Mijn kind heeft een beperking - deel 3

En dan stort je wereld even in.

Even, heel even stort je wereld in. Ik heb gehuild, heel hard gehuild en ik ben enorm boos geweest. Boos, op al die mensen die vragen stelde waar ik zelf ook nog geen antwoord op had. De goed bedoelde opmerkingen waar ik op dat moment geen raad mee wist. Ik heb me maanden lang onzeker en schuldig gevoelt. Ik dacht, ‘ik ben degene met de slechte ogen, dus het zal wel mijn schuld zijn’. Elk moment van mijn zwangerschap ben ik na gaan lopen of ik iets ‘verkeerds’ had gedaan. Maar ik kwam er niet uit. Ik voelde me enorm machteloos. Tot dat ene telefoontje.

‘Uit het bloedonderzoek is gebleken dat Fayenne naast Nystagmus ook Achromatopsie heeft. Patrick en ik blijken beide dragers van deze afwijking en de kans is bij elk van onze kinderen 1 op 4 dat zij hier ‘problemen’ van ervaren.’

Wat betekent dit voor Fayenne? Wat betekent dit voor haar ontwikkeling en haar toekomst?

Je boosheid en verdriet geef je (voor even) een plekje en het maakt plaats voor wilskracht en doorzettingsvermogen.

Diezelfde week zitten we weer met Fayenne in het ziekenhuis. Ondertussen ken je de lange gangen en weet je de afdeling te vinden zonder er bij na te denken. We worden opgeroepen door de arts en we mogen binnenkomen. Fayenne is aan het tijgeren over de grond en speelt rustig met de blokjes.

De arts geeft ons de ruimte voor vragen naar aanleiding van het telefoon gesprek en begint daarna te vertellen. Ze verteld dat Fayenne Achromatopsie type 3 heeft. Dit betekend dat zij kleurenblind is en overgevoelig is voor licht. Fayenne zal alleen maar grijstinten kunnen zien en geen kleuren kunnen onderscheiden. Grote contrasten zoals zwart/wit zal eerder haar aandacht krijgen. Daarnaast is haar gezichtsvermogen minder dan 50%.

Net zoals iedere ouder wil je het beste voor je kind. Je wilt dat je kind mee kan komen met de rest, niet buitengesloten of gepest wordt en dat ze zich zal ontwikkelen tot een zelfstandige jongedame. Maar is dat ook mogelijk? Zal Fayenne net zoveel kunnen als anderen kinderen?

De arts verteld dat er veel dingen zijn die Fayenne net als elk ander kind gewoon zou kunnen doen. Het kan alleen zo zijn dat ze iets meer hulp of begeleiding nodig heeft. Omdat Fayenne haar zicht slecht is zullen haar andere zintuigen zich sterker ontwikkelen en dit zal haar helpen. Helaas zijn er ook dingen die zij niet zou mogen doen, zoals autorijden. Het is nog zo ver weg maar toch hebben Patrick en ik hier moeite mee. Autorijden zien wij echt als vrijheid en onafhankelijkheid. Maar wie weet, ooit!

Omdat wij nog een kinderwens hebben, geeft de arts aan dat er opties zijn om te voorkomen dat ons volgende kindje ook een visuele beperking heeft. Er bestaat namelijk een kans dat ook dat kindje dezelfde afwijking zal hebben als Fayenne. We bedanken haar voor de informatie maar geven aan dat wij hier op dit moment niet verder over willen worden geïnformeerd. Visuele beperking of niet, ook dat kindje zal met open armen ontvangen worden!

Wat volgt is een aanmelding bij Bartimeus. De arts verteld dat Bartimeus de expertise heeft op het gebied van mensen met een visuele beperking. Zij zullen de ontwikkeling van Fayenne volgen, onze vragen kunnen beantwoorden en ons als ouders begeleiden.

Terwijl we terug lopen naar de auto pakken we Fayenne even stevig vast. Onze vrolijke kleine meisje, met je prachtige dansende blauwe ogen, wat houden we toch veel van je. 

Je bent perfect zoals je bent!

---

Ondertussen zijn we een aantal maanden verder er is Fayenne alweer 15 maanden oud (stop de tijd!). Hoe het nu met haar gaat en wat onze ervaring is met Bartimeus, lees je in mijn volgende blog.