Mommy’s diary part ll

De vorige blog eindigde ik met de gebeurtenissen rondom de infectie van de sectiowond. Hierbij het vervolg in deel ll van het dagboek.

3-5

De verpleegkundigen keken verbaasd. Ik was de hele avond zo kranig geweest, had geen kik gegeven en nu moest ik hier om huilen.

Ze vonden het vervelend voor me en uiteindelijk mocht ik toch in een potje plassen.

Het was inmiddels half 3 ‘s nachts.

Ik had ondertussen ook nog een keer gekolfd, want dat moest ook gewoon doorgaan.

Sebas had ik niet op de hoogte gesteld, hij was al thuis en ik wilde niet dat hij zich zorgen zou maken.

Toen ik hem de volgende ochtend belde, had hij gelukkig lekker geslapen.

Vanmorgen mochten Jona’s infuus én sonde eruit. In principe zou ik de vlag daarvoor uitgehangen hebben, maar voorlopig mochten we alsnog niet naar huis, omdat ik dus geveld lang met wondinfectie.

Maar, Jona mocht wel in bad! Ze hadden mij op een stoel, met de infuuspaal in m’n kielzog, ernaast gezet zodat ik het kon zien. Toen Jona gebadderd en wel weer lekker in z’n mandje lag, was het mijn beurt. Onder de douche werd mijn wond gespoeld. Ik zag een katheterslang van pak ‘m beet 15 cm m’n buik in geschoven worden. Ik weet niet hoe het met jullie zit, maar ik viel bijna flauw. Deed geen zeer, nee hoor, maar het idee dat er zo’n slang in m’n buik geschoven werd, maakte dat ik er licht onpasselijk van werd.

Ik mocht halverwege de dag van het infuus af en overgaan op antibiotica in pilvorm. Enorme blauwe plekken hadden zich gevormd op m’n huis, van de vele pogingen tot infuus prikken.

De verloskundige kwam ‘s middag langs, omdat ze een inwendige echo wilde maken. Ze wilde zien of er aan de binnenkant van mijn baarmoeder ook een infectie zat of dat het alleen de wond zelf was. Gelukkig bleek het laatste het geval te zijn.

Ik vond het zo beroerd dat nu het met Jona goed ging we nu alsnog niet naar huis mochten, omdat ik ziek was. Jona deed het prima, hij groeide en hij dronk zelf. Wel duurden de flesjes nog een uur en dan liet hij nog 10-15 ml staan. De artsen dachten dat hij daar dan genoeg aan moest hebben en hij hoefde dus niet meer het restant over de sonde. De logopediste kwam wel langs en gaf ons wat tips rondom het flesje geven.

We hoopten dat het steeds beter zou gaan en dat hij steeds beter zou gaan drinken.

4-5 *dodenherdenking*

Jona ging bijna iedere nacht met de verpleegkundige mee. Soms probeerde ik het met hem op de kamer, maar vaak werd dat geen succes. Dat was dan weer het voordeel van in het ziekenhuis liggen.

De borstvoeding liep uitstekend en ik kolfde iedere 3 uur. Wel koste het veel tijd. Ongeveer 20 minuten kolven en daarna Jona het flesje geven. Hij deed daar natuurlijk erg lang over dus veel tijd hield ik tussendoor niet over.

Er kwam iedere dag gezellig bezoek. Vandaag kwam mijn zus langs, die zo ongeveer achter het ziekenhuis woont. Ze had voordat ze kwam eerst ijsjes gehaald, we werden maar verwend!

Ook was het weer tijd voor Jona’s fles, maar eerst gaf Sebas hem een schone luier. Toen hij z’n temperatuur aan het meten was, gaf Jona even flink gas en poepte met een gigantische vaart alles onder. We hebben echt heel hard gelachen.

Het drinken gaat nog steeds mwah. Het gaat wel, maar het duur zó lang. Aan de borst proberen we één keer per dag, maar drinken doet hij eigenlijk niet echt.

De wond werd 3 keer daags gespoeld en verzorgd. Ik voelde me op zich prima, maar was wel een soort high van de koorts. Ik lag voornamelijk op bed, al probeerde ik wel steeds even er uit te gaan.

Het was dodenherdenking en we hielden om 8 uur ‘s avonds 2 minuten stilte. De verpleging had gevraagd of we in die minuten niet wilden bellen als het niet nodig was. Zo hielden we met een groot gedeelte van de afdeling 2 minuten stilte.

Ik was het echt wel zat in het ziekenhuis en keek uit naar het moment dat ik wat meer opgeknapt zou zijn en we ein-de-lijk naar huis konden.

5-5 *bevrijdingsdag*

Al dagenlang is het heerlijk weer. Iedereen die op bezoek kwam was ‘s zomers gekleed en vanuit het raam zag ik iedere dag de stralend blauwe lucht.

De verpleegkundige opperde dat we wel even naar buiten mochten met Jona. Hij zat na 7 dagen al op z’n geboortegewicht en met dit zachte weer kon hij prima even mee naar buiten. Ik zat tenslotte ook al anderhalve week binnen, dus het zou mij ook goed doen.

In de rolstoel, mét maxi cosi op schoot, ging ik samen met Sebas en m’n zus naar buiten.

Ik genoot van de zon en het zachte weer.

Iets minder opbeurend was het dat we, in het halve uurtje tijd buiten, letterlijk 6 kersverse ouders met maxi cosi naar buiten zagen komen. Zij mochten allemaal naar huis en wij moesten nog blijven. Het leek zo uitzichtloos, iedere keer dat het iets beter ging, kwam er weer een tegenslag, waardoor we toch nog langer moesten blijven.

Ik grapte tegen Sebas: ‘Kom, zullen we ook gewoon gaan?’

Hierna deden we Jona samen in bad.

De dag verliep rustig en zonder veranderingen ten opzichte van voorgaande dagen.

‘s Avonds had Sebas een barbecue bij mijn familie, dus hij was niet bij ons in het ziekenhuis. Voordat hij weg ging, maakten we samen een rondje over de afdeling. De eerste keer dat ik zag hoe de afdeling er eigenlijk uit zag. We kwamen de verpleegkundige tegen die de eerste nacht met Jona zo lief voor mij gezorgd had. Ze hoorde dat ik die avond alleen zou zijn en beloofde langs te komen. De afdeling was tenslotte toch half leeg, nadat al die ouders met pasgeboren kind richting huis vertrokken waren.

Ze kwam even later met thee en aardbeien mij een poosje vergezellen. Zó lief! Ze hoopte dat we snel naar huis mochten. We waren inmiddels bekend op de afdeling. Er waren maar weinig gezichten die we nog niet hadden gezien. We kletsten gezellig met de verpleegkundigen en ze waren allemaal aardig. Ik ging weer slapen, maar niet proberen te denken aan hoe vaak ik nog in dit ziekenhuisbed in slaap zou vallen.

6-5

Vannacht kreeg ik een foto van mijn vriendin, die bezig was met het begeleiden van een bevalling op de afdeling waar ik lag. Ze had een selfie gemaakt voor mijn deur en mocht van de nachtverpleegkundige even om een hoekje kijken bij Jona, die lekker lag te slapen in een kamertje bij de teampost.

De andere ochtend zag ik dat, zo grappig! Jammer dat ik niet net aan het kolven was op dat moment, dan hadden we nog even gezellig kunnen kletsen.

Het was zondag en uit de kerk kwamen mijn twee broers met vrouwen en koters én mijn zus en zwager langs. De drie kinderen vermaakten zich enorm met de gordijntjes in de kamer en de rolstoel die er nog stond, maar om te voorkomen dat ze echt de hele tent af zouden breken, gingen we lekker naar buiten met z’n allen!

Die middag moest Jona een poosje aan de monitor. Alles zag er prima uit en hij mocht er weer van af. Zo fijn. De eerste dagen moest hij 24/7 er aan, dat was altijd zo’n gedoe om hem dan vast te houden, terwijl er drie draadjes aan hem vast zaten.

Ook was hij weer gegroeid. De dag hiervoor was hij een beetje afgevallen, dus gelukkig was er nu weer groei.

De flessen gingen extreem moeizaam en hij dronk ze echt nooit op.

Ik had geen idee en dacht dat hij gewoon niet zo’n honger had en dus genoeg had aan wat hij dronk.

Ik was er heilig van overtuigd dat het met de tijd beter zou gaan en kon écht niet wachten om naar huis te gaan, niet wetend dat ‘naar huis gaan’ verder weg was dan ooit.

7-5 deel 1

Het begin van een nare dag. Jona dronk niet meer, was afgevallen en plaste niet voldoende. Hij kreeg dus niet genoeg voeding en binnen no time zat de sonde er weer in. Hij lag maar in de wieg en taalde nergens naar. Hij gaf nooit echt aan dat hij honger had, maar ik dacht dat dat nog wel zou komen.

Het ‘niet pluis’ gevoel van veel verpleegkundigen en artsen bleek gegrond.

Er kwamen allemaal artsen die Jona onderzochten. Ze vonden ze dat hij een hoge spierspanning had in z’n armen en benen, maar dat was vanaf het begin al. Ik had geen idee wat dit betekende. Ik kreeg te horen dat ze hem over wilde plaatsen naar een universitair ziekenhuis. Ze vertrokken en zouden rond gaan bellen om te kijken waar er plek was.

Ik ontving die ochtend nog bezoek en was me echt niet bewust van alles wat deze overplaatsing in zou gaan houden.

Einde ochtend hoorde ik dat Jona naar het LUMC kon, waar ze een plaatsje hadden op de NICU. Daar zijn in heel Nederland maar 10 afdelingen van. Ik besefte me veel later pas wat dit nou echt inhield. Blijkbaar maakten ze zich dusdanig zorgen dat ze hem op lieten nemen op een intensive care unit.

Jona zou per ambulance overgebracht moeten worden, maar omdat het geen spoedgeval was, zouden we moeten wachten tot de ambulance tijd had om hem te brengen.

Toen ik hoorde dat we naar Leiden zouden gaan, stapte ik m’n bed uit en begon met inpakken. Mijn moeder en zus hielpen me en toevallig kwam er net een bekende langs, die even een cadeautje af wilde geven, en zij hielp ook direct mee met inpakken. We wisten niet hoe lang het zou duren tot de ambulance beschikbaar was, maar we moesten zorgen dat we klaar waren.

Ik was die ochtend net koortsvrij en was al ‘te goed’ om in het LUMC opgenomen te worden en kreeg dus geen zorg meer daar. Voor mijn wondverzorging moest thuiszorg geregeld worden, die we hopelijk konden krijgen in het Ronald McDonald huis. En het was nog maar de vraag of we daar terecht konden. Ze konden dat pas regelen als Jona daadwerkelijk opgenomen lag in het LUMC. Eerder niet. We moesten dus maar afwachten of we in de buurt van hem konden blijven of dat we iedere dag heen en weer van Waddinxveen naar Leiden moesten rijden.

7-5 deel 2

Ik belde Sebas op zijn werk en hij kwam halverwege de middag aan in het ziekenhuis. We waren aan het wachten tot de ambulancebroeders zouden komen en ondertussen kolfde ik en kreeg Jona voeding. Ik regelde met de verpleegkundige allerlei spullen van de afdeling die ik nodig zou hebben in het LUMC, waarvan ik niet wist of ze die spullen daar ook zouden hebben.

Sebas was ondertussen naar huis gestuurd om spullen te pakken voor hem en voor mij.

Het was tegen half 5, toen eindelijk de ambulancebroeders binnen kwamen gelopen. Jona ging in de maxi cosi en werd op de brancard vast gezet. Ik werd in de rolstoel achter hem aan gereden.

De ambulance stond pal voor de hoofdingang geparkeerd en Jona werd in de ambulance gereden. Er reed een kinderarts mee, om Jona in de gaten te houden. Ik mocht ook meerijden, maar moest dan wel voorin zitten. Ik kon niet bij hem zitten en daarom besloot ik in de auto van mijn moeder achter de ambulance aan te rijden. Dat was voor mij comfortabeler. Sebas was inmiddels op de hoogte gesteld en hij zou direct vanuit huis naar het LUMC rijden.

Ik reed met mijn moeder achter de ambulance aan, maar al snel verloren we die uit het oog. We reden midden in de spits naar Leiden en stonden in de file.

We waren de ambulance kwijt en arriveerden een stuk later bij het LUMC. We hadden geen idee waar we heen moesten en werden door een toevallig langslopende verpleegkundige begeleid naar de NICU op verdieping 7.

We waren bijna bij de afdeling, toen ik een baby hoorde huilen. Ik zei tegen m’n moeder: ‘Dat is Jona’.

Zonder dat ik hem zag of wist waar hij was, herkende ik mijn kindje.

We gingen op het gehuil af en kwam zo op kamer 19, waar Jona al lag, met gelukkig Sebas ernaast. Hij was eerder dan ons en kwam ongeveer tegelijk met de ambulance aan. Gelukkig was Jona dus niet alleen geweest. Ze hadden de sonde vervangen voor eentje die zij gebruikten in dit ziekenhuis. Mijns inziens onnodig. Je hebt speciale aansluitingen die er daar wel op passen. Dit was de eerste gebeurtenis die mij liet kennismaken met de werkwijze van een universitair ziekenhuis.

7-5 deel 3

Maar bleu als ik was. Ik wist niet beter en liet het toe. Vervolgens prikten ze infuus bij hem, want als hij medicatie nodig had konden ze dat dan direct toedienen. Als laatste prikten ze allemaal naaldjes in zijn hoofd, waarmee ze hersenactiviteit konden meten. Het zag er akelig uit. Een mooi kindje, lelijk gemaakt met naalden, slangen en verbanden.

Daar lag hij dan. Onze grote 8-ponder in een kamertje, te midden van kamertjes met premature kindjes. In sommige kamertjes kon je niet eens het kind ontdekken, door alle toeters en bellen.

Jona sliep en ze zouden die nacht eerst gaan observeren hoe het zou gaan en wat er qua hersenactiviteit te meten viel.

Wij hadden gelukkig een plekje in het Ronald McDonald huis gekregen en om 8 uur ‘s avonds vertrokken we daar heen.

We namen afscheid van Jona. We moesten hem achterlaten en ik heb nog nooit zo gehuild. Het voelde slecht om hem daar alleen achter te laten. Ik voelde me verdrietig, leeg en moe. Maar ik kon er niets tegen doen en moest flink zijn. Niemand had hier tenslotte om gevraagd.

Sebas ging die avond later nog op z’n longboard naar het ziekenhuis om nog wat flesjes afgekolfde melk te brengen.

Hij kreeg nog een geprinte foto van Jona mee, zodat ik daar naar kon kijken als ik aan het kolven was.

We hadden een inlogcode gekregen voor de webcam en zo konden we Jona toch zien als we er niet waren.

We gingen naar bed en ik huilde mezelf in slaap.

8-5 deel 1

Ik kolfde ‘s nachts twee keer. Ik logde direct in op de webcam en zag dat Jona aan het huilen was. Af en toe kwam er een hand in beeld die over z’n buikje aaide en een speentje gaf. Het was echt heel naar om te zien dat hij zo lag te huilen en ik niets voor hem doen kon. In het GHZ kon ik dan zeggen dat ze hem mochten brengen en dan kon ik hem alsnog troosten. Hier kon dat niet en moest ik maar weer gaan slapen met de wetenschap dat Jona een paar 100 meter verderop lag te huilen.

Die ochtend gingen we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Toen we aankwamen op de afdeling lag Jona lekker te slapen. We besloten eerst op de kraamafdeling te gaan vragen of ze daar mijn wond wilden verzorgen, want dat was ook nog een optie. Dat kon gelukkig! Ik mocht iedere ochtend daar komen om de wond te laten verzorgen, daar hoefde dus geen thuiszorg voor te komen. Inmiddels was het spoelen ook niet meer nodig en was het vooral de verzorging.

Daarna gingen we weer terug naar Jona. Hij sliep nog steeds en we gingen maar ontbijten in het LUMC. We kwamen een winkeltje daar tegen, waar we een lief knuffeltje voor hem kochten en een boekje waarin ik alles bij kon houden wat er gebeurde. Daarna gingen we terug.

Tijdens de artsenvisite werd duidelijk dat hij die nacht trekkingen met armen en benen had laten zien. Ze hadden hem fenobarbital gegeven. Een medicijn tegen epilepsie, met als bijwerking dat hij suf en slaperig was.

De hersenactiviteit was overigens goed en daarop was niets afwijkende te zien. Ik vond het heftig dat ze hem die medicatie gegeven hadden, terwijl het nogal een wankele constatering was. Hierdoor zouden we de komende dagen Jona weinig wakker zien.

Ook hoorden we dat we hem niet vast mochten houden. Hij moest blijven liggen, omdat hij door een camera vastgelegd werd. Hiermee zouden ze eventuele afwijkende bewegingen kunnen vastleggen en terugkijken. We mochten hem wel zelf verzorgen. Ik waste hem en deed hem een schone luier aan. Verder konden we weinig doen dan alleen naast hem zitten.

8-5 deel 2

Het knuffeltje wat we voor hem gekocht hadden mocht niet in z’n bedje. Ik weet al niet eens meer precies waarom het niet mocht. Iets met hygiëne geloof ik.

Het was allemaal heel teleurstellend, er mocht weinig. En dat terwijl we voorgaande anderhalve week vol op met hem mochten knuffelen en hem mochten verzorgen. Ik snapte wel dat hij hier niet voor niets lag, maar ik vond het erg streng.

Nu zou ik het allemaal anders gedaan hebben. Maar de mogelijkheid om het over te doen is er niet.

We gingen rond een uur of half 1 lunchen in het restaurant van het LUMC. Daarna vertrokken we weer richting ons ‘huis’, waar we een middagdutje deden. Tegen half 4 gingen we weer terug. Jona sliep wederom en de verpleegkundige had hem op zijn buik te slapen gelegd. Hij lag er zo lief bij!

We vonden een dagboekje, wat de dagdienst ingevuld had. Op de voorkant stond een foto van Jona en de verpleegkundige had een leuk stukje geschreven.

Ik mocht hem deze middag toch even vasthouden en dat was heel, heel fijn.

Hij sliep veel, dat kwam van de medicatie. Het was heftige medicatie, waar hij wel een paar dagen slaperig van zou zijn. Het zou dus ook geen zin hebben om hem een flesje aan te bieden, omdat hij daar te slaperig voor zou zijn. Ik baalde er echt enorm van dat ze hem dat medicijn gegeven hadden. Die trekkingen had hij al wel eens vaker gehad en waren echt niet zo heftig om hem daar een zwaar medicijn voor te geven. Later hoorden we dat de nachtdienst het nou ook niet eens meer zeker wist wat ze nou had gezien. Lekker verhaal ook weer. Hierdoor waren wij voorlopig ons kind ‘kwijt’.

De hele dag had hij het verder ook niet meer laten zien.

Om 8 uur ‘s avonds vertrokken we en wederom vloeiden de tranen. Ik wilde niet weg bij hem.

Mijn moeder, zus en schoonzus kwamen naar het RMD huis en hadden voor ons eten meegenomen. Mijn zus had een heel schema gemaakt, zodat er iedere avond iemand langs zou komen die eten bij zich had. Ook zorgden zij voor schone was. Dat was fantastisch, wij hoefden ons daar helemaal niet druk om te maken.

We gingen rond 10 uur naar bed. Ik kolfde eerst nog en zag op de webcam dat Jona wakker was. Wederom huilde ik mezelf die avond in slaap.

9-5

Die nacht zag ik, toen ik aan het kolven was, dat Jona onrustig was. Al met al was ik per keer kolven een uur kwijt, dus al die tijd had ik dat kunnen zien. Toen we in de ochtend bij Jona kwamen en vroegen hoe het gegaan was die nacht, kregen we het antwoord dat het goed gegaan was. En dat terwijl ik zelf gezien had dat hij onrustig was. Maar we hadden nu al een aantal keer meegemaakt dat we niet alles te horen kregen. Ze waren heus lief hoor, maar we merkten aan alles dat we met een universitair ziekenhuis te maken hadden. Uiteindelijk hoorden we dat hij last had van krampjes die nacht, maar dat ze hem wel getroost hadden. Dat was natuurlijk fijn!

Jona was vandaag rustig. We mochten hem weer zelf verzorgen en daarna het flesje aanbieden. Bij Sebas op schoot dronk hij 55 ml zelf op, dat was echt super.

Bij de artsenvisite hoorden we weinig nieuws. De hersenactiviteit was goed en er was niets afwijkends te zien.

Ze hadden alleen nog geen flauw idee hoe het kwam dat hij nog niet dronk. Ze wilden een MRI-scan laten maken en een kinderneuroloog langs laten komen.

Wij gingen, zoals iedere middag, eerst lunchen en daarna in het RMD huis slapen. Toen ik daar aan het kolven was, keek ik op de webcam en zag ik dat ze iets aan het doen waren met een apparaatje op z’n hoofd. Ik had geen idee wat en ben het naderhand ook vergeten te vragen. Zelf kwamen ze er ook niet mee.

Toen we terug kwamen gaf ik Jona een flesje en hij dronk 50 ml zelf op! We waren zo trots en blij dat hij dit al weer zo goed deed.

Bij het weg gaan ‘s avonds had ik weer moeite om weg te komen. Ik zat in de rolstoel en wilde niet weg gaan, tot Sebas zei dat we echt moesten gaan. Toch moest hij van mij nog één keer stoppen, zodat ik nog heel even naar Jona kijken kon, voordat we de afdeling af liepen. Tranen. Iedere avond weer.

Die avond kwamen twee broers eten brengen en hadden we wat afleiding.

We zagen een mooie tekst op het bord in het RMD huis staan, iets wat weer moed gaf.

Hoop is een lichtje in je hart, die je vandaag moed geeft en morgen kracht •

Binnenkort het vervolg in deel lll. 

Bedankt voor het lezen!

Liefs,

Mathilde