4 jaar geleden
Mijn baby met een herseninfarct en trombose.
Het nieuwe kindervirus schijnt dus best mee te vallen volgens de eerste berichten. De mama mafia vind het allemaal onzin zoals ik dat in diverse facebook groepen voorbij zie komen.
Bij zowel bij Kawasaki als Corona lees ik de laatste dagen: "Bij veel patiënten trombose verschijnselen" "patiënten ontwikkelen veneuze trombose" "stollingsproblemen".
Ondertussen is het nog maar 10 maanden geleden dat Lieke op de IC lag aan de beademing ivm een herseninfarct en cerebrale veneuze sinustrombose. Ook is er bij Lieke een ader in de hersenen die er niet hoort. Waarom die extra ader daar zit weet niemand. Waarschijnlijk heeft ze een extra afvoer van de hersenen naar het hart.
Zeer waarschijnlijk is dit alles gekomen door de zeer moeizame bevalling + spoedkeizersnede maar dat weten we dus niet zeker. 1 op de 4000! Kinderen krijgt te maken met een herseninfarct. Een sinustrombose komt gemiddeld bij 1 op de 300.000 kinderen voor, een aandoening wat heel zeldzaam is.
Na 4 weken ziekenhuis opname, 3 ziekenhuizen, onderzoeken en overleg met tientallen artsen mochten wij eindelijk naar huis. Met medicatie voor epilepsie en bloedverdunners. Voor de bloedverdunners werd dagelijks een hielprik afgenomen voor de juiste INR waarde (stollingswaarde).
Toen Lieke 4 maanden oud was is er een MRI en stollingsonderzoek gedaan. Ze viel net binnen de lijnen van het gemiddelde en dat betekend dus geen stollingsziekte. Door de ader in de hersenen die verstopt zat stroomde weer wat bloed. Deze ader is smaller dan normaal maar was niet meer afgesloten. Daardoor mocht ze stoppen met de bloedverdunners en is ze nu al een half jaar zonder medicatie.
Zucht, ik wil Lieke haar artsen niet lastig vallen met dit soort vragen of het gevaarlijk is voor haar maar toch zegt mijn gevoel dat ik moet informeren. Net nu we de touwtjes wat losser laten komen dit soort feiten in het nieuws. Wat zou jij doen?
El83
Contact opnemen! Als jij je zorgen maakt is dat belangrijk. Gewoon doen! Ik vind het normaal dat je je zorgen maakt hoor. Je kindje is zo kwetsbaar.
Dorien de Bruin
Dat klopt. De stap is dan toch ineens te groot. We zijn nog steeds onder behandeling. Ik weet inmiddels dat ik contact kan zoeken via haar patiëntendossier. Grootste kans dat ik dan uiteindelijk ook reactie krijg. Als ik bel dan krijg ik ook niet direct de neuroloog aan de lijn namelijk. 🙈 Ik hoop ook dat het zo goed blijft gaan. Maarja, het blijft een sluipmoordenaar. Je hebt het niet door voordat het te laat is.
Momstuff.c
Wat heftig! Jou zorgen en jou vragen zijn zo normaal. Laat je zeker niet tegenhouden om vragen te stellen. Je hebt het recht om eens extra te informeren. Al is het gewoon om jezelf wat gerust te stellen. En met vragen kan je niets kwaad doen. Zelf zou ik morgen (ondanks dat he zaterdag is) gewoon de telefoon nemen en eens bellen naar het ziekenhuis waar jou kind verbleef. En als dit te moeilijk is dan zou ik maandag zeker eens bellen naar de arts die haar opvolgt. Niet bang zijn om dit te doen ! Heel veel succes gewenst, hopelijk kan Lieke lang zonder de bloedverdunners blijven en blijft de ader goed open. 😁