetje, daar ging het om.

12-5

Het is weekend, dus geen onderzoeken en geen artsenvisite. Het is de tijd uitzitten tot het weekend weer voorbij is.

De flessen gingen voor geen meter, Jona was erg slaperig en dronk niets. Vervolgens kreeg hij zijn voeding dan over de sonde en als dat er in zat werd hij wakker. Verder was hij heel tevreden en relaxed. We kroelden de hele dag met hem en zaten op de kamer.

Er zat nog allemaal kleefspul van die pleisters op z’n hoofd en in z’n haartjes. Het was er niet uit te krijgen. De naaldjes op z’n hoofd moesten natuurlijk goed blijven zitten, daarom hadden ze goede pleisters gebruikt om het op z’n plek te houden. Maar man man man, het leek wel duct tape. Het moest er uit slijten, maar het ontsierde z’n lieve koppie.

We kregen bezoek van Sebas z’n zus, zwager en nichtje. Dat was leuk en het brak de dag een beetje. Zij namen eten mee, wat wij dan mee naar het RMD huis konden nemen en daar op konden eten.

In het huis was er een grote keuken en een eetzaal met ongeveer 6 tafels. Iedereen zorgde voor z’n eigen eten en at het aan z’n eigen tafel op. We spraken er eigenlijk geen andere mensen. Sommigen herkenden we, die liepen ook op de NICU, dus daarvan wisten we dat ze een te vroeg geboren kindje hadden wat daar lag. Iedereen was ook bezig met z’n eigen zorgen. En eigenlijk vond ik dat ook wel prima. We zaten hele dagen in het ziekenhuis en ik deed dingen die ik eigenlijk qua lichamelijke gesteldheid nog helemaal niet kon. Maar toch deed ik het, omdat ik er voor Jona wilde zijn. Ik kon al zo weinig doen voor hem en wat ik dan kon doen, wilde ik ook doen.

Iedere avond douchte ik en spoelde ik met de kraan de wond. We probeerden altijd een beetje op tijd te gaan slapen. Ik lag altijd nog met het voedingskussen in bed, die ik dan tegen de buikwond legde als een soort ondersteuning. Het voelde allemaal slap en het deed zeer. Sebas lette er goed op dat ik netjes 3x daags m’n antibiotica in nam. Gelukkig waren we samen.

13-5 *moederdag*

Mijn eerste Moederdag! In het RMD huis had de McDonald’s het ontbijt verzorgd. Lekkere broodjes, beleg, eitjes, yoghurt en jus d’orange. We namen de tijd om daar even van te genieten. Voor de kamerdeur waar wij sliepen, stond een pakketje met doucheschuim. Ze hadden echt hun best gedaan om er voor de moeders iets van te maken.

Toen we bij Jona kwamen stond ook daar een cadeautje voor mij in z’n bedje. Ze hadden een voetafdrukje op canvas gemaakt, zo leuk! Hij lag tevreden te slapen en we zouden hem die ochtend lekker in bad gaan doen. Het voelde zo goed om hem weer zelf te mogen verzorgen! Hij lag nog wel aan de monitor, maar daar mocht hij even af toen we hem in bad deden. Sebas deed hem in bad en ik droogde hem af en trok hem schone kleertjes aan. We probeerden iedere dag z’n flesjes, maar hoe hoopvol het leek een paar dagen geleden, zo slecht ging het deze dagen. Hij dronk niet en we drongen niet te veel aan. We hoopten dat dat nog beter zou gaan worden.

Het was een leuke dag en we genoten van Jona.

Die avond kwamen mijn zus, zwager en broer eten koken. We hadden het gezellig!

Morgen zouden de onderzoeken weer van start gaan. Eindelijk was het weekend voorbij.

14-5 deel 1

Deze dag kreeg Jona een EEG. Ze plakten elektroden op z’n hoofdje, waarmee ze de elektrische activiteit in zijn hersenen kunnen meten. Die elektroden werden letterlijk met lijm vastgeplakt.

Na een half uurtje was het klaar en haalde de assistent de lijm er met aceton weer af. Allemaal heel onvriendelijk spul voor zo’n baby van net twee weken oud. Hij rook helemaal naar de aceton. Op de afdeling terug, smeerde ik eerst iets wat lekker rook in z’n haartjes om die indringende acetonlucht te verdrijven. De uitslag van die EEG komt morgen, de kinderneuroloog moet er naar kijken.

Ondertussen was mij het gevoel bekropen dat het allemaal wel mee viel met Jona. Hij zag er zo gaaf en gezond uit, ik kon me niet voorstellen dat er iets mis zou zijn met hem. Hij moest vanaf dag 1 eten, omdat hij ziek was. Vind je het gek dat hij ziek was, na 72 uur gebroken vliezen. Vanaf toen stond het bol van de onderzoeken, naalden en slangetjes en er moest vanalles. Misschien was hij wel gewoon net zo eigenwijs als z’n moeder en deed hij dingen die moesten gewoon lekker niet. Ik wilde hem gewoon mee naar huis nemen, zodat hij daar in alle rust, met ons, bij kon komen.

We wisten dat hij prima flesjes kon drinken, omdat hij dat wel gedaan heeft. Ook is hij dol op z’n speentje en hij zuigt ook graag op onze pink, maar drinken deed hij alleen wanneer hij er zelf zin in had.

Ik zat net te kolven, toen de kinderarts met zijn gevolg binnen kwam. Hij vroeg beleefd of ze even moesten wachten totdat ik klaar was, maar ik (alle schaamte inmiddels al voorbij) vond het geen probleem. Dus zo gebeurde het dat ik een bloedserieus gesprek aan het voeren was met de kinderarts, terwijl ik zat te kolven. Zoals ik al zei: alle schaamte voorbij.

Ik zei tegen hem ook dat ik Jona gewoon zo snel mogelijk mee naar Gouda wilde nemen, of nog beter: naar huis! Het leek hem een goed idee om de opname hier af te maken en niet eerst nog terug naar Gouda te gaan. Ze wilden nog het één en ander aan onderzoek doen en wij moesten ook nog leren om sondevoeding te geven. Daarna zouden we dan naar huis kunnen.

14-5 deel 2

Einde van de middag kwam de oogarts nog langs. Jona kon best wel staren en ze wilden kijken of er misschien oogafwijkingen waren. De oogarts kon niets afwijkends vinden.

Al met al was het me het dagje wel geweest. Een hoop mensen over de vloer.

Begin van de avond kwamen Sebas z’n moeder, zus en nichtje langs in het ziekenhuis en hadden ook eten meegenomen.

We vertrokken weer naar ‘huis’. Morgen zouden we dan de uitslag van die EEG krijgen. Eerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. De verdenking op epilepsie is ook niet heel groot. Die trekkingen met armen en benen heeft hij, na die eerste nacht, niet meer laten zien. En degene die dat gezien had (en besloten had daar daar wel één of ander paardenmiddel voor gegeven moest worden) wist achteraf ook niet meer of het trekkingen waren of dat het de hik was.

Ik maakte me gewoon heel zo druk niet. Het zou allemaal wel goedkomen. Ik wilde er voor zorgen dat we hem zo snel mogelijk mee naar huis konden nemen, want ik had het écht gehad in het ziekenhuis. Ik wilde Jona mee naar huis nemen. Naar de plek waar hij hoort. Heel dicht bij ons.

15-5 deel 1

Wij waren net in het ziekenhuis bij Jona, toen er een leger aan witte jassen de kamer op kwam. Het waren er welgeteld zes. De kinderneuroloog met een leerling, een co-assistent kinderarts met een kinderarts in opleiding en de klinisch geneticus met een collega.

Alsof ze een blik met witte jassen opengetrokken hadden.

De kinderneuroloog testte Jona’s reflexen. Op het reflex waar ze het gehoor mee testen, reageerde Jona niet. Daar maakten we ons best zorgen om. De gehoortest was tot drie keer toe al niet gelukt en nu dit nog.

Jona bleek hoge reflexen met clonus te hebben. Reflexen waren dus heel sterk aanwezig.

Op het reflex waarmee ze het zicht van de ogen mee testen, reageerde Jona ook niet. Ze wilden toch nóg een keer de oogarts langs laten komen.

De klinisch geneticus bekeek Jona grondig en stelde ons een hoop vragen, om te kijken of er zichtbare afwijkingen waren die konden duiden op een syndroom of andere beperking. Haar collega maakte foto’s van Jona.

Ze legde uit dat ze het WES onderzoek in wilde gaan zetten. Een grootschalig DNA onderzoek. Hierbij kunnen ze alle bekende genen in één keer bekijken. In 50% van de gevallen kunnen ze met dit onderzoek een diagnose geven. De uitslag hiervan zou minimaal een maand op zich laten wachten.

Er moest bij Jona en bij ons bloed afgenomen worden. Er kwamen mensen van het lab om bij ons en bij Jona bloed af te nemen.

Het bloedprikken bij Jona lukte niet en hij lag flink te huilen.

Toen de hele reutemeteut weg ging, werd ons nog even medegedeeld dat ze zometeen nog kwamen voor een lumbaalpunctie bij Jona. Dat is een ruggenprik, waarmee ze in dit geval hersenvocht bij Jona af wilden nemen én ze wilden ook gelijk proberen of ze op deze manier wel bloed af konden nemen bij hem.

Ik was pissig, want dit was al de zoveelste keer dat wij iets onder onze neus geschoven kregen, zonder daar op voorbereid te zijn.

15-5 deel 2

Al die onderzoeken, prima, maar ik vond dat ze dit ons gewoon een dag van te voren al hadden moeten vertellen. Zo konden wij rekening houden met wanneer we er wel en niet waren. Als we het niet van te voren wisten, konden we er ook geen rekening mee houden en kon het dus zo maar zijn dat we er niet waren als zij een onderzoek wilden doen. Ze waren heel verbaasd over mijn irritatie en zeiden dat ze sowieso nooit onderzoeken doen als ouders er niet zijn. Dat is overigens echt een leugen, want ze hadden ook tot 2 keer toe al een gehoortest gedaan, waar wij niets vanaf wisten en er ook niet bij waren.

Ik zei dat ik gewoon van te voren wilde weten wat er allemaal zou gaan gebeuren. Ze zouden hun best doen, was het antwoord.

Communicatie is key, zeker in het geval van ouders die een ziek kindje hebben.

Wij moesten al zo veel loslaten en uit handen geven, het minste wat ze konden doen is goed met ons communiceren en ons voorbereiden op wat komen zou.

Al was in dit geval geen enkele voorbereiding voldoende geweest om ons voor te bereiden op wat komen ging bij dit onderzoek.

Ze plakten, op de plek waar ze zouden gaan prikken, een verdovingspleister op Jona’s rug. Die moest een half uur inwerken. Toen kwam de kinderarts assistent met een verpleegkundige, die haar zou assisteren. Het was van belang dat Jona in een licht gebogen houding lag, omdat ze tussen de ruggenwervels door moesten prikken. Best wel spannend, want als je dus iets raakt, kan dat ernstige gevolgen hebben. Ze legden Jona op z’n zij en de verpleegkundige hield hem stevig vast in die houding. De kinderarts ging prikken. Direct vulde de kamer zich met luid gekrijs.

Het was zó erg. Hij lag te krijsen en te gillen, zonder ophouden. De eerste poging mislukte. Nog een keer proberen. Wederom mislukte het. De kinderarts had de rode vlekken in haar nek staan en wilde niet nog een keer een poging wagen.

De kinderneuroloog werd gebeld. Zij deed poging 3. Het was vre-se-lijk. Jona bleef gillen en krijsen en ik hield het ondertussen écht niet meer.

15-5 deel 3

Ik kon niet vlak bij hem staan, omdat de verpleegkundige hem stevig vast hield en daarbij alle ruimte in nam. Op zich logisch, want zij moest hem goed vasthouden, zodat er niets mis zou gaan. Ik wilde bij hem staan en wrong me naast de verpleegkundige. Toen ze vroeg of ik aan de kant wilde gaan, snauwde ik haar toe dat ik bij m’n kind wilde staan, dus dat ze beter zelf op kon schuiven. Ik hield Jona’s handje vast en aaide over zijn hoofdje. Ik suste hem in zijn oor. Bij poging 4 barste het gekrijs wederom los en ik kromp ineen. Tranen stroomden inmiddels over mijn wangen en toen ik omkeek, zag ik hetzelfde bij Sebas gebeuren. Poging 4 mislukte ook. De kinderneuroloog gooide ook de handdoek in de ring en belde de kinderanesthesist op. De specialist op het gebied van lumbaalpuncties. Poging 5 en 6 mislukten ook. Zelfs de kinderanesthesist waagde zich er niet meer aan en na 6 mislukte pogingen gaven ze het op. We waren ruim een uur verder.

Jona was compleet overstuur en ik nam hem op schoot. Snikkend en schokkend lag hij bij mij. Vervolgens viel hij diep in slaap. Hij was helemaal kapot. Wij ook.

Het enige positieve aan dit hele verhaal was dat ze wél bloed af hadden kunnen nemen via de lumbaalpunctie.

Dat was dan ook het enige. Verder hadden ze ons alledrie compleet overstuur gemaakt.

Het was inmiddels lunchtijd en de verpleegkundige kwam ons als troost een lunch brengen. Lief bedoeld, maar het enige wat ik wilde was dat iedereen weg ging.

Ze lieten ons een poosje met rust en terwijl Jona sliep, kwamen wij weer een beetje bij.

Na een paar uur werd hij wakker. Hij was heel rustig en relaxed. We hebben nog genoten van hem. Het was het of hij naar ons lachte, we kregen zo mooi contact met hem.

Toen hij weer sliep, gingen wij naar het RMD huis en daar kwamen mijn broer, schoonzus en nichtjes een grote ovenschaal met lasagne brengen. Wederom was het heerlijk weer en we aten buiten de lasagne.

De schone was kon weer de kast in en we maakten de post open. Wat een verademing dat we ons verder nergens druk om hoefden te maken. Wij hoefden er alleen voor Jona te zijn. Het was een nare dag, maar gelukkig wel met een positieve afsluiting.

16-5 deel 1

Na de hectiek van gisteren, was het vandaag een relatief rustige dag. We stuurden er op aan morgen naar huis te kunnen. Het sondevoeding geven hadden we aardig onder de knie, dus dat konden we dan thuis zelf doen en morgen zou de pomp met bijbehorende spullen geleverd worden.

Het was wel een dag van veel geregel. We hadden verwacht gisteren al de uitslag van de EEG te krijgen, die wisten we nu nog niet en dat werd ook weer opgeschoven naar morgen. Verder stond het BERA-gehooronderzoek gepland voor vandaag, maar ook dat is opgeschoven naar morgen. Wel kwam de oogarts nog een keer langs, die naar het netvlies keek. Hij kon er weinig over zeggen, Jona was nog zo klein. Ook dat zou een vervolg krijgen in de toekomst.

Uit het gesprek met de kinderneuroloog kwam naar voren dat zij dacht aan een neurologische aandoening. Een aandoening van het zenuwstelsel dus. Ze ziet dat hij hypertonie heeft in armen/benen en atonie in de romp. Daarbij giert de ademhaling ook, dat zien ze op zich vaker bij baby’s en dat komt door een vernauwde luchtpijp. Meestal groeien ze daar overheen. Maar het kan ook zijn dat het komt van de atonie in z’n romp. Dat moest de toekomst uitwijzen. Wij waren best sceptisch. Een baby is een baby en wij merkten eigenlijk niet zo heel veel anders aan Jona. Ons doel was om zo snel mogelijk naar huis te gaan, daar zou alles wel weer een keer goed komen.

‘s Morgens kwam ook de logopediste, zij keek mee met het flesje geven. Zij zag dat hij weinig moest hebben van de fles. Sabbelen vindt hij oké, maar zodra er iets uit lijkt te komen moet hij er niets meer van weten. Ze adviseerde ons om 2 keer per dag de fles aan te bieden, maar zodra hij niet meer wil, dan ook stoppen. Hij moest geen aversie tegen eten krijgen, daar kon hij anders op latere leeftijd nog last van hebben. De logopediste schreef een verwijzing voor logopedie aan huis en dan konden wij zelf een logopediste in de buurt uitkiezen.

Ook thuiszorg werd benaderd voor sonde achterwacht. Als de sonde er uit zou liggen, zouden zij die weer komen inbrengen.

Een hoop informatie en geregel. Het was begin van de middag en wij gingen lunchen en daarna slapen in het RMD huis.

16-5 deel 2

Toen wij rond 4 uur terug kwamen, kregen we te horen dat er een hartecho was gemaakt. Daar waren wij niet van op de hoogte. We hadden geen zin meer om ons er druk over te maken, dus lieten we het. Thuis zouden ze dit soort geintjes niet meer uit kunnen halen. Dus zo snel mogelijk naar huis.

Overigens was de hartecho goed. Het enige wat ze zagen, was een opening tussen de twee hartkamers. Zien ze heel veel bij baby’s en meestal groeit dat vanzelf dicht. Maar als hij 1 jaar is, willen ze wel nog een keer een echo laten maken, om te kijken of het dicht is.

Dat was deze dag weer. Morgen zouden we echt definitief naar huis mogen! Het zou vast einde middag worden, want er stonden nog wat onderzoeken gepland en er moest nog het een en ander afgehandeld worden. De BERA-gehoortest stond gepland. We zouden te weten komen of Jona wel of niet kan horen. Best spannend, maar eigenlijk dachten we: nee, zoiets overkomt ons niet. Het zou allemaal wel meevallen. Die avond sliepen we voor het laatst op het benauwde kamertje in het RMD huis. Het was fantastisch dat we daar konden zijn al die tijd. Maar ik verlangde naar alles wat thuis is. Het einde in zicht. Ein-de-lijk.

17-5 deel 1

We hadden deels de spullen gisteravond al ingepakt en de rest pakten we deze ochtend in. We ‘checkten uit’ en gingen naar Jona. Om 2 uur ‘s middags was de BERA-gehoortest. Het beste zou zijn als hij zou slapen, maar dat deed hij helaas niet. Zo’n onderzoek duurt al best lang en doordat hij dus wakker was, lukten bepaalde dingen in eerste instantie niet, dus duurde het nog langer. De audioloog kwam direct na het onderzoek naar ons toe, maar wilde nog weinig kwijt over de uitslag. Het enige wat hij zei, was dat hij wel kon zien dat het gehoor niet geweldig was. Maar hij wilde eerst overleggen met de KNO-arts voordat hij de definitieve uitslag zou geven. We zeiden dat we op het punt stonden om naar huis te gaan, maar hij zei dat het niet lang zou duren en dat we hier op konden wachten. Ondertussen was de voedingspomp ook gearriveerd en was ik tijdens het onderzoek even terug naar de afdeling gegaan, om deze in ontvangst te nemen.

Na de BERA kwamen we terug op de afdeling. Daar kregen we de uitslag van de EEG. Jona had geen epilepsie! Dat was fijn.

De kinderarts zei dat we naar huis mochten, maar wij wilden nog wachten op de uitslag van audioloog. De kinderarts zei dat we beter maar konden gaan, die uitslag zou waarschijnlijk pas morgen komen, want het was nu al einde van de middag. Waarschijnlijk ging hij uit van zijn eigen werkwijze. Iets beloven en puntje bij paaltje toch niet nakomen. Maar goed, wij wilden natuurlijk niets liever dan NAAR HUIS! Dus hup, we gingen maar gewoon. Eindelijk was ik die trotse moeder die in de rolstoel, met maxi cosi op schoot, het ziekenhuis uitgereden werd door een nét zo trotse vader. De aygo afgeladen vol met spullen en het belangrijkste: we konden eindelijk met gevulde maxi cosi naar huis. Waar we drie weken geleden met lege maxi cosi naar het ziekenhuis vertrokken om die baby te gaan halen, eindigde deze rollercoaster hier en nu. Naar huis, met ons kleine hoopje geluk.

We waren Leiden nog niet uit of we werden gebeld. De audioloog. Met de uitslag. Een man van zijn woord. Helaas waren we al weg.

De uitslag was niet mis.

17-5 deel 2

Hij vertelde dat Jona ernstig slechthorend is. De wereld stortte een klein beetje in. Dat betekende dat hij ons niet kon horen. En ook nog nooit gehoord had, ook niet in de buik.

De audioloog zei wel dat er verbetering in zou kunnen komen. Het leek te liggen aan de oorzenuw, waarbij je dus nooit zeker weet hoe of wat er binnen komt. Ook zou er eventueel met een implantaat verbetering in kunnen komen. Het was veel. Heel veel, wat we ineens hoorden.

Ik was heel verdrietig. Ik zou Jona nooit kunnen troosten met lieve woordjes of zingen. Wat een gemis. Aan de andere kant was het fijn om te weten, zo zouden we wel snel kunnen leren om dingen op een andere manier aan hem kenbaar te maken.

De zon scheen. Ik poetste m’n tranen weg en probeerde te genieten van de thuiskomst. Toen we de straat in reden, zag ik de vlag al hangen. Tóch weer tranen. Van geluk, opluchting. Thuis. Het huis was schoon, er stonden bloemen en er hingen kaarten op. Dat was nog eens écht thuiskomen. Direct stonden mijn broer, schoonzus en neefje op de stoep met eten. Het was emotioneel, maar we waren allemaal blij dat wij thuis waren, mét Jona. Of hij nou kon horen of niet, dat deed er niet toe.

Even later lag ik in mijn eigen bed met een slapende baby op me. Zo hoorde het. Zo had het moeten zijn.

We waren thuis, met ons jongetje dichtbij ons.

Wat een rollercoaster waren deze drie weken, niet normaal. Bij bepaalde foto’s krijg ik nog steeds een verhoogde hartslag, zoveel emoties roept dat weer op. 

Het stopte hier niet, nee, dit was slechts het begin van een, voor mijn gevoel, nooit meer stoppende sneltrein. 

In de volgende blog hoop ik jullie meer te vertellen wat er daarna allemaal nog is gebeurd. Het is veel, heel veel. Het beangstigd me wel eens dat het nooit meer stoppen gaat. Er komen nog veel meer moeilijke en verdrietige momenten. Maar we gaan er voor. Iedere dag is er één en we proberen niet te ver vooruit te kijken. We weten tenslotte niet wat de toekomst brengen gaat, dus waarom zorgen maken voor de dag van morgen? Soms makkelijker gezegd dan gedaan hoor, maar we doen ons best.

Leuk dat jullie weer hebben meegelezen!

Liefs,

Mathilde