10 maanden geleden
Mijn baby heeft een gekke bult (4)
Na het zwemmen zat er ineens een grote bult in de oksel van mijn baby.
Nadat we een bult ontdekten in de oksel van mijn 9 maanden oude zoon, zijn we via de huisarts bij de kinderarts in het ziekenhuis beland. Deze heeft een verwijzing gemaakt naar een gespecialiseerd team in Nijmegen. Aangezien de verwijzing op zich laat wachten, konden we afgelopen week nogmaals in ons eigen ziekenhuis terecht.
Op 1 februari werd er in ons eigen ziekenhuis nog een echo gemaakt van de bulten en op 2 februari kreeg ik de uitslag bij de kinderarts. Nou ja, uitslag...
Het eerste wat de kinderarts aangaf, was dat dit buiten hun expertise valt en dat we voor echte antwoorden bij het team in Nijmegen moeten zijn. Naar aanleiding van de nieuwe echo DENKEN, met de nadruk op denken, dus het blijft speculatie, ze nog steeds aan een vaatmalformatie. Dit wil zeggen dat de bloedvaatjes niet goed zijn aangelegd daar. Ze durfden alleen geen uitspraak te doen over welke bloedvaten; gewone aders, lymfe of slagaders. De harde bult lijkt een flinke bloedprop te zijn, en de bulten ontstaan waarschijnlijk doordat er bloedingen ontstaan, met of zonder bloedproppen, maar ze kunnen ook dit niet met zekerheid zeggen.
Terwijl ik aanwezig was, heeft ze contact gehad met het ziekenhuis in Nijmegen. Ze hebben de echobeelden uit ons eigen ziekenhuis opgevraagd en zijn bezig met het inplannen van de afspraak. Helaas konden ze nog steeds geen datum noemen. Wel kreeg ik te horen dat ze in Nijmegen de echo nogmaals gaan herhalen en dat we dan aansluitend een gesprek met de kinderarts zullen hebben.
De kinderarts gaf nogmaals aan dat zij het meeste aan de vaatmalformatie denken, maar ook de goedaardige tumor is niet uitgesloten, en het zou ook nog iets heel anders kunnen zijn. Voor nu is het dus nog steeds wachten op een oproep uit Nijmegen. Hopelijk kunnen we daar snel terecht en krijgen we dan echte antwoorden.
Vanwege de lengte van het verhaal staan de andere delen in aparte blogs op mijn profiel.
Mijn dochter van 16 loopt vanaf haar 5e in Radboud ziekenhuis met een veneuze vaatmalformatie op haar rug. Zij heeft 8 weken geleden haar 7e operatie gehad. In delen is haar totale malformatie door een plastisch chirurg weggehaald. Ze heeft nu een litteken van ongeveer 35 cm op haar rug. Zij had er erg veel last van zeker toen ze in de puberteit terecht kwam. Ze heeft er vooral veel pijn aan gehad. Kon vaak niet meedoen met leeftijdsgenootjes en het belemmerde haar bewegen. Ze geeft nu aan dat ze geen pijn meer heeft en dat het goed voelt. Oke we kunnen niet zeggen hoe lang het allemaal weg blijft maar voor nu is het goed. Het is een lastige aandoening en er is nog weinig over bekend. Het heeft wel veel inpakt op het leven. V
Anoniem
Wat fijn dat het voor nu zo goed gaat met jullie dochter! Wij hebben nu regelmatig telefonisch contact met het Hecovan team en moeten het zelf goed in de gaten houden. We zijn wel gewaarschuwd dat met name de pubertijd een periode is waarin de klachten flink kunnen toenemen. Ik wens jullie en natuurlijk ook jullie dochter veel sterkte. Hopelijk blijft het nu goed gaan🍀
Anoniem
Mijn zoon heeft er geen last van, al las ik op het internet dat dit wel degelijk kan. Hij had het direct bij zijn geboorte. Met 4 weken oud hebben ze er een biopt van genomen om te bepalen wat het precies was. Je hebt nl 100den varianten. Bij hem is het zonder behandeling weggetrokken. Hij is nu 6,5 en je ziet nog waar het gezeten heeft, maar meer niet.
Anoniem
Onze dochter heeft ook een congenitale veneuze malformatie en onder behandeling in Nijmegen. Doordat het een gespecialiseerd team is, duurt het altijd even voor er een afspraak ingepland kan worden.
Anoniem
Onze dochter heeft ook een congenitale veneuze malformatie.