Mijn kind heeft een zwaar hersentrauma. En nu?

Het was dinsdag 4 juni 2019. Ik was 's ochtends tot in de namiddag al op de afdeling NICU bij ons zoontje geweest.

Iets later ging ik naar huis om Gio op te pikken en weer terug naar UZ Leuven te vertrekken voor de rest van onze avond.

We kwamen toe, drukte op het knopje zodat iedereen wist dat we er waren.

Niet veel later stond professor DB. op ons kamertje met een assistent. Ze zei dat ze nieuws had maar dat we even moesten gaan zitten. Mijn hart klopte letterlijk in mijn keel. Ik had zoveel stress. De afgelopen dagen was er sprake dat ze onze Pearce moesten opereren  om een  pacemaker te plaatsen voor zijn hart. Dus  ik hoorde de bom al afkomen.

Echter liep het allemaal heel anders dan ik verwacht had. Ze begon met het goede nieuws. De pacemaker was niet nodig. Het team van cardiologen bestudeerden zijn hartslag al een week en die lage hartslag is voor hem normaal. Ik was opgelucht! 

Maar, toen kwam die maar... Toen sprak de prof de volgende woorden uit "We hebben daarstraks als u weg was, een echo genomen van zijn hersenen. Daarop zagen we jammer genoeg een hele grote hersenbloeding. We kunnen niet vertellen wanneer hij de bloeding heeft gekregen. Het kan zijn door de reanimatie na zijn geboorte, maar dat weten we dus niet 100% zeker. We merken op dat Pearce zijn eigen hersenvocht niet meer kan afvoeren en dan hij dit vocht dus ophoudt in zijn ventriekels. Dit wil zeggen dat we gaan starten met lumbale puncties om het hersenvocht eraf te halen. Bij sommige kinderen is dit voldoende. We gaan hier dus mee starten en bekijken het dag per dag."

Ik wou gewoon op de grond vallen en beginnen huilen. Ik heb me sterk gehouden, maar dan kwamen de vragen binnen als mokerslagen op mijn hoofd.

Helaas kon de prof geen enkele vraag beantwoorden. En kwam het erop neer dat de tijd alles ging uitwijzen.

Die avond, zijn we gebroken. Vooral Gio is die avond volledig ingestort. Ik hield me effe hard om hem te ondersteunen. We moesten meegaan met de flow.

De behandelingen zijn de dag nadien gestart. 

6 dagen aan een stuk werd er 2 maal per dag een lumbale punctie gedaan. Maar dit is zo pijnlijk dat ze moesten stoppen. En het probleem met het hersenvocht was er nog steeds. Dit hersenvocht was trouwens echt 'porto-rood' door de bloeding. 

Op 13 juni is hij dan geopereerd. Ze hebben een Omaya-reservoir in zijn hoofdje gestoken. Hij was de eerste prematuur in UZ Leuven die deze operatie onderging. Bang afwachten dus. 

Heel eerlijk? Ik moest in het begin echt wennen aan dat bultje. Dit blijft oon permanent zitten in zijn hoofdje en is heel zichtbaar. Maar nu vind ik dat bultje het mooiste bultje dat er is! ❤

Door zijn hersentrauma heeft hij veel moeite met zijn motoriek. Vnl. de rechterkant. Maar dat klopt exact met de plaats en omvang van de bloeding. 

Bij ontslag van NICU naar huis durfde de prof eerlijk toe te geven dat ze het veel zwartgalliger hadden ingeschat. Ze dachten echt dat er verlamming zou optreden.

Nog elke dag is een 'strijd' met zijn hersentrauma. Hij is verstandig al veel verder dan wat hij lichamelijk aankan.

We volgen intensief kinesist en worden nauw oogevolgd door de neuroloog.

Voor ons zijn zelfs de kleinste stappen, de grootste vooruitgang. Wat anderen vanzelfsprekend vinden, is voor ons telkens een veldslag die gewonnen is! 

Ik ben trots op mijn zoontje en ik ben trots op dat bultje! ❤