Mijn tweeling is doof

Een blog die ik nooit had willen schrijven, maar wat ik toch ga doen. Ik heb ontzettend getwijfeld of ik dit verhaal wel wil delen aangezien het erg pijnlijk en heel persoonlijk is. Toch heb ik alle moed bij elkaar verzameld, want ook ik heb in tranen gezocht naar blogs met ervaringen van andere moeders en daar veel aan gehad. Helaas zullen er ook na mij weer moeders komen die dit door gaan maken. Het schrijven van deze blog zal mij hopelijk ook wat verwerking bieden. Ik schrijf deze blog dan ook voor mezelf, in de toekomst. Ik hoop over 4 jaar deze blog te mogen lezen en denken “Ondanks dit is allemaal goed gekomen, ze zijn gelukkig".

De gehoorscreening

In april dit jaar ben ik bevallen van een eeneiige tweeling, Anna en Milou (www.instagram.com/van1naar3). Twee prachtige meiden die het direct ontzettend goed deden. Na een couveusetijd van bijna twee weken mochten wij naar huis en heerlijk op onze roze wolk genieten. Dat deden we dan ook… Het ging thuis dan ook direct heel goed: de meiden waren ontzettend rustig en sliepen al na 1,5 week thuis de nacht door. Dat ze zo rustig waren, was voor ons niet opvallend. Ons oudere zoontje was dit namelijk ook de eerste weken. Zoals bij iedere pasgeborene komt de GGD de gehoorscreening afnemen. Omdat we kort in het ziekenhuis zijn geweest hebben ze dit daar niet gedaan, dus kwamen ze op huisbezoek. Bij ons oudere zoontje Luuk vond ik dit nog ontzettend spannend. Mijn man heeft vanaf zijn puberteit gehoorverlies gekregen zonder duidelijk is waardoor dit precies komt. Wel weten we zeker dat het ieder jaar slechter wordt en dat het niet komt door harde muziek/geluiden. Genetisch onderzoek heeft nooit een gen gevonden waarvan men weet dat het gehoorverlies veroorzaakt. Luuk slaagde in 3 seconden, wat een opluchting. Toen de GGD bij ons kwam om de gehoorscreening te doen, had ik dan ook niet anders gedacht dan dat onze meiden hier met vlag en wimpel voor zouden slagen. Maar niets was minder waar. Ze hebben ieder oor 3 keer gemeten zonder resultaat. “Maak je niet druk”, zeiden ze. “Dit komt vaker voor door vocht achter het trommelvlies vanwege een verkoudheid, we komen volgende week wel terug”. Oké, jammer dat ze gezakt waren maar echt zorgen maken deed ik niet. Het zal wel goedkomen, want dit zal ons niet overkomen toch? Toen ik een dag later een dikke snottebel weghaalde bij een van de twee bevestigde dit mijn hoop dat het door een verkoudheidje kwam.

Een week later, opnieuw kwam dezelfde test. Ditmaal een andere vrouw. Opnieuw geen enkel oortje geslaagd. Nu werd ik wel verdrietig. In mijn opzichte waren ze niet meer verkouden, maar het had nog steeds achterblijvend vocht kunnen zijn. Onze tweeling is ook prematuur geboren, dus ook dat kon een oorzaak zijn. Ze zouden zo snel mogelijk terugkomen met weer een ander soort test, die vaker gebruikt wordt bij prematuren.

Een aantal dagen later kwamen ze met deze test thuis. Ook deze keer dacht ik weer, ze gaan vast slagen: dit is een ander soort test, geschikter voor onze kleine prematuren, en dan komt alles weer goed. Deze test duurde langer, een kwartier per oor. Er werden elektroden op het hoofd geplakt die het respons in de hersenen meten, en 2 kappen op de oren geplaatst die het geluid gaven. Nee, weer waren de meiden gezakt. Geen enkele respons, geen enkel oortje. Ik heb wel even dikke tranen gelaten. We kregen een verwijzing naar het audiologisch centrum waar we pas 2 weken later (ook nog eens de meisjes apart van elkaar) terecht konden. De vrouw aan de telefoon gaf aan dat meestal in 50% van de gevallen er niks aan de hand was. 

Het audiologisch centrum

Dus 2 weken in vreselijke onzekerheid, en dan trek je letterlijk alles uit de kast om te kijken of ze reageren op geluid. Klappen, schreeuwen, het brandalarm (ja echt), ze laten schrikken… en ja, op het hard klappen boven de box kwam best vaak een schrikreactie als ze lagen te slapen. Dus wéér ging ik maar uit van het beste scenario. De twee weken waren voorbij en eindelijk waren we aan de beurt voor Anna. Er werden 3 soorten testen afgenomen waarvan ik de details, door slechte uitleg van het centrum, niet helemaal weet. Ik geloof dat 1 test de beweeglijkheid van het trommelvlies meet (bewegen = slecht in ons geval omdat dat wil zeggen dat er géén vocht achter zit). Een test gaf piepjes in het oor en meet met plakkertjes op de schedel de hersenactiviteit. Ik keek stiekem mee op het schermpje (doe dit nooit, want je weet niet hoe je het moet interpreteren!) en ik zag allemaal golfjes, dus zou dat de hersenactiviteit zijn? Gelukkig zijn ze dan in ieder geval niet doof....? De testen waren klaar en ik ging terug naar mijn man die in de wachtkamer zat te wachten. We zouden zo gehaald worden voor de uitslag. 

De uitslag

De arts/audioloog kwam ons halen uit de wachtkamer. Ze keek erg vrolijk en we praatte luchtig over de mega tweeling kinderwagen die echt door iedere deur kan. Aan haar houding dacht ik al af te lezen dat we goed nieuws zouden krijgen. Toen we in de spreekkamer aangekomen waren begon ze eerst te vragen wat we zelf dachten, hoe wij ze vonden reageren e.d. Ik ben zelf zorgverlener en als je één ding leert op de opleiding bij het brengen van slecht nieuws: daar kom je meteen mee. Dus, als ze er niet meteen mee kwam en met dit in mijn achterhoofd zei ik “Ik denk dat het vocht is achter het trommelvlies, ze schrokken een paar keer van het klappen boven de box”. En daar gingen we verder op in. Pas na 5 (!!!) minuten zei de arts: “Het is niet goed, en het is zelfs zo slecht dat we nu niet weten of ze überhaupt íéts kan horen”.

Wat ….

Mijn wereld stond even stil. Met grote ogen keek ik richting de kinderwagen en daarna richting de arts. “Oké………… dus ze is doof?”. - Ja, ze is doof. Ik kan niet in woorden uitdrukken en beschrijven wat ik op dat moment voelde. Maar iedere gedachte is mijn hoofd gepasseerd, Waarom heb ik dit als moeder zijnde niet gevoeld? Gaan ze nog een toekomst hebben? 

Over het gesprek verder waren wij erg ontevreden, géén idee wat ze gemeten hadden, hoe geluidsverlies werkt, hoe het zit met decibel en hertz, dat ze maar tot 90 decibel hebben gemeten, hoe nu verder, welke behandelopties zijn er. Natuurlijk overlaad je ouders niet met teveel informatie maar bij het vertellen aan familie en vrienden kon ik alleen maar zeggen “Ze zijn doof en verder weten we niks”. We verlieten het centrum met veel verdriet. Bij thuiskomst wilde ik direct de geboortesticker van het raam rukken, alle kaartjes die we gekregen hadden weggooien, de slingers weg halen, heel mijn blog verwijderen. Want, je kunt toch niet blij zijn met dat dit in je leven in gekomen? Ik voel mezelf door alle fasen van rouw gaan. Van paniek tot ontkenning (maar ze reageerde toch op het klappen?), angst en zelfs al een heel klein beetje aanvaarding.

De week daarop waren we ook voor Milou aan de beurt. Bij het zoeken naar informatie kwam nog naar voren dat tweelingen met TAPS (dit hebben wij gehad, lees mijn andere blogs maar) vaker te maken krijgen met doofheid bij de “bloedgevende (donor) baby”. Dit was in ons geval Anna, dus het had nog kunnen zijn dat alleen Anna doof was. Maar helaas, was er ook bij Milou 0,0 respons op het geluid bij de testen. Opnieuw kregen we een gesprek, opnieuw met dezelfde arts. En ook opnieuw begon ze het gesprek met de vraag wat we zelf dachten enz. ipv meteen het slechte nieuws te vertellen. Ik heb mijn dochters beloofd als een leeuwin voor ze te vechten, dus waar ik normaal gesproken zou denken “laat maar waaien”, besloot ik nu wel duidelijk te maken wat voor negatieve ervaring wij hadden overgehouden aan het vorige gesprek. Gelukkig pikte ze dit goed op.  

En nu?

Inmiddels zijn we een aantal dagen verder. Ik ben nog steeds ontzettend verdrietig. Het hele toekomstplaatje wat je voor je dochters hebt is in een klap weg. We zullen nooit (meer) een alledaags gezin zijn. We troosten onszelf met de gedachte dat ze een tweeling zijn en áltijd elkaar hebben. We hopen dat onze dochters in aanmerking komen voor een CI. Dit is een implantaat in de schedel met aan de buitenzijde een soort groot gehoorapparaat en magneet, die ervoor gaat zorgen dat ze toch -deels- kunnen gaan horen. We krijgen gezinsbegeleiding, psychologe begeleiding, logopedie, gebarencursus, een taalkundige, video-interactie begeleiding en ga zo maar door. Het gaat vréselijk intensief worden, en dat ook nog keer 2! En daarnaast start er natuurlijk ook nog een traject in het ziekenhuis, die hopelijk antwoord gaat geven op de vele vragen die wij hebben: hoe komt het dat ze doof zijn, kunnen ze een CI krijgen, kunnen ze ooit een normaal leven leiden? Maar ook daar moeten vele onderzoeken gedaan worden in de vorm van CT, MRI, gehoortesten etc. En laten we niet vergeten dat we nog een zoon hebben van 16 maanden, die ook zijn liefde en aandacht nodig heeft. 

/////

Inmiddels zijn we wéér een aantal dagen verder. Het nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel, vooral omdat we het toch niet helemaal zagen aankomen. Inmiddels heeft het verdriet al vrij snel weer plaats gemaakt voor trots en liefde voor onze meiden. Hoe dit traject ons gaat verlopen, maar ook gewoon luchtige zaken, zie je o.a. ook op mijn Instagram  (www.instagram.com/van1naar3)