Mommy’s diary part IV

In de vorige blogs schreef ik over de eerste drie weken met Jona. We hadden genoeg meegemaakt. Of eigenlijk te veel. Tijd om hier van te bekomen was er niet, sterker nog: we zouden nog voor veel hetere vuren komen te staan. We kwamen thuis met de gedachte dat Jona ernstig slechthorend was. Dat was alles. Jona had geen epilepsie, geen hersenafwijkingen of zichtbare beperking. Het viel allemaal nog wel 'mee'. Jona was voor ons een gewone baby, die een slechte start had. Meer niet. Wisten wij veel wat er nog komen ging.

In de komende blogs schrijf ik in het kort hoe onze reis van 18 mei 2018 tot nu geweest is. Kort ja. Als ik alles uitgebreid zou beschrijven, zou het een boekwerk ter dikte van een omnibus worden. Dus bij deze: de korte versie van het verhaal. Ik zal het opsplitsen in meerdere blogs, anders wordt het echt één gigantisch lange blog.

18-5 (2018)

De dag na thuiskomst hadden we gelijk een bruiloft. We kwamen net voor de ceremonie en ik vertrok daarna weer met mijn zus en Jona. Sebas bleef de hele dag. Het was die dag direct druk met telefoontjes en intakes. Gelukkig was mijn zus er, zij zorgde een beetje voor Jona, terwijl ik druk was met telefoontjes plegen. Jona was onrustig. Maar wat wil je, zo’n eerste dag thuis. Ik kreeg nog 4 ochtendjes kraamzorg en genoot op die manier toch nog een beetje van de verlate kraamweek.

Ik had nog veel hulp. Voor het eten, de boodschappen en de was werd gezorgd. Mijn zus en moeder kwamen vaak met de lunch en zorgden ervoor dat ik goed at en even rustig kon kolven. Ik wilde namelijk perse dat Jona op schoot zat bij iemand, als hij voeding kreeg. Een kind wat een fles krijgt, hoort op schoot, of het nou sondevoeding is of niet.

Dus terwijl zij met Jona zaten tijdens zijn voeding, kon ik rustig kolven.

De andere keren deed ik het zelf, terwijl ik kolfde. Dat kon alleen op bed, in kleermakerszit, met Jona dan in mijn knieholte. Dan kon hij me aankijken en voelen. Ondertussen kolfde ik dan dubbelzijdig. Ik moest altijd goed nadenken of ik alles had voor het kolven én voor de voeding van Jona, want ik zat dan een poosje vast aan kolf, met kind.

Al snel na thuiskomst begon Jona te spugen en dat werd erger en erger. Per voeding spuugde hij drie of vier XL hydrofiele doeken onder. Dat maakte het nogal stressvol, omdat ik eigenlijk geen handen vrij had om én te kolven én een spugend/huilend kind te kalmeren.

Na tien weken borstvoeding moest ik noodgedwongen afbouwen. Het was gewoon op. De voeding liep heel erg terug (waarschijnlijk vanwege stress) en ik moest om de twee uur gaan kolven om genoeg voeding te hebben. Dat was geen doen, dus ik besloot te stoppen.

Ik was trots dat ik ondanks alles dit had gedaan, maar ik had het zo veel langer willen doen. Teleurgesteld. In wat? Ja, toch wel in mezelf. Ik vond het heel erg dat ik het niet meer op kon brengen om mijn kind het beste te geven. Maar ik koos voor meer rust, ook voor Jona.

En ik was teleurgesteld in de hele situatie. Ik had dit zo anders voor me gezien. Net zoals al die andere dingen.

Ondertussen waren er nog veel ziekenhuisbezoeken geweest. Onderzoeken, uitslagen, het hield niet op. We liepen in het LUMC bij de specialisten, maar konden voor de 'gewone' problemen naar het GHZ in Gouda. Problemen zoals spugen, reflux etc. Dat scheelde, want het LUMC is niet perse echt naast de deur. Het GHZ wel.

Een maand nadat Jona ontslagen was uit het LUMC, kwam de uitslag van het WES-onderzoek; het groot genetisch onderzoek. Ze hadden niets gevonden. Wel wilden ze verder met onderzoeken, dus dat gebeurde dan ook.

Jona lachte met 4,5 weken oud. Zo bijzonder. En dat terwijl hij slechthorend was!

Dachten we, want tijdens één van de bezoekjes van de logopediste kwamen we er achter dat Jona helemaal niet slechthorend was. Zij maakte een heel hoog schel geluid en keer op keer trok hij een pruillip. En als ik dan vervolgens lief tegen hem ging praten, begon hij weer te lachen. De logopediste zei letterlijk: ‘Je maakt mij niet wijs dat hij slechthorend is.’ Naarmate de tijd vorderde, merkten wij steeds meer en meer dat Jona helemaal niet slechthorend was. Als hij in de box lag en Sebas klapte in de keuken in zijn handen, dan lag hij helemaal dubbel in de box. Of als hij in bed lag te huilen en ik kwam naar boven, dan werd hij al stil op het moment dat hij hoorde dat ik de trap op kwam.

Jona was niet slechthorend, maar we zochten nog wel heel erg naar bevestiging daarvan, omdat gehoortesten natuurlijk keer op keer erg slecht uitgepakt hadden. Maar toen we begeleiding kregen van een ontwikkelingspsycholoog vanuit Kentalis (audiologisch centrum), werd al snel duidelijk dat wij het bij het rechte eind hadden. Jona hoorde. Maar toch bleven de herhalingen van het BERA-gehooronderzoek slecht uitpakken. Dat betekende dat Jona last had van auditieve neuropathie. Simpelweg gezegd betekend het dat er iets misgaat bij de oorzenuw. Deze geeft de informatie van het oor niet goed door aan de hersenen. De ene keer gaat dit wel goed, de andere keer niet. Dus dat houdt in dat Jona de ene keer wel iets kan horen en de andere keer niet. Je weet dus nooit of hij iets wel of niet hoort. Inmiddels heb ik niet het idee dat er echt iets aan de hand is met zijn oren, maar er lijkt wel een vertraging in te zitten. Maar ook weer niet altijd. Iets heel ongrijpbaars dus. Gelukkig kan hij wel heel goed horen!

Jona was inmiddels veranderd in een heel onrustig kind. Voeding was de vijand. Huilen, huilen, huilen. Ondertussen gingen we nog op vakantie naar Frankrijk.

Het was eigenlijk al geen doen, want de sonde spuugde hij toen ook al regelmatig uit, maar toch gingen we. De sonde bracht ik inmiddels zelf weer in.

Eenmaal thuis werd dit steeds erger. Iedere dag spuugde hij de sonde uit en soms zelfs twee keer per dag.

Inmiddels zag ik het helemaal niet meer zitten. De artsen bleven zeggen dat het reflux was en dat, zolang hij groeide, er niets aan de hand was. Maar ik zat elke voeding een uur met een huilend kind. Het was echt vreselijk. Ik zat keer op keer zelf huilend op de bank met een spugend en mede-huilend kind.

Op een zondag, half augustus, was de maat vol. We gingen voor de zoveelste keer naar de SEH toen Jona de sonde eruit gespuugd had. Op dat moment lag de kinderafdeling vol, dus kon hij niet opgenomen worden. Zodra er een plekje was konden we komen.

Twee dagen later werden we gebeld en mochten we komen. Die dag spuugde Jona direct twee keer z’n sonde uit en zagen zij gelukkig ook dat dit zo niet ging. De inloopsnelheid werd aangepast en dat bleek te helpen. Na bijna een week ziekenhuis gingen we weer naar huis.

Een paar dagen later stond er een opname gepland in het LUMC. Jona zou onder narcose gaan voor een spierbiopt, lumbaalpunctie en MRI-scan. Ze wilden een spierbiopt afnemen, omdat ze hiermee nog meer en ander genetisch materiaal konden onderzoeken. De lumbaalpunctie wilden ze nu alsnog doen, na de 6 mislukte pogingen een paar maanden geleden, om hersenvocht af te nemen én ze wilden de MRI-scan nog eens herhalen.

Ik zat die ochtend, 4 september 2018, al om 6.30 in de trein met Jona.

Ik denk dat ik geen idee had wat ik aan het doen was. Ik ging alleen met de trein naar Leiden, waar Jona geopereerd werd. Ik weet niet wat me bezielde om dit alleen te willen doen. Sebas ging gewoon werken. Ik denk dat ik heel hard geworden was door alles wat we al meegemaakt hadden en dit zag als het zoveelste onderzoek. En ook om te laten zien: ik ben z’n moeder en ik heb niemand nodig. Maar dit was wel even andere koek. Ik bracht Jona om 8.30 naar de OK. Alleen. Met een brok in m’n keel zag ik hoe hij het kapje van de narcose op z’n neus kreeg, er van schrok, nog een keer nieste en z’n oogjes dicht zakten. Het kleine handje in mijn hand werd slap. Ik vocht tegen de tranen. Toen ik naar de deur begeleid werd, zeiden ze nog: ‘we zullen goed voor hem zorgen.’

Ik zei niets. Eenmaal buiten kon ik de tranen niet meer tegenhouden.

Met m’n verstand op nul zat ik drie uur lang op het kamertje te wachten. Ik schreef in het dagboekje wat ik bijhoud voor Jona. Om 12.00 kwam dan eindelijk de kinderneuroloog. Ze waren klaar en Jona lag op de uitslaapkamer. Ze zei dat de lumbaalpunctie weer moeilijk was en ze drie keer hebben moeten prikken voordat het lukte. Gelukkig heeft hij er dit keer niets van meegekregen. Ook zei ze dat z’n spieren er niet goed uit zagen. Daarom hadden ze nu het sterke vermoeden dat hij een stofwisselingsziekte heeft. Het ging langs me heen en ik wilde alleen maar naar Jona toe. Toen ik bij hem kwam, was hij al wakker. Hij lag heel zielig te piepen. Ik gaf hem de pink en hij zoog of z’n leven er vanaf hing. Even later mocht hij terug naar de kinderafdeling, waar hij allereerst wat suikerwater kreeg. Direct viel hij in slaap. Even later kreeg hij voeding. Hij lag heerlijk bij mij op schoot te slapen, totdat er een verpleegkundige kwam, die een plaszakje om kwam doen bij hem, omdat ze nog wat urine af wilden nemen.

Inmiddels kwam de realiteit een beetje bij me binnen. Een stofwisselingsziekte. Ik googelde en schrok me kapot. Er zijn ongeveer 600 varianten van en de meeste zijn onbehandelbaar. Met andere woorden: Jona zou jong komen te overlijden. Ik ging kapot.

Eén van de dingen die mijn trauma op die dag erger heeft doen worden, is dat ik de verpleegkundige, die zojuist meelevend stond te doen bij Jona, lachend aan de taart zag zitten op het afscheid van een collega, wat nota bene pal tegenover het kamertje waar wij zaten plaatsvond. De ganse dag liepen er al mensen af en aan bij de teampost. Er hingen slingers en er werden herinneringen opgehaald, die voor mij hoorbaar waren. De deur had een groot, glazen raam, dus me er voor afsluiten ging niet. Er was taart en het was gezellig. Ik ging ondertussen kapot. Ik had net te horen gekregen dat ik mijn kind waarschijnlijk jong zou gaan verliezen en degene die ‘meeleefde’ zag ik, zodra ze de deur uit was, vrolijk aan de taart zitten. Op dat moment besefte ik het. Wij tegen de rest van de wereld. De rest van de wereld die dus niks gaf om ons liefste kindje. Ik heb me weinig zó eenzaam gevoeld. De keren dat ze daarna nog kwam, was ik kortaf. Ze hoefde me niet meer te helpen. Ik kon dit zelf. Ik was de enige die écht alles voor hem zou doen. Niemand die zo goed zou zijn voor hem als ik.

En natuurlijk snap ik dat je je als professional nou eenmaal niet alles aan kunt trekken van wat er allemaal gebeurt. Maar zo’n feestje vier je niet op een afdeling waar zieke kinderen liggen. Onwijs onprofessioneel en voor mij heel pijnlijk. Prima zo’n feestje, maar dat doe je ergens anders. Er is bij mij namelijk écht iets geknapt op dat moment.

Even later kwam de anesthesist langs en hij gaf groen licht om naar huis te gaan. Daar zat ik dan om 18.30 weer in de trein. Niemand om me heen die zag dat ik zojuist misschien wel de moeilijkste dag van m’n leven had gehad. Niemand die zag dat Jona misschien een stofwisselingsziekte heeft. Niemand. Wij tegen de rest van de wereld. Die dag werd pijnlijk duidelijk dat wij levenslang hadden. Dat Jona’s situatie niet zou gaan verbeteren, dat hij niet net als andere kinderen ooit zou kruipen, zitten, lopen, fietsen, rennen of naar school gaan. Het drong eindelijk echt tot me door. De hoop die ik had dat het nog wel goed zou komen, leek in één klap de grond in geboord.

De zon scheen door het raam van de trein. Jona sliep rustig in de kinderwagen. Tóch onweerde het in mij.

Eenmaal thuis ging Jona vrij snel naar bed en waren Sebas en ik samen. Wat hebben we gehuild. We wisten nog niets zeker, maar op dat moment beseften we allebei hoe erg de situatie was. Stofwisselingsziekte of niet, maar nu pas drong het tot ons door dat het écht erg was. De onzekerheid sloopte.

Ik besefte ook dat ik nu voor altijd de liefde die ik voor hem had tegelijkertijd zou voelen met de pijn. De pijn van het moeten laten gaan. Ondragelijk.

Zolang hij er is blijf ik overeind staan en zal ik met alles wat ik in me heb er voor hem zijn. Ook na slechte nachten en na moeilijke dagen. Ook als ik bijna flauw val van moeheid. Voor hem kom ik uit bed. Voor hem maak ik er wat van, ben ik positief en straal ik zelfvertrouwen uit. Zonder hem? Ik denk dat ik mezelf kwijt ben. Niets wat me ooit eerder zo veel kracht heeft gegeven in dit leven. Doorgaan als je niet meer door kunt gaan? Ik doe dat. Iedere dag. Want zelfs als je niet door kunt, kun je door, heb ik ondervonden. Niet op eigen kracht, dat absoluut niet. Ik krijg die kracht, iedere dag weer.

Ik kan dit volhouden op deze manier. Tot er een dag komt dat ik dus niet meer door hoef te gaan. Dat ik niet meer uit bed hoef te komen, omdat dat lieve jongetje naast me niet meer roept. Dat ik niet meer mijn best hoef te doen om er voor hem iets van te maken, omdat hij op een plek is waar het beter is. Wie ik dan nog ben? De moeder die zichzelf vergeten is en niet meer weet wie ze zelf is, maar gevochten heeft voor haar kind met alles wat ze in zich had. Dat ben ik. En ik zou niet anders willen. Als ik foto’s van drie jaar geleden zie, schrik ik en besef ik wat zorgen, verdriet en non-stop gebroken nachten met een mens doen.

Maar niemand die me tegenhoudt. Ik ben er voor mijn kind. Waar anderen het af laten weten en geen medische hulp meer kunnen geven, zal ik er blijven staan. Altijd.

In de volgende blog hoop ik verder te schrijven, over onder andere de definitieve uitslag die we kregen die totaal anders was dan verwacht. We dachten dat het beestje nu een naam ging krijgen, nu ze wisten in welke richting ze moesten zoeken, maar niets was minder waar. 

Ook zal ik schrijven over de reis die we aflegden langs artsen met verschillende specialisten en hoe gek we soms werden van de slechte communicatie. Het lijkt soms alsof ze niet in de gaten hebben dat het om een kind gaat, die behoefte heeft aan rust en regelmaat en niet aan eindeloze ziekenhuisbezoeken, op tijden dat hij eigenlijk hoort te slapen, die ook nog eens weinig nut hebben gehad. Een van-het-kastje-naar-muur-verhaal. 

Zij zien de naam en het patiëntnummer. Ik zie mijn kind, die zonder pardon van arts naar arts wordt doorgestuurd. Om het zo te buigen dat het voor Jona en mij ook nog dragelijk was, heeft me veel moeite gekost. 

Afijn, de volgende keer meer.

Bedankt voor het meelezen 💛

Liefs, 

Mathilde