7 jaar geleden
mijn dochter is 14 maand en krijgt een pacemaker.
Wanneer mijn wereld stil staat , en het leven rondom mij gewoon verder gaat...hoe hard kan het leven zijn???
Het is weer een tijdje geleden dat ik een blog geschreven heb , maar hier ben ik met nieuws..
vorige week woensdag mochten we naar huis , 2dagen er na kreeg ons popje terug een aanval , dit is aanval nummer 7 , maar zoals gemeld in leuven hebben we ons "bakje" moeten nemen , en tegen de monitor houden , die ze ingeplant hebben in haar buikje. vandaag aan de lijn gehangen met UZ leuven , er was blijkbaar een ernstig hart ritme stoornis te zien ,die er voor zorgt dat haar hartje stilstaat voor een paar seconden , wij mogen ons handen dus samen leggen dat wij ons muizeke nog in ons armen kunnen sluiten. ik kreeg vandaag telefoon van de prof uit leuven , en ze moet deze week terug naar het ziekenhuis , de monitor wordt uitgehaald , en ons meisje krijgt een pacemaker..de meeste denken " een pacemaker is een eenvoudige operatie". jhaa idd , is idd eenvoudig bij een volwassen persoon , maar bij een kind moet het borstbeen open daarvoor omdat ze electroden op het hartje moeten plaatsen, ik ben zo bang , en zou het zo graag overnemen van mijn meisje. de prof melde ons dat dit een delecate operatie is bij een kind :-(
Ik heb het er moeilijk mee dat ook het leven gewoon doorgaat...ik zou graag even tijd hebben , tijd om alles op een rijtje te zetten , om alles te plaatsen , maar het leven gaat gewoon verder.
Toen ik deze middag melde aan ons zoontje , dat zusje terug naar het ziekenhuis moet , begon hij te huilen , te huilen om ons weer te moeten missen :-( dit alles is zo hard voor ons , mijn familie .. voor ons als gezin , en voor mij als mama , mijn eigen vlees en bloed , mijn meisje...ik hoop zo hard dat alles goed mag komen, mijn verdriet is zo intens groot , en ik weet soms niet meer hoe ik mij moet voelen !! mijn leven staat echt stil , gewoon stil !!
Anoniem
Wat ontzettend spannend, een pacemaker bij zo'n kleintje! Ik kan me dan ook voorstellen dat je dit als een pittige tijd ervaart. Mijn vriend heeft een congenitaal av-block en moet ook eens in de zoveel tijd (10 jaar) een nieuwe pacemaker, relatief eenvoudig op oudere leeftijd maar o zo spannend! Bij kleintjes moet de pacemaker helaas vaker vervangen worden of verplaatst omdat zij nog in de groei zijn. Ik weet niet of het troost bied voor de toekomst, maar afgezien de periode van de pacemaker vervanging eens in de 10 jaar denk je er de andere 9,5 bijna niet aan en merk je niks aan het feit dat hij een pacemaker heeft! Het geeft geen enkele belemmering in het leven gelukkig zodra ze volwassen zijn. Als ze klein zijn is soms contactsporten niet haalbaar i.v.m. pacemaker. Bij mijn vriend zit hij nu achter de spier in zijn linkerschouder en merkt hij er niks van.
lucky13
Het is heel heftig wat jullie allemaal moeten mee maken zo. Zo'n operatie is niet niks, maar ik denk dat het je erna wel een wat veiliger gevoel zal geven, de aanvallen stoppen en daarmee ook weer de rust zal terug komen on jullie leven en jullie weer echt kunnen gaan genieten! Soms moeten dingen eerst erger worden (de operatie) voordat het beter word (het leven erna). Succes en sterkte met alles in ieder geval.
Astrid Boumans
Wat heftig weer. Er zijn gewoon geen worden voor. Heel veel sterkte (alweer). Ik kan me voor stellen dat je heel erg tegen op kijkt naar de tijd die nog moet komen. Wat een hell moet het voor jullie zijn. Hopelijk gaat de operatie helemaal goed en os jullie kleine prinses dan geholpen zo dat je een adempauze krijgt en weer gewoon een gezin kunnen zijn. Xx