Mijn kindje met heupdysplasie

Noah was amper enkele weken oud toen zijn alerte kinderarts ons tijdens een routineconsultatie vertelde dat hij een vermoeden had van heupdysplasie. Dat vermoeden was gebaseerd op een zichtbare asymmetrische bilplooi. 

"Iets om ons geen zorgen over te maken" zei hij, want in de meeste gevallen treedt er bij baby's geboren met heupdysplasie binnen de eerste levensmaanden spontaan herstel op waardoor een verdere behandeling niet noodzakelijk is. Jammer genoeg was dat bij ons niet het geval.

Wat is Heupdysplasie?

Als na de geboorte blijkt dat het heupgewricht van een kindje onvoldoende ontwikkeld is, is er sprake van heupdysplasie, ook wel Developmental Dysplasia of the Hip (DDH) genoemd. Het heupgewricht bestaat uit twee delen: een heupkop en een heupkom. De heupkop en -kom zijn zo op elkaar afgestemd dat het dijbeen goed kan draaien in de kom. Bij DDH is het heupkommetje van de pasgeborene niet diep genoeg waardoor het het heupkopje onvoldoende overdekt. Hierdoor kan de kop gemakkelijk uit de ondiepe kom glijden of kan het zelfs voorkomen dat deze niet meer in de kom zit. In dat geval spreekt me van heupluxatie. DDH kan erfelijk bepaald zijn en komt vaker voor bij meisjes, baby's in stuitligging en baby's die geboren zijn met andere afwijkingen zoals bvb. een klompvoetje. Geen van deze oorzaken kunnen we echter linken aan Noah.  

DDH is niet pijnlijk, maar als de afwijking niet tijdig behandeld wordt, kan het op langere termijn wel vroegtijdige slijtage of heupklachten tot gevolg hebben. Voorbeelden hiervan zijn: pijn bij langdurig staan en/of stappen tot zelfs vroegtijdige artrose. Als de behandeling in de eerste levensmaanden kan opgestart worden, is een operatie in de meeste gevallen (80-95%) niet nodig. Wanneer DDH op oudere leeftijd wordt vastgesteld, stijgt de kans op een (soms ingrijpende) operatie tot 50% (bij ernstige heupluxatie is dan bij 90% van de kinderen een operatie nodig). Het is belangrijk de behandeling zo vroeg mogelijk (voor het kind leert te stappen) op te starten gezien het kind er op dat moment het minst hinder zal bij ondervinden.

Onderzoek & behandeling

De pediater wilde een uitvoerig onderzoek en plande een echo in. Aan de hand van deze echo zou de asymmetrie van beide heupjes in beeld gebracht worden d.m.v. een percentage. Enkele weken later werd de vervolg-echo ingepland om het spontaan herstel te bekijken maar dit leek onvoldoende. De KA wees ons door naar een gespecialiseerd kinderorthopedist in het UZ Gent (België). 

Op 10 maart 2020 stond onze consultatie gepland. Noah was op dat moment 6,5 weken oud. Ik herinner me dat we niet heel lang hoefden te wachten in de wachtruimte. Ik heb Noah er gevoed en verschoond en kort daarna konden we de orthopedist al zien. Het was het begin van de Coronapandemie waardoor alle afspraken elkaar vlot opvolgden. Handen wassen was één van de weinige maatregelen die golden en mondmaskers waren toen nog verre van verplicht. Een vriendelijke verpleegkundige meldde ons aan en leidde ons de consultatieruimte van de arts binnen. We groetten elkaar en ik overhandigde hem het begeleid schrijven van de kinderarts met daarin de resultaten van de echo. Nog voor ik goed en wel had plaatsgenomen op één van de stoelen aan zijn bureau, riep hij al naar de verpleegkundige "Je moet niet te ver lopen, 't is voor een Pavlikje". Uiteraard had ik vooraf aan deze consultatie het nodige opzoekingswerk verricht en wist ik maar al te goed wat hij bedoelde met een "Pavlikje". Waar ik voor gevreesd had, werd werkelijkheid en ik bereidde mezelf voor de opkomende vloed aan tranen in bedwang te houden.

Na een korte manipulatie van mijn zoontjes benen en heupjes, werd beslist een Pavlik-bandage op te starten voor de komende zes weken. Mijn keel werd droog, mijn ogen nat en ik kreeg geen woord meer uit m'n mond. Zés weken? Dat is net zo lang en zo kort als de periode waarin mijn kindje deze wereld al heeft kunnen verkennen.

Pavlik-bandage is één van de mogelijke behandelingen bij kinderen met heupdysplasie. Bij deze behandeling worden de beentjes opgetrokken ter hoogte van de voetjes waardoor de heupjes voorzichtig in een spreidstand worden gebracht. De bandage voorkomt het strekken van de beentjes en zorgt ervoor dat de heupjes continu in spreidstand blijven waardoor het heupkopje opnieuw goed in de heupkom komt te liggen. Hierdoor krijgen de heupjes de nodige rust en kunnen ze toch nog goed ontwikkelen. De behandeling is niet pijnlijk en de ontwikkeling van het kind wordt door de bandage niet in gedrang gebracht. Het kind kan leren zitten, kruipen, staan en zelfs lopen. Meestal ontstaat er wel een kleine achterstand in de motorische ontwikkeling, maar dat kan het kind na de behandelperiode snel weer inhalen.

Dit gehoord te hebben leek het erop dat Noah weinig hinder zou ondervinden van het harnasje - zo noem ik het tot op heden gezien ik "Pavlik-bandage" zo'n verschrikkelijk woord vind - maar niets was minder waar. Van zodra mijn kindje in het harnasje werd gehesen, werd voor mij al snel duidelijk dat niets nog vanzelfsprekend zou zijn en dit van ons een grote aanpassing zou vragen.

Ik herinner me nog heel goed volgende uitspraak van de arts: "Het is erger voor de mama dan voor de baby". Ik vond het verschrikkelijk en ik ben ervan overtuigd dat Noah dezelfde mening deelde. Hoewel Noah op zo'n jonge leeftijd erg van autoritten hield, heeft hij de hele rit naar huis gehuild. De eerstvolgende dagen was mijn kind zichzelf niet. Hoe kon men dan zeggen dat hij hier geen last zou van ondervinden? Dragen, voeden, wandelen, spelen, slapen,.. niets verliep nog vanzelfsprekend. Ik gaf op dat moment live borstvoeding en dat was echt zoeken. Zoeken om dat kleine mannetje in een - voor hem, voor mij iets minder - comfortabele houding te kunnen aanleggen. Ik wilde hem, ons, die momenten van verbondenheid en troost niet ontnemen en besloot dit in ieder geval verder te zetten. Ik raapte al mijn moed bij elkaar en het lukte. We deden het lukken. Niet enkel het voeden maar ook alle andere zaken die normaal zo vanzelfsprekend zijn, werden voor ons een hele zoektocht. Om de beste resultaten te boeken, diende Noah dit harnasje 23/7 te dragen. Eén uurtje per dag (in verschillende momenten verspreid doorheen de dag) mocht het harnasje uit. Wij besloten Noahs eerste voeding in de ochtend alsook zijn badritueel in de avond als momenten van vrijheid in te lassen. Momenten waarop hij met z'n beentjes kon schoppen en bewegen zoveel hij maar wilde. Momenten waar we plots dubbel zo hard naar uitkeken en intens van genoten. 

17 april 2020 hadden we onze volgende consultatie in het ziekenhuis voor een nieuwe echo. Ik herinner me nog goed dat ik de dagen aftelde tot die datum. Stiekem hopend dat onze inzet en volharing zouden beloond worden met goed nieuws. Ik hield mezelf in het achterhoofd dat het herstel evengoed miniem zou kunnen zijn en de behandeling kon worden verlengd.

De echo werd genomen en meteen erna maakte de KA even de tijd de resultaten samen met ons te bespreken en jawel hoor.. moeders sprong een gat in de lucht wanneer we te horen kregen dat Noahs heupjes volledig ontwikkeld waren! Diezelfde dag nog hebben we het harnasje opgeborgen in Noah's herinneringskist en konden we eindelijk opnieuw - zonder beperkingen - gaan genieten van elkaar. 

Dragen, voeden, wandelen, spelen, slapen,.. het werd zomaar ineens allemaal zoveel leuker!

Liefs,

Evelien

mama van Noah (1j)